Page 5 - Volksdorfer Zeitung VZ81 März 2025

En MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS
Junge erkrankte Volksdorferin
sammelt Spenden für Forschung
di vorbei, aber du bist noch
da. So geht es mir, 17 Jahre alt,
oh es Deutschland, die an der Myalgi-
schen Enzephalomyelitis (kurz
ME) erkrankt sind (Kassenärzt-
liche Bundesvereinigung, Stand
2023).
ME ist eine schwere neuroim-
munologische Erkrankung, die
oft zu einem hohen Grad kör-
perlicher Behinderung führt
und das Leben der Betroffenen
sehr stark einschränkt. 75% sind
d
a Betroffenen können das Haus/
Bett nicht verlassen.
Die Symptome reichen von
körperlichen Einschränkun-
gen, kognitiven Problemen (sog.
Brain Fog) über starke Schmer-
zen, starker Fatigue bis hin zu
völliger Bettlägerigkeit mit teil-
weise extremer Reizempfind-
lichkeit (die verdunkelte, lei-
se Räume notwendig machen).
Im schlimmsten Fall verläuft die
Krankheit tödlich.
Charakteristisch für die Krank-
r-
tionelle Malaise (PEM). Dabei
verschlechtern sich die Symp-
tome, wenn Betroffene über die
eigene Belastungsgrenze hinaus-
gehen. Die Belastungsgrenzen
sind je nach Schweregrad unter-
schiedlich. Für Schwerstbetrof-
fene kann bereits das Umdre-
hen im Bett oder eine geflüsterte
Frage eine Überlastung sein und
PEM (bzw. einen Crash) aus-
lösen. Die folgende Symptom-
verschlechterung kann Tage,
Wochen oder Monate anhalten
oder gar dauerhaft sein.
Ein Virusinfekt ändert
mein Leben dramatisch
Ich bin im Herbst 2021, mit da-
mals 14 Jahren, nach einer Vi-
rusinfektion daran erkrankt. Um
sich mein Leben mit ME besser
vorstellen zu können, möchte
ich meinen aktuellen Tagesab-
lauf darstellen:
9:3 ich wache völlig entkräftet auf.
Das bin ich gewöhnt, einen er-
ich lange nicht. In meinem Zimmer
ist es dunkel und still und das
, w die Reize so gering wie möglich
zu halten. Um 10 Uhr wird mir
leise das Frühstück gebracht,
was ich langsam esse. Kurz nach
11 Uhr werde ich ins Bad gefah-
ren, schnell das Nötigste, dann
außer Atem zurück ins Bett. Es
s
s geschoben werde und nur ein
t i Bett verbringe, aber es raubt mir
afm afm -
t Keine Bewegungen. Keine Ge-
danken. Nichts. Das einzige,
was ich machen kann, um halb-
wegs gut durch den Tag zu kom-
men. Starke Schmerzen rasen
durch meinen Körper. Vor allem
n-
den Kopfschmerzen machen mir
zu schaffen. Am liebsten wür-
de ich jetzt weinen, schreien,
irgendwas – doch es ist zu an-
strengend... ich muss mich ent-
spannen, irgendwie.
Die letzten drei Stunden sind
vergangen. Mal den Kopf dre-
hen, ein, zwei Sätze sagen, ein
bisschen den Atem zählen, ab
-
t (mein Tor zur Welt), da liegen
-
t ag muss auf diverse Unverträglich-
keiten geachtet werden. 15:00
Ich habe Post bekommen! Kar-
und -
t eg sch anderen ins Tagebuch, ich lese
-
t habe die Zeit vergessen, auch
M n
w waren, die lähmende Fatigue
-
t Pause. Es ist unglaublich schwer,
immer auf meine Grenze zu ach-
ten, besonders wenn sie so nied-
-
ri -
t möchte. Es ist etwas nach 16:00
-
t Langsam erhole ich mich auch
von vorhin, die Symptome wer-
den weniger. Nach dem Essen
mache ich wieder Pause. Ein
kleines Licht, versteckt unter
meinem Schreibtisch wird an-
gemacht. Mehr Licht vertrage
ich nicht. Um 18:30 Uhr gibt
es Abendessen. 19:00 Uhr: Zeit
fürs Waschen, im Bett
Am Abend ist mein Energie-
Level am höchsten. Nun kann
ich e Schreiben dieses Textes. Ab 20
Uhr beginnt die Abendrouti-
-
t se machen, damit meine Ener-
gie gleich fürs Bad reicht. Um 21
Uhr geht es nochmal ins Bad, ich
nehme Melatonin zum Einschla-
pr -
t biere ich zu schlafen.
Lange bekannt, aber immer
noch wenig erforscht
-
fo forscht, obwohl es diese Krank-
ge gibt O a logische Erkrankung eingestuft
-
t nd Betroffene gibt. Deshalb möchte
ich Geld für die Forschung sam-
meln! Das gesammelte Geld wer-
-
d -
de Research Foundation überge-
ben. Die Foundation, die 2022
in Hamburg von Angehörigen
gegründet wurde, fördert die
biomedizinische Forschung mit
Schwerpunkt auf Grundlagen-
-
t pieforschung in Deutschland.
Hier ein Ausschnitt aus ihrer
-
t age fördern die effektive Erfor-
schung von ME/CFS. Denn ME/
CFS Betroffene werden bisher
-
t lässigt – auch in Deutschland.
Dabei ist ME/CFS ein häufiges,
komplexes, medizinisches Pro-
blem, dessen Relevanz in Folge
der Pandemie („Long-COVID“)
weiterhin stark zunimmt. Bio-
medizinische Forschung schafft
-
t -
t -
t eines Tages hoffentlich auch
ursächliche Therapien dieser
schrecklichen Krankheit. Damit
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