Page 8 - 13.03.2016 Faktor 121

8 I I 13.3.2016.
NEDJELJA

Život

FOČA Obnova uz pomoć TIKA-e RIJETKE BOLESTI U BOSNI I HERCEGOVINI OD BULOZNE EPIDERMOLIZE PATE 23 OSOBE

ZABORAVLJENA

DJECA LEPTIRI

Ne postoji lijek za buloznu epidermolizu, ali ono što oboljeli trebaju su
posebne kreme i gaze za previjanje. Jedna takva gaza, koju Senaida
Izgrađena 1501. godine, uskoro će ponovo krasiti Foču FOTO: AA Gerin koristi kako bi prije škole previla sina Halila, košta 40 KM
Najesen otvaranje PIŠE AMELA SIJERČIĆ

Careve džamije ožete li zamisliti

da vam se bilo gdje
Izdignuta na uzvišenju iznad Careva džamija je ostala u za- na koži, i prilikom
Foče, Careva džamija godi- pećku ili potisnuta u drugi plan, Mobičnog dodira ili
nama je krasila ovaj grad. I iako potpuno nezasluženo. Pro- manjeg pritiska, stvaraju mje-
ona kao i mnoge druge dža- jekat je pri samome kraju, osta- huri i rane. Mnogi se stresaju
mije u ovom gradu zapa- li su nam još neki detalji ovih pri samoj pomisli na to...
ljena je 1992, a najesen ove dana da ih uradimo i mislim da Ali, među nama postoje oni
godine planirano je svečano možemo biti zadovoljni kako koji se čitavog života bore s
otvaranje. je Careva džamija urađena i tom bolešću. Zovu je bulozna
Projekat izgradnje je pri sa- onim što sad vidimo- ispri- epidermoliza, rijetko kožno
mome kraju, a očekuje se da čao je Pitić. oboljenje koje stvara ošteće-
će preostali detalji biti završe- Izrazio je posebno zadovolj- nja slična opekotinama.
ni ovih dana. stvo što su “naši ljudi, Bošnja- U BiH od nje pati 23 djece,
Careva džamija u Foči na- ci, dobar dio njih iz Foče, do- koja često stigmatizirana od
lazi se među svega tridesetak veli Carevu džamiju do krova”. društva, a jedini razlog za to je
carskih džamija u BiH. Tokom -Mi smo je, dakle, izgradili fizički izgled, zajedno sa svo-
posljednjeg rata u Bosni i Her- vlastitim snagama, vlastitim jim roditeljima, daleko od oči-
cegovini srušena je do teme- znanjem, vlastitim doprino- ju javnosti, vode bitku s ovom
lja. Temelj za ponovnu izgrad- som, a onda se Turska agencija surovom bolešću, ali i onu da
nju džamije postavljen je uoči za međunarodnu saradnju i ra- ih okolina prihvati onakvima
Kurban-bajrama 2013. godine, zvoj (TIKA) uključila i dovela kakvi jesu.
uprkos pokušajima Srpske pra- projekat do kraja. Nadamo se A, oni su dragi, umiljati,
voslavne crkve (SPC) da spri- da ćemo, ako Bog da, tokom u svakom trenutku spremni
ječi njenu ponovnu gradnju. ove godine, vjerovatno negdje da vas nasmiju, ili, nečim u
Goraždanski muftija Rem- s jeseni, obaviti njeno svečano čemu su iznimno dobri, odu-
zija ef. Pitić kazao je za Ana- otvorenje i da ćemo tada sta- ševe. Ono što ih još krasi jeste
doliju da Careva džamija ima viti tačku na još jedan važan i natprosječna inteligencija i
veliki značaj za neku opću projekat, koji je i projekat na- hrabrost kojom se suprotstav-
atmosferu njihovog rada i šeg povratka Foči i povratka ljaju bolesti.
djelovanja na području cije- ove ljepotice gradu u kojem je
log Muftijstva. stajala od 1501. godine kada Težak život
-Nekako, sve vrijeme, otka- ju je Bajazid II sagradio-ista- Potvrđuje nam to i dr. Nevzeta KAHRIMAN i GERIN: Svakodnevna borba za život djece FOTO I. ŠEBALJ
ko smo počeli obnovu Aladže, kao je Pitić. Kahriman, koja od 2008. stoji
na čelu Udruženja djece obo- zahvata samo kožu, nego i normalan život, da idu u vr- ove bolesti. Moj sin ima naj-
ljele od bulozne epidermolize unutrašnje organe, a naroči- tić, školu, završavaju fakulte- teži oblik. Po onome što sam
Elektrifikaciju očekuju na proljeće „Debra“. Specijalista porodič- to digestivni trakt. Zamisli- te, pokušavaju da se zaposle mogla saznati iz literature, dje-
ne medicine u Domu zdravlja te onda kako je takvoj djeci – govori Kahriman. ca s takvim distrofičnim obli-
Struja i put uslovi Vrazova, i sama je majka obo- žvakati hranu, jer svako pomi- Majka bolesnog 14-godiš- kom, već sa 14 godina su u in-
canje vilice uzrokuje povrede njaka Senaida Gerin presretna validskim kolicima. Moj sin,
ljelog Mirze, koji, zahvalju-
za povratak u Borač jući njegovoj, ali i upornosti sluznice usta, gutanjem slu- je što su svi, od menadžmenta, hvala Bogu, ide u školu, nije
roditelja, ovih dana završava znice jednjaka, i tako redom nastavnika pa, do učenika OŠ oslobođen ni tjelesnog odgoja.
studij Psihologije. do izbacivanja hrane, kada „Meša Selimović“, prihvatili Ima rane i trpi bol, ali ne želi
Vlasnici oko stotinu kuća na ti prostori pusti. -Bolest je sistemska, i ne nastaju bolovi u analnom di- njenog Halila. da bude oslobođen, želi da se
području mjesne zajednice Sniježni nanosi, na pojedi- jelu – pokušava nam dr. Ka- Presretna je što su godine bori. Drugovi ga podržavaju u
Borač, udaljenoj tridesetak nim mjestima veći i od 50 cen- hriman barem jednim dijelom „ružnih pogleda okoline“ iza tome, a to mu ulijeva samopo-
kilometara od Gacka, ovog timetara, zaustavili su i ekipu Do prije dvije približiti s čim se sve susreću nje i njenog sina. Što sada Ha- uzdanje i daje snagu da i da-
proljeća čekaju da nakon Anadolije nekoliko kilometara godine bio je oboljeli. lil, bez bojazni da će ga drugari lje nastavi – priča nam Gerin.
više od dvadesetak godina od naseljenog mjesta Čemer- strahovit put da se Iako prolaze kroz strašne zadirkivati zbog izgleda, izlazi
konačno dobiju električnu no. Sela su odsječena čak i s periode, djeca leptiri, kako ih vani, druži se, i ima djetinjstvo Otvorene rane
energiju. To će im omogu- druge strane iz Kalinovika, od zavojni materijal još zovu zbog ranjive kože koja kao i sva ostala djeca. U svijetu još nije pronađen li-
ćiti intenzivniji povratak u mjesta Ulog uzvodno Nere- uveze u BiH. podsjeća na krila ovih krhkih -Postoji više od stotinu vrsta jek za buloznu epidermolizu.
svoja sela i zaseoke na tom tvom, jer se dio puta obrušio. Morala je postojati stvorenja, najmiliji o njima ne
području. Tako je u sela mjesne zajed- žele govoriti na način kako bi OKIDAČ ZA NASTANAK BOLESTI
Interesenatno je da će neko- nice Borač trenutno moguće humanitarna ih neko sažalijevao.
liko sela na tom potezu elek- doći jedino terenskim vozilom apoteka koja će - Ovo jeste ružna i teška Slična genetska struktura
tričnu energiju dobiti prvi puta ili traktorom. materijal preuzeti. priča, ali ne volim na taj na-
od svog postojanja. Upravo -Uvođenje električne ener- čin govoriti o našoj djeci. Oni Bulozna epidermoliza je rijetko genetsko oboljenje i spa-
nepostojanje električne ener- gije značilo bi ljudima puno, Rat je prestao jesu izloženi teškom životu, da u kategoriju recesivnih genetskih oboljenja.
gije, ali i loša putna komuni- jer jednostavno ljudi trenutno 1995, a samim naročito u BiH, i ne samo oni - Roditelji su, ali i šira porodična loza, najčešće zdravi i
kacija, s obzirom na to da je nemaju mogućnosti življenja. tim i postojanje nego svi koji pate od rijetkih nemaju simptome bolesti. Međutim, dijete se rađa s bu-
lokalni put, koji Gacko preko Sve se svodi na vikend-boravak bolesti. Zamislite samo da loznom epidermolizom. Ono što se uzima kao okidač jeste
Čemernog sela i zaseoke na na toj regiji. Struja u 21. vijeku humanitarnih imate plikove po stopalima, da roditelji budu slične genske strukture, pa se ponašaju kao
području mjesne zajednice Bo- nije nikakvo čudo. Trebala bi apoteka. Otišli a da morate ustati i hodati. homozigoti (kao da su u srodstvu). Gen se prenosi s gene-
rač povezuje sa susjednim Ka- biti normalna stvar – kaže Amir smo u “Merhamet” To je samo jedna čenjenica, racije na generaciju, i u slučajevima kada se dogodi da ga i
linovikom, često neprohodan Skopak, predsjednik Skupštine koja donekle oslikava život otac i majka nose, može se desiti da njihov potomak oboli
usljed snijega, razlog su zbog Udruženja Borčana i Gačana i molili ih. naše djece. Međutim, i pored – pojašnjava dr. Nevzeta Kahriman.
kojeg su u zimskim mjesecima “Izvor Neretve - Gacko”. Nisu htjeli čuti toga, mnogi se trude da vode