Page 3 - Restitution des résultats, étude CEPEO et CAP-Gen

L’ETUDE
CAP-GEN
Ce à quoi nous vous avons invité à participer
• Cinq entretiens collectifs avec des femmes ayant bénéficié d’au moins une consultation en oncogénétique
• Cinq entretiens collectifs avec des femmes n’ayant pas d’expérience similaire
• Les entretiens collectifs ont été menés à Lyon en mars et avril 2017
• Thématiques abordées : (1) Causes du cancer, (2) Consultations en
oncogénétique, (3) Résolutions de dilemmes éthiques
• Au total 39 participantes s’étant inscrites sur le site des Seintinelles
Les données recueillies
• Plus 20 heures d’entretiens enregistrées (vidéo et audio)
• Retranscription intégrale manuelle des entretiens
L’analyse que nous avons mené
Nous avons adapté les principes de l’analyse phénoménologique interprétative utilisée pour l’étude CEPEO afin de les appliquer aux entretiens collectifs
Principaux résultats
• Les tests génétiques sont perçus à la fois comme inquiétants (peur de se découvrir porteuse d’une prédisposition au cancer) et rassurants (possibilité de mettre en place une prise en charge adaptée)
• La démarche de tests génétiques est perçue comme nécessairement familiale (informer la famille est nécessaire), mais également intime (on ne peut pas forcer quelqu’un à se soumettre à un test génétique-
• Méfiance par rapport à la commercialisation directe de tests génétiques : les enjeux économiques semblent difficilement compatibles avec des objectifs de prévention et de santé
• On observe une ambivalence entre le fait que les tests génétiques doivent être contrôlés (réalisés par des professionnels, avec un cadre législatif
• strict) et le fait que chacun doive pouvoir disposer de son corps et de ses données génétiques (et donc pouvoir accéder aux
tests génétiques sans prescription médicale)