Page 18 - Sprinting voor Sophia

10 JAAR SPRINTING SOPHIA
18
te kijken, hoeven kinderen niet opnieuw naar het ziekenhuis te komen, maar leren we wel veel over bijvoorbeeld hoe een ziekte zich ontwikkelt en over de effectiviteit van behandelingen. Dit heet retrospectief onder- zoek. Ik merk dat retrospectief onderzoek steeds moeilijker wordt om te doen. Dat komt voornamelijk door de AVG. Officieel mogen alleen personen met een behandel- relatie met de patiënt de patiëntgegevens inzien. Onderzoekers hebben deze behan- delrelatie in het algemeen niet, waardoor
zij niet de oude patiëntgegevens mogen bekijken voor het onderzoek. Soms lukt het gewoonweg niet om het onderzoek volgens de regels voor elkaar te krijgen en dan vindt het dus geen doorgang. Ik realiseer mij
dat we ontzettend voorzichtig met privacy moeten omgaan en dat is ook terecht, maar het belemmert nu de voortgang van het ontwikkelen van nieuwe behandelingen voor kinderen voor de toekomst. Daarover maak ik mij zorgen.’
Zeldzaam
Naast onderzoeker is Janneke Kammeraad natuurlijk ook arts. ‘Hartritmestoornissen
bij kinderen zijn zeldzaam, maar komen
wel voor. Mensen denken vaak dat deze aandoening alleen maar bij volwassenen voor komt. Gelukkig kunnen we veel van
die hartritmestoornissen goed behandelen. Ze zijn niet levensbedreigend, maar zijn wel heel belemmerend voor het leven van een kind. Kinderen onder 1 jaar groeien vaak over de hartritmestoornis heen. Als ze ouder zijn meestal niet. We behandelen deze hartrit- mestoornissen met medicijnen en in veel gevallen kunnen we vanaf een gewicht van 15-20 kilo een ingreep, een ablatie, uitvoe- ren, waarmee we een groot deel van deze kinderen definitief van hun hartritmestoor- nis af kunnen helpen. Er bestaan helaas
ook hartritmestoornissen die we niet goed kunnen behandelen en die wel levensbedrei- gend kunnen zijn. Voor deze kinderen heb- ben we een speciaal programma ontwikkeld met meerdere disciplines binnen het Sophia Kinderziekenhuis. Hierbij begeleiden we ze niet alleen op kindercardiologisch vlak, maar ook op andere gebieden, zodat ze terwijl ze opgroeien zo min mogelijk belemmerd wor- den door de aandoening. Ook hierin lopen meerdere ambitieuze onderzoeksprojecten.’
Een eer
Het werken met kinderen blijft speciaal. Jan- neke: ‘Cardiologie heeft mij altijd geboeid. Ik heb bewust gekozen om met kinderen te werken, omdat ze nog zo puur zijn. Je ziet ook een grote verscheidenheid aan pro- blemen. Je hebt kinderen met aangeboren hartafwijkingen, zoals gaatjes in het hart, ritmestoornissen en hartfalen. Bij kindercar- diologie kun je nog heel veel doen en echt iets voor ze betekenen. Het is natuurlijk ook een hele leuke patiëntenpopulatie om mee te werken. Kinderen zijn altijd zo positief, ze staan leuk in het leven. Over het algemeen kijken ze vooruit en kijken ze naar wat er wel kan. Soms zijn ze hartstikke ziek maar weten ze er toch wat van te maken. Dat vind ik ook heel leerzaam. Het zet je weer even met beide benen op de grond. Ik vind het ook heel mooi om de ouders te begeleiden en vertrouwen te geven, ondanks de ziekte van hun kind en de zorgen die ze daarin hebben. Soms is het ook heel verdrietig als we het kind niet beter kunnen maken, of niet de behandeling kunnen geven die we eigenlijk zouden willen. Maar ook dan is het heel dier- baar om ouders te mogen begeleiden.
Ik vind dat een eer.’
Positief vooruitkijken
Mooie, maar soms ook verdrietige momen- ten. Dat is het leven in het Sophia Kinderzie- kenhuis. Janneke: ‘Vraag je mij waar ik blij van wordt, dan zijn dat twee dingen. Ik vind het geweldig als de kinderen die ik behandel toch positief vooruitkijken en iets maken van hun leven. Als ik een berichtje krijg van een moeder dat een kind zijn eindexamen heeft gehaald of een nieuwe baan is gestart, kan mijn dag niet meer stuk. Ik behandel ook veel kinderen die gereanimeerd zijn en dat
is natuurlijk heel heftig. Die kinderen gaan vaak door een enorm diep dal, ook mentaal. Veel van deze kinderen proberen er daarna iets positiefs uit te halen, ook voor andere kinderen. Er zijn er die de media opzoeken en hun verhaal vertellen of werk zoeken waarin ze andere kinderen die bijvoorbeeld iets vergelijkbaars hebben gehad, gaan begeleiden. Dan denk ik: “Wauw, het heeft ook nog iets moois gebracht”. Die kinderen zijn zo sterk geworden en hebben zoveel oog voor hun omgeving. Ze willen echt iets goeds doen met dat wat hun leven enorm heeft beïnvloed. Dat vind ik heel bijzonder om te zien.’