Page 2 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

SOMMAIRE MERCI

03 APPEL DU 6 OCTOBRE Catherine ARNAUD Elisabeth HOUOT
Stéphane AUVIN Benjamin HUGUES
05 LES SEPT PILIERS DU LIVRE BLANC
Valentin BAZIRE Marie HULLY
06 AVANT-PROPOS Nabila BELMERJA Denis JACQUEMOT
Mélanie BONNET Christèle KANDALAFT-
08 INTRODUCTION CABROL
Julia BOIVIN
Nejib KHOURI
PARTIE 1 | Synthèse : Une stratégie nationale Arnaud de BROCA
d’action ne peut plus être ni éludée, ni différée. Isabelle LAFFONT
Sylvain BROCHARD
16 Des pôles de confiance et de compétence ! Corinne LATRUFFE
Mathieu CABROL
21 Qui décide de la qualité et de la pertinence Jean-Louis
des prises en charge ? Michèle CARZON LELOGEAIS
24 De l’école au travail : s’adapter à la Christine CAVASA Lorraine
singularité plutôt que rejeter la complexité. Emmanuelle MARGHERITA
28 Les inégalités territoriales et sociales CHALÉAT-VALLAYER Stéphane MARRET
renforcent l’injustice du handicap.
Alain CHATELIN
31 Des innovations scientifiques, des pratiques Mélody MITTERRAND
évaluées, le progrès pour tous. Matthieu CHATELIN Anne MOUTEL-
Nathalie CHAUVEAU SEILLER
PARTIE 2 | Contributions de sociétés Marjorie CHAVENON Laure NITSCHMANN
savantes et d’associations concernées
par la paralysie cérébrale Sylvie CHOKRON Jacques-Joseph
ORVOEN
36 Clément CHOLLAT
Julie PARADIS
John COUGHLAN
PARTIE 3 | Comptes rendus des ateliers Bernard DAN Marie PERIN
de travail Fanny PIERNETZ
60 Une politique de promotion de la santé incluant Aurélie DAUDON
la prévention dans tous les milieux et tout Michel DELCEY Christèle PONS
au long de la vie Isabelle QUENTIN
65 Lutter contre les inégalités d’accès à la santé Sandrine DELPEUT Véronique QUENTIN
et à l’inclusion Isabelle DESGUERRE
71 Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence Florian DESHAYES Guillaume RANCHON
des prises en charge à chaque étape Angélique REINHOLD
du parcours de santé Michael DINOMAIS
François REVOL
80 Innover pour transformer notre système Julie DOHIN
de santé en réaffirmant la place des usagers Pascale RIBES
Gaëlle DREWNOWSKI
Jessica RICHER
Michel DREYFUS
PARTIE 4 | Liste des participants Elisabet RODBY-
à l’élaboration du livre blanc Aurélie DURUFLE BOUSQUET
88
Cristina EMOND
Peter ROSENBAUM
Stéphanie FAURÉ
PARTIE 5 | Annexes Loïc SENTILHES
Audrey FONTAINE
98 Données sur la paralysie cérébrale Clara SITRUK
103 Enquête ESPaCe Philippe GALLIEN Marc TARDIEU
110 Charte de la réadaptation Félicie GATINET- Marjorie TODRANI
des personnes avec paralysie cérébrale PENAU
Jacky VAGNONI
111 Méthode suivie pour l’animation Nathalie GENÈS
des ateliers Jessy VILLEPREUX
Geneviève GEYER
113 La Fondation Paralysie Cérébrale Carole VUILLEROT
Amélie GUIGOU
117 Classification Internationale du Laurence
Fonctionnement, du Handicap et de la Santé Alice HANAUER WILLIAMSON
Nicole HEBERT