Page 10 - Sprining Sophia magazine 2023

later in het leven zal staan. Daarom is het bij schisis heel belangrijk om spraak te verbeteren en zo het zelfvertrouwen en welzijn van kinderen met schisis te vergroten. Ik vind het echt fijn met mijn operaties, maar ook met onderzoek iets te kunnen betekenen voor hen.’
‘ZO LEUK ALS HIJ ENTHOUSIAST VERTELT DAT HIJ NA DE OPERATIE HEEL VEEL IN DE SPIEGEL KIJKT’
MULTIDISCIPLINAIR TEAM
Kinderen een zo goed mogelijke uitgangspositie in het leven geven, zodat zij zich goed kunnen ontwikkelen. Het Sophia Kinderziekenhuis is
een van de medische centra in Nederland waar kinderen met schisis worden behandeld door een multidisciplinair team van specialisten, zoals plastisch chirurgen, kaakchirurgen, kno-artsen, logopedisten, psychologen, tandartsen en orthodontisten. ‘Daardoor is er veel ervaring, kunnen we door het grote aantal kinderen dat wij behandelen het effect van behandelingen vergelijken, en is er ook ruimte voor onderzoek. Vanaf de geboorte wordt er een individueel be- handelplan gemaakt, dat afhangt van de vorm en de ernst van de schisis. Meestal zijn er meerdere operaties nodig om de spleten te sluiten en de vorm en functie van de lip, neus en gehemelte
te herstellen. De eerste operaties spelen een be- langrijke rol, omdat daarmee de basis wordt ge- legd voor de verdere ontwikkeling van het kind. We proberen zo min mogelijk te opereren, maar wel zo veel als nodig is om een goed resultaat
te bereiken. Soms is er op latere leeftijd nog een tweede correctie aan de lip of neus nodig, of een bottransplantatie om de kaak te verstevigen. We volgen de kinderen gedurende hun hele jeugd tot ze volwassen zijn. We bouwen een band met ze op en zien ze opgroeien.’
SPRAAK TESTEN
Het optimaliseren van de spraak is nu nog een grote uitdaging, omdat er geen objectieve en betrouwbare methode is om spraak te testen. De huidige methoden zijn gebaseerd op het gehoor en de ervaring van de logopedist of de chirurg, maar dat is niet altijd nauwkeurig en consis-
tent. Bovendien is iedere taal anders. ‘Daarom willen we een nieuwe methode ontwikkelen om spraak op een objectieve, valide en betrouwbare manier te testen, met behulp van kunstmatige intelligentie (AI). We willen een computermodel
maken dat de spraak van een kind kan analyseren en afwijkingen in de nasaliteit kan detecteren.
Zo kunnen we sneller en beter zien of een kind baat heeft bij een operatie of een logopedische behandeling. We kunnen ook de effectiviteit van onze behandelingen beter evalueren
en vergelijken.’
AI neemt zijn vlucht in de medische wereld. Het brengt nieuwe kansen. Maar er wordt ook ge- vreesd voor gevaren. ‘Het is belangrijk daar heel open in te zijn. Laten zien wat je doet. En ervoor zorgen dat het gecontroleerd blijft.'
ZELFVERZEKERD
Het onderzoeksproject ‘Optimaliseren
van spraak bij kinderen met schisis’ wordt uitgevoerd in samenwerking met logopedisten, schisis chirurgen en AI-experts in het Sophia Kinderziekenhuis. 'Het is een heel spannend
en innovatief project, waar ik heel enthousiast over ben. We willen dat deze kinderen zich vrij en zelfverzekerd kunnen uiten, zonder angst
of schaamte. We willen dat ze kunnen lachen, praten en zingen, net als andere kinderen.’
Sarah is blij en dankbaar dat Rotary Club Rotterdam-Delfshaven voor haar onderzoek koos. ‘Het is moeilijk om voor niet-levensbedrei- gende aandoeningen fondsen te werven.’ Op 10 juni stapte ze dan ook spontaan in een van de mooie auto's om de rallydag zelf van dichtbij mee te maken. ‘Ik heb vervolgens drieënhalf
uur ronduit gesproken met mijn chauffeur Bert Schaap. Een warm mensenmens met een groot hart voor het Erasmus MC en het Sophia. Ik heb veel respect voor al die mensen die ondanks een druk leven tijd willen vrijmaken voor initia- tieven zoals Sprinting Sophia.'
‘MET KINDEREN WERKEN IS EXTRA MOOI, OMDAT JE HEN DE HELE PERIODE VOLGT EN EEN BAND MET ELKAAR OPBOUWT’
SPIEGEL
Een van Sarah's patiëntjes is Jurre. Hij en zijn vader, beiden ook rallyliefhebbers, waren ook van de partij. ‘Jurre heeft al meerdere operaties gehad. Maar onlangs heb ik hem weer geope- reerd aan zijn lip. Hij is ontzettend gelukkig met het resultaat. Een boost voor zijn zelfvertrou- wen. Zo leuk als hij enthousiast vertelt dat hij na de operatie heel veel in de spiegel kijkt.’
SPRINTING SOPHIA 10