Page 35 - Guide des associations BOOS #3

Objet de d l’association
Notre association
association
fondée en novembre 2015 associa- tion
tion
à but non lucratif régie par la loi du du 1er juillet 1901 1901 et et le décret du 16 août 1901 L’association a a a a a a a a a été initialement créée par par les parents de de Zoé troisième patiente diagnostiquée en en en en en France en en en en 2016 Depuis de de nouvelles familles et proches se sont joints au mouvement Présentation des activités
Notre association
a a a a a a a pour but :
- - - d’aider matériellement financièrement et mora- lement lement les patients atteints par le le le le l le syndrome Hao- Fountain (mutation ou ou délétion sur le le le l le le le gène USP7) afin d’avoir la la la vie la la la plus normale possible qui soit malgré le le le handicap lié à leur maladie - de de soutenir aider partager notre expérience avec les les familles qui en en en auraient besoin - - - de faire avancer la recherche pour les patients at- teints par le syndrome Hao-Fountain
MANGER LA VIE - USP7 DE BOOS
Les évènements marquants / temps forts dans l’année Des manifestations sont régulièrement organisées à par nos antennes locales (Normandie Alsace Bre- tagne et Ile de de France) pour récolter des fonds À Boos en en Normandie sont organisées par par l’associa- tion
tion
ou nos partenaires des manifestations :
- - Tout Boos Bouge
- - - Journée des maladies rares
- - - Vente aux enchères privée de de vins et spiritueux
- - Cuvées Manger la Vie avec notre partenaire Vins et et Saveurs
- - Pièce de théatre
- - - La Team Zoé cycling
- - Sorties avec Api Joelette Les prochaines manifestations seront communiquées sur sur le le le site ou ou sur sur notre page Facebook avec toutes les les informations utiles Tarifs d’adhésion 20 20 € € par membre
Faireundon: undon>20€donnedroitàuneré- duction fiscale de de de 66 % % de de de la la valeur valeur pour pour les les particu- liers et 60 % % de de de la la valeur valeur pour pour les les entreprises Président :
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Olivier Emmenecker Emmenecker Secrétaire :
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Stéphanie Emmenecker Emmenecker SPORT / / / / CULTURE / / / / ART / / / / LOISIRS / / / / SOCIAL ASSOCIATION MANGER LA VIE - USP7 DE BOOS
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23 Square des Tanneurs 76520 Boos 06 06 06 61 19 38 56 56 06 06 06 62 56 56 93 06 06 06 contact@usp7 fr fr www usp7 usp7 fr fr Facebook :
Association-Manger-la-Vie-USP7