Page 49 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

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Société Française de Médecine Société Française

physique et de Réadaptation de Neurologie Pédiatrique

Au travers de ce livre blanc, la Fondation Paralysie Les 7 axes fondateurs proposés dans cet ouvrage font La Société Française de Neurologie Pédiatrique des besoins de ces patients. Alors que les connais-
Cérébrale dessine un horizon et des jalons pour per- naturellement écho à la démarche engagée par la (SFNP) est une société savante regroupant les sances ont progressé de façon importante au cours
mettre une meilleure « prise en considération » de la SOFMER (Société Française de Médecine Physique médecins concernés par les différents aspects de de ces dernières années, l’inadéquation entre ces
personne vivant avec une paralysie cérébrale. Aussi, à et de Réadaptation) depuis plusieurs décennies pour la neurologie de l’enfant et de l’adolescent dans progrès théoriques et la prise en charge proposée
partir d’ateliers associant des professionnels de santé promouvoir une recherche médicale et paramédi- leur activité professionnelle. Elle a pour but de aux patients en général n’a fait que grandir. De plus,
de diverses spécialités, des chercheurs, des parents cale d’excellent niveau dans le champ des sciences promouvoir en France la neurologie de l’enfant en il existe une très grande hétérogénéité d’accès au
et des personnes vivant avec une paralysie cérébrale, de la réadaptation, la diffusion des connaissances, menant des actions de formation, en favorisant le soin au sein du territoire français. Chaque patient et
7 piliers prioritaires se dégagent dont certains ont en la formation initiale et continue des professionnels dialogue entre les professionnels et en travaillant chaque famille devraient pouvoir avoir accès à une
commun la nécessité de renforcer les connaissances de santé, et le partenariat fort avec les personnes avec les autres sociétés savantes et diverses insti- même qualité de soin prenant en compte l’évo-
scientifiquement établies autour de la paralysie céré- paralysées cérébrales et leurs proches, pour leur tutions en faveur des enfants et adolescents avec lution au cours du temps des besoins du patient
brale, de partager ces connaissances et de les diffuser donner accès aux soins dont ils ont besoin et leur maladie neurologique. atteint de paralysie cérébrale.
aux professionnels comme aux familles. Une telle permettre une meilleure prise en considération
stratégie suppose le développement de formations gage d’une inclusion sociétale de qualité. Aussi, la La paralysie cérébrale est une affection neurolo- La Société Française de Neurologie Pédiatrique
spécifiques et la promotion de véritables sciences de médecine physique et de réadaptation (MPR), spé- gique fréquente source importante d’handicap s’associe donc avec la Fondation Paralysie Cérébrale
la réadaptation, ainsi qu’un partenariat toujours plus cialité médicale holistique du pronostic fonctionnel chez les enfants et qui persiste malheureusement pour contribuer au développement d’une stratégie
proche entres les patients et leurs familles, les cher- à tous les âges de la vie, poursuivra son engagement quand ils deviennent adultes. Les neuropédiatres nationale cohérente en faveur des patients atteints
cheurs, et bien sûr les cliniciens. Il se dégage aussi la dans l’accompagnement de la Fondation Paralysie sont impliqués dans le dépistage précoce, le dia- de paralysie cérébrale et leurs familles qui prendra
nécessité d’un accompagnement de ces personnes Cérébrale pour la mise en place de ces actions gnostic et la prise en charge de ces patients. Une en compte la globalité de leurs besoins.
et de leurs proches, tout le long de la vie, dans tous concrètes dans une stratégie nationale. prise en charge précoce et un diagnostic correct
les territoires, dans ce qui est spécifiquement lié à la sont à la base de la prise en charge mais n’ont de
paralysie cérébrale (soins de réadaptation), mais aussi sens que si les soins médicaux et de réadaptation Pr Stéphane Auvin
Président de la SFNP
dans ce qui est commun à tout individu en termes de Pr Mickaël Dinomais ainsi qu’une prise en charge globale se mettent en
santé (prévention, éducation, accès aux soins « ordi- Comité scientifique de la SOFMER place par la suite. La prise en charge doit prendre
naires » comme la médecine de premier recours, les Pr Isabelle Laffont en compte toutes les dimensions du patient. Le
soins gynécologiques ou les soins bucco-dentaires), Présidente de la SOFMER livre blanc dresse un constat réaliste des enjeux et
et en termes d’accomplissement de leur projet de vie.

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