Page 62 - Sprinting voor Sophia

Financiële steun
Dit was allemaal niet mogelijk geweest zonder de financiële steun van de Stichting Vrienden van Sophia. Marie-Lise: ‘Wij doen met het geld dat we ontvingen iets wat
we anders nooit gedaan zouden hebben. Simpelweg omdat het niet in het huidige gezondheidszorgsysteem is opgenomen. Artsen worden betaald voor een behande- ling. De financiering van verpleging, artsen, balie- en administratieve medewerkers, schoonmakers, enzovoort. komt uit het zorgbudget. Maar om het vak echt verder
te brengen, moet je over schuttingen heen kijken en naar de toekomst kunnen kijken. We zien als dokters waar we stappen kun- nen zetten en waar grote verbeteringen te creëren zijn, maar het is heel lastig om dit werkelijk te realiseren omdat het niet past in de manier waarop het systeem is ingericht. Wat we met de financiële steun nu kunnen bereiken, is eigenlijk onvoorstelbaar. Het is zo ontzettend nodig, zonder dit geld hadden we dit echt nooit voor elkaar gekregen.’
Uitdaging
Marie-Lise is al ruim dertig jaar in de neurochirurgie werkzaam, waarvan de laatste twintig jaar als neurochirurg voor kinderen. Op de vraag waarom ze de keuze voor kinderchirurgie maakte, antwoordt ze: ‘Kinderen zijn heel leuk. Het is een uitdaging om kinderen zodanig te behandelen dat ze er geen grote trauma’s aan overhouden. Ook het contact met de ouders vind ik mooi en uitdagend. Zij zijn niet ziek, ze voelen zich alleen enorm bedreigd omdat het om hun kind gaat, maar je merkt ook dat ze de energie hebben om zich vol in die strijd te storten. Kun je daar niet goed mee omgaan, dan is het niet leuk werken in een kinderzie- kenhuis. Ik snap die ouders heel goed. Het is niet altijd makkelijk, maar ik vind dat ze mee mogen en moeten denken en recht hebben op begeleiding en uitleg. Er komt vaak een soort oerkracht bij hen naar boven. Kinderen daarentegen zijn natuurlijk, ontwapenend. Ze blijven zichzelf, gaan voor het hier en het nu, proberen te doen wat de ziekte toelaat en denken niet in beperkingen. Ik vraag wel eens aan een kind met een beperking waarin hij of zij anders is dan andere kinderen.
Ik krijg dan vaak als antwoord: “Helemaal niks, ik kan het ook prima”.’
‘’Kinderen zijn heel leuk. Het is een uitda- ging om kinderen zo te behandelen dat ze er geen grote trauma’s aan overhouden.
Ook het contact met de ouders vind ik mooi en uitdagend.’’
Mooie en verdrietige momenten
Er gebeuren mooie dingen in het ziekenhuis, maar ook verdrietige. Marie-Lise: ‘Slecht- nieuwsgesprekken zijn altijd zwaar. Zijn we in een traject beland waarin we niet veel meer voor een kind kunnen doen, dan is dat heel verdrietig voor het kind en de ouders. Dat maakt mij ook verdrietig. Maar gelukkig zijn er ook veel mooie momenten. Zoals kinderen die het tegen iedere verwachting in overleven, het goed doen en als ze 17 of 18 jaar zijn, afscheid komen nemen. Ik vind dat iedere keer weer een geweldig moment. De ouders worden soms ook heel emotioneel en dan zie je wat de impact was van al die jaren zorg en onzekerheid.’
10 JAAR SPRINTING SOPHIA
62