Page 15 - Sprining Sophia magazine 2023

De vrolijke Jurre van twaalf blaakt van zelfvertrouwen. Hoe kijkt hij terug op Sprinting Sophia? ‘Dat was echt supergaaf! De eerste helft reed ik samen met mijn vader. Na de stop reed ik mee in een andere Porsche. Dat is mijn favoriete auto.’ Als een echte navigator had hij de route van tevoren al helemaal uitgestippeld op de kaart. ‘Ik weet precies hoe dat moet, want ik rijd vaker rally’s met mijn ouders. We krijgen dan een routeboek en allemaal opdrachten. Meestal met allemaal andere Porsches, maar soms ook met andere merken of oude auto’s. Het is altijd leuk om al die verschillende auto’s bij elkaar te zien.’
‘Jurre is een echte autoliefhebber’, lacht vader Erwin. ‘Hij heeft ons perfect door deze rally heen geloodst. Jurre is dan echt een grote hulp voor mij. Het was een mooie dag, lekker samen gereden. Voor het eerst zonder zijn moeder Bianca, én voor het eerst voor een goed doel.’
‘Ik weet precies hoe dat moet, want ik rijd vaker rally’s met mijn ouders.’
Praten als iedereen
Deze Sprinting Sophia was extra bijzonder voor het gezin, want met het geld dat
met de steun van alle rijders, sponsoren en adverteerders is opgehaald, kan het onderzoek naar spraakoptimalisatie bij schisis van start gaan. Bianca: ‘Dat is iets waar Jurre zelf ook veel mee te maken heeft. Bij zijn laatste operatie is zijn
zachte verhemelte verlengd waardoor de luchtstroom neus-mond door Jurre veel beter te regelen is, wat leidt tot het fysiek veel beter kunnen uitspreken van letters en woorden. Door veelvuldig logopedie kon Jurre de letters technisch al prima uitspreken, fysiek bleef dat een uitdaging. Hij had zichzelf namelijk aangeleerd om op een bepaalde manier te kunnen praten. Na zijn laatste operatie hebben we logopedie weer opgepakt en het verschil vinden wij verbluffend. Zo fijn voor Jurre!’
Jurre wil namelijk net zo praten als iedereen, want hij heeft genoeg te
vertellen. ‘Sommige woorden zijn moeilijk om uit te spreken. Ik moet daarom vaak oefeningen doen. Want als ik moe of heel enthousiast ben, dan kunnen mensen
mij moeilijker verstaan.’ ‘Nu is het heel subjectief om te zeggen of het praten goed is of niet’, vervolgt Bianca. ‘Maar
met kunstmatige intelligentie kan dat meer geobjectiveerd worden. Ook voor andere talen. De onderzoekers verwachten dat het mogelijk is een soort meetlat te maken, om vooraf te bepalen wat voor soort operatie het beste kan zijn, want dat is voor elke patiënt verschillend.’
Veel kinderen kunnen hiermee geholpen worden. Erwin: ‘Jurre is geadopteerd en kwam op zijn vijfde naar Nederland.
Maar schisis komt ook in Nederland nog vrij vaak voor. Baby's worden in Nederland, voor zover ik weet, al met drie of zes maanden voor het eerst geopereerd.
De oorzaak van schisis is onbekend.
Het verhemelte sluit zich niet goed, vergelijk het maar met een ritssluiting
die hapert. Er zijn ook veel verschillende vormen. Jurre had een volledige en dubbele schisis, wat betekent dat zijn
lip, kaak en verhemelte gespleten waren. Geluk bij een ongeluk: het was wel symmetrisch.’ Is het hebben van schisis lastig? Jurre: ‘Soms wel, soms niet. Andere kinderen vragen gewoon wat ik heb. Ik heb ook een spreekbeurt erover gehouden op school. Maar grote mensen die ik niet ken, kijken me soms heel lang aan, en dat vind ik niet leuk.’ ‘Nu Jurre twaalf jaar is, wordt hij zich er meer van bewust’, vult Erwin aan. ‘Maar tijdens zijn laatste operatie heeft dr. Sarah Versnel ervoor gezorgd dat hij nu een mooie volle bovenlip heeft.
Daar is hij heel blij mee. Hij was al niet op zijn mondje gevallen, maar nu voelt hij zich nog zelfverzekerder.’
‘Jurre was al niet op zijn mondje gevallen, maar nu voelt hij zich nog zelfverzekerder.’
15
SPRINTING SOPHIA