Page 2 - 24 Horas en Movimiento Digital Edición 29-02-2024

Ciencia y diálogo creativo

para las enfermedades raras

l Día Mundial de las Enfermedades nera y por tanto, se consideran única. De hecho, encontrar
Opinión: El País Raras se celebra el último día del mes familias que atraviesen circunstancias similares o casos
de febrero, desde el año 2008 aprove- homologables dentro del mismo país suele ser casi impo-
chando precisamente la peculiaridad de sible.
este mes, que se alarga un día cada cua- Desde las Naciones Unidas y la Organización Mundial
tro años, para llamar la atención preci- de la Salud se anima a seguir investigando y se disponen
Hoy cerca del 4% de la Esamente sobre este tema. fondos, siempre insuficientes, para que las familias y los
población mundial padece El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia pacientes sigan recibiendo la atención. Hay incluso una
alguna de las 7.000 y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfer- suerte de egoísmo, pues toda mutación genética que
enfermedades medad de las denominadas raras, a recibir de forma opor- produce alguna enfermedad puede de alguna forma re-
consideradas raras tuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, petirse en el futuro y generar determinados trastornos
esto les garantice una vida mejor. Se trata efectivamente en la sociedad que conocemos.
de un tema especialmente delicado para las familias que La salud es una de esas cuestiones donde más se
reciben este tipo de diagnósticos, peor en países en los que sienten las diferencias sociales y entre países, y el
tenemos verdaderos problemas con el servicio de salud, caso de las enfermedades raras no es excepción.
como en el caso de Bolivia. En Bolivia la mayor parte de las enfermedades
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que raras no son diagnosticadas o apenas con al-
afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo guna aproximación, y las posibilidades de tra-
general, tienen un componente genético. Son también co- tamiento escasas, aunque no siempre sean
nocidas como enfermedades huérfanas, en las que la aten- médicas o farmacéuticas, sino que pasen por
ción oportuna a los pacientes depende sobre todo de terapias de otro tipo. Buscar atención en
fondos de investigación y de servicios de salud muy con- otros países y recurrir a la kermesse como
solidados que se permiten aprender más sobre determina- forma de financiación suele ser la vía
dos problemas. más común en casos graves, sin em-
Las enfermedades presentan una serie de síntomas par- bargo, es tiempo de que las autoridades
ticulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su ver- sanitarias tomen medidas apropiadas
dadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que dentro de un mundo globalizado
presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un donde las posibilidades tecnológi-
especialista, dependiendo de cada caso, por lo que conse- cas permiten encontrar nuevas res-
guir que el estudio se mantenga para brindar la mejor de puestas muchas veces remotas.
las atenciones es de por sí una tarea titánica. La investigación es la clave.
Ahora, hoy cerca del 4% de la población mundial pa- No nos conformemos.
dece alguna enfermedad considerada rara. Esto traducido DESTACADO.- En Boli-
en números, corresponde a un aproximado de 350 millo- via la mayor parte de las en-
nes de afectados, es decir, tampoco parecerían tan raras si fermedades raras no son
no fuera porque se suman alrededor de 7.000 enfermeda- diagnosticadas o apenas
des de este tipo que han sido caracterizadas de alguna ma- con alguna aproximación

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