Page 48 - STAV broj 218
P. 48

DRUŠTVO



          bila svjesna svog stanja, iako joj ono već
          predstavlja problem. Ali nada postoji.
            Asja Sućeska također je iz Sarajeva.
          Rodila se u julu 2018. godine s izuzetno
          rijetkom dijagnozom koja se zove artro-
          gripoza, odnosno sa stanjem koje karak-
          teriziraju ograničenost pokreta u zglo-
          bovima i deformiteti na ekstremitetima.
          Kod Asje su zahvaćena i ramena, laktovi,
          šake, kukovi, koljena, kao i stopala, te je
          potrebno što prije početi s medicinskom
          rehabilitacijom. “Bila je jako zgrčena, šake
          nikada nije mogla otvoriti. Pored toga, bila
          je edematozna, te su nam doktori saopćili
          da sumnjaju na Edvardsov sindrom i da
          beba neće dugo poživjeti. Nakon nalaza
          kariograma, koji je bio uredan, Asja je
          otpuštena iz bolnice s dijagnozom artro-
          gripoza, o kojoj smo saznali na Googleu”,   izuzetno dug, težak i bolan put, ali borit   Kada su u pitanju noge, bit će potreban
          kaže majka Minela, dodajući da su kao   ćemo se zajedno s njom. Asju čeka mnogo   duži tretman, te je prvo predloženo gipsa-
          roditelji shvatili da Asja ima samo njih i   gipsanja, fizikalnih vježbi, operacija, no-  nje šest sedmica, ali se pretpostavlja da će
          da moraju dati sve od sebe da je osposo-  šenja ortoza i ortopedske obuće. Ali Asja   biti potreban i operativni zahvat. Također,
          be za samostalni život.           nam daje snagu. Ona je izuzetno vesela   i koljena su savijena dvadeset stepeni te
            Odlučili su potražiti mišljenje dok-  beba, ništa do sada nije umanjilo njenu   će i za to najvjerovatnije trebati operaci-
          tora u Njemačkoj, tačnije u Aschau im   volju za životom. Veliki je borac, uvijek   ja. Oba kuka su “luksirana” i roditelji su
          Chiemgau, gdje je malu Asju pregledala   nasmijana, a kada nam ponestane snage,   dobili vježbe koje trebaju raditi kako bi
          doktorica Schafer. Nakon pregleda, re-  svojim osmijehom kaže da moramo dalje.   noge vratili u pravilan položaj. Ipak, sto-
          čeno je da je za svoju dijagnozu jako po-  Ona je naš neiscrpni izvor smijeha i pozi-  pala su prioritet jer se u liječenju artro-
          kretljiva i razgibana, da će se moći dosta   tivne energije. Veliki je šarmer i sve koje   gripoze uvijek kreće odozdo prema gore.
          toga uraditi i da će Asju osposobiti za   upozna brzo osvoji”, govori Minela, isti-  Roditelji su pronašli i druge pacijente
          samostalne korake. “Do toga nas čeka   čući da Asju jednostavno morate voljeti.   iz regije koji se liječe u spomenutoj bolni-
                                                                               ci i čiji oporavak napreduje. “Za bolnicu
          “Mak je prilično inteligentan. On sve zna. Treći dan nam je rekao:   u Njemačkoj smo saznali preko malenog
                                                                               Tea iz Hrvatske, koji se već godinama on-
          ‘Koga lažete da je slijepo crijevo?’ S jedne strane, dobro je što    dje uspješno liječi. Tu su i druge porodice
          je svjestan, jer nam pomaže. Do sada nijednom nije zaplakao,         čija su djeca na liječenju u istoj bolnici.
          nikada nije odbio nijedan lijek, nikakvu hranu. Borben je. To        Saznali smo da već hodaju. Doktori se
          je dobra stvar, jer i sam pomaže u cijeloj ovoj borbi, odnosno       svakom pacijentu posvete maksimalno i
                                                                               posmatraju ga kao individualan slučaj”,
          olakšava svima nama”, priča Lejla, dodajući da je bilo trenutaka     objašnjava Minela.
          kada bukvalno nije mogao ni disati, ali ni tada nije suze pustio        Međutim, saznali su i da su troško-
                                                                               vi ogromni, odnosno da iznose približ-
                                                                               no stotinu hiljada eura. To roditelje nije
                                                                               obeshrabrilo, pokrenuli su humanitarnu
                                                                               akciju pozivajući sve ljude dobre volje
                                                                               da pomognu Asji kako bi načinila svoje
                                                                               prve korake. Pokrenuta je i grupa na Fa-
                                                                               cebooku pod nazivom “Koračajmo za-
                                                                               jedno s Asjom”, na kojoj će se objavljiva-
                                                                               ti sve informacije o liječenju i Asjinom
                                                                               napretku. “Liječenje bi trebalo započeti
                                                                               sredinom maja. Za ovaj put planirano je
                                                                               gipsanje stopala, dva puta sedmično, u
                                                                               trajanju od šest sedmica, kao i fizikalni
                                                                               tretman. Nakon gipsanja, Asja bi trebala
                                                                               biti podvrgnuta prvoj operaciji, i to ako
                                                                               budemo imali dovoljno sredstava na ra-
                                                                               čunu”, kaže majka Minela, ističući da se
                                                                               svima unaprijed zahvaljuju i da mole da
                                                                               se još jednom malom biću pomogne da
                                                                               napravi svoje prve korake.
                                                                                  Do sada smo više puta pokazali da se
                                                                               znamo ujediniti i pomoći na putu ozdrav-
                                                                               ljenja. I sada nas trebaju Mak i Asja. Po-
                                                                               mozimo im da nastave svoje djetinjstvo. n



         48  9/5/2019 STAV
   43   44   45   46   47   48   49   50   51   52   53