Page 18 - Demo
P. 18
18
סיגלי
במהלך מחלתה, כשהתגלתה התרופה של האנזים שיכול להקל על מצבה של
סיגל, היה מדובר בתרופה יקרה מאד וקופת החולים הסכימה לשלם רק
30% מעלות הטיפול. סיגל ואבי אחיה הבכור, פנו ל-120 חברי כנסת
ועוררו מודעות לעניין וגייסו עזרה מכל מקור אפשרי ונלחמו ללא לאות
ברוע הגזירה כדי להביא את הנהלת הקופה לממן את הטיפול החדשני.
חברי כנסת היו בקשר עם סיגל ואבי, נענו לאתגר. בהדרגה המלחמות של
סיגל נמשכו והשתתפות הקופה עלתה ל-75%. סיגל סייעה לעמותת "גושה"
ומלחמותיה סייעו לכל החולים שנזקקו לטיפול ולא רק לה באופן אישי.
סיגל הופיעה ב"ערב חדש" בטלוויזיה, לא התביישה לשוחח על הדברים באופן
גלוי ונתנה תשובות נחרצות למראיינה. קידמה את הנושאים שנלחמה עבורם
וכשהאחרים הותשו והתייאשו לא נחה עד שקופות החולים נתנו כיסוי מלא
לטיפול באנזים ללא הטלת אחריות ומשא כלכלי כבד על משפחות המתמודדים
עם המחלה. גם בעניינים שוליים לכאורה או חשובים פחות, סיגל לא התביישה
. גם בסיטואציות שאני הייתי חשה בהן מבוכה, היא לא ויתרה. כשהיינו למשל
בהופעה של שלמה ארצי, לא התביישה לגשת איליו, לפנות ולבקש להצטלם אתו
והוא כמובן הסכים כי קשה היה לעמוד מול נחישותה המדהימה.
חשוב לי לספר על יכולותיה של סיגל שראתה שגם אם מצבה מצריך התגייסות
ותשומת לב, גם האחרים זקוקים לעזרתי .ולתמיכה פיסית ממש. ראתה את
הרצון שלי לסייע לענת שהקימה משפחה ונזקקה לעזרתי עם הטיפול בילדים,
בבית, והצורך לשמר