Page 2 - 24 Horas en Movimiento Digital Edición 01-03-2025
P. 2
Las enfermedades raras
y el sistema de salud boliviano
Opinión “El País l Día Mundial de las Enfermedades Raras se de enfermedades raras que, de mantenerse el porcentaje
de Tarija” celebra el último día del mes de febrero, mundial, debería afectar aproximadamente a 900.000 per-
desde el año 2008, una fecha elegida a con- sonas con enfermedades raras y aproximadamente a
Sin recursos, las enfermedades ciencia para llamar la atención sobre lo nu- unas 150.000 con enfermedades ultra raras.
complejas acaban enfocándose Eclear de este tipo de patologías, sobre todo en El asunto de la enfermedad es uno de los más
año bisiesto.
más desde ópticas paliativas pues complejos de sobrellevar en Bolivia: sin otro para-
las kermesse y rifas no alcanzan El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia guas social que la propia familia y con un sistema
y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfer- de salud infradotado, que apenas tiene medios
medad de las denominadas raras, a recibir de forma opor- para atender enfermedades comunes. En ese con-
tuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, texto, las enfermedades complejas acaban enfo-
esto les garantice una vida mejor. cándose más desde ópticas paliativas y
cualquier desafío mayor implica fuertes inver-
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que siones para las que no alcanzan las kermesse
afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo y rifas, ya erigidas como el verdadero se-
general, tienen un componente genético. Son también co- guro social.
nocidas como enfermedades huérfanas.
La Constitución es clara en este as-
Las enfermedades presentan una serie de síntomas par- pecto, aunque con demasiada ligereza
ticulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su ver- se descartan tratamientos y opciones
dadera causa, basta con una pequeña mutación en un gen por el más vil de los argumentos: el
para que algún comportamiento se vea afectado sin que de la plata. La realidad de la enfer-
pueda ser tratado “con la norma general”. medad rara es creciente y cada vez
más influyente y determinante. El
Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pa- Ministerio de Salud debe concen-
cientes, tienen que ser evaluados por un especialista, de- trarse para encontrar las alterna-
pendiendo de cada caso, y supone verdaderos desafíos tivas necesarias que permita a
para los sistemas públicos de salud y también para los pri- las familias enfrentar sus pro-
vados, aunque normalmente se desentienden de este tipo cesos con dignidad y sin per-
de pacientes. der la esperanza. En Bolivia
o con convenios en otros
Hoy cerca del 8% de la población mundial, padece países. No dejar a nadie
algún tipo de enfermedad rara – un caso por 2.000 perso- atrás era lo revoluciona-
nas -, que puede ir desde una alergia o un problema respi- rio hace no tanto
ratorio a una cardiopatía compleja o una afectación tiempo.
neurológica. Esto traducido en números, corresponde a un
aproximado de 350 millones de afectados.
Dentro de esta definición existen también las enferme-
dades ultra raras, que afectan a una persona cada 50.000
habitantes – aproximadamente el 1,2% mundial - y es to-
davía más compleja en su identificación y posterior acom-
pañamiento.
En Bolivia no hay un registro exhaustivo de este tipo
UN PERIÓDICO INDEPENDIENTE
Las ideas expresadas por los columnista
de opinión son libres y ellos
Yohan Sebastián son responsables de sus autores.
Padilla Ricaldi Que no comprometen el pensamiento
Director General de este medio de comunicación.
Periódico Digital
24 HORAS EN MOVIMIENTO
Edición y Diseño Gráfico
24 Horas en Movimiento
Celular: 79912771 - 65718948
Dirección: B/Guaracal Av. Centinela del Chaco Calle#6
