Page 10 - Guide SOS Préma 2017-2018

Les guides et livrets thématiques Le dialogue avec les équipes médicales

Ils ont été rédigés pour vous aider, n’hésitez pas à les demander à Depuis 2004, nous avons tissé des liens étroits avec les soignants
l’équipe soignante ou directement à SOS Préma. car nous pensons que c’est en faisant équipe que nous avancerons
plus vite et plus loin.
Le Guide « Votre bébé est hospitalisé en néonatalogie » que vous SOS Préma organise les Journées des Soignants qui réunissent
êtes en train de consulter est distribué chaque année à 50 000 chaque année 350 soignants. Ces journées de sensibilisation sont
exemplaires. Il est actualisé et enrichi tous les ans. des moments d’échange où des parents livrent aux soignants leurs
expériences, leurs ressentis, leurs difficultés pour leur apporter des
éclairages et peut-être même des clés pour placer les familles au
L’hospitalisation du nouveau-né, côté père centre des soins.
Lors d’une naissance prématurée, le père est en première ligne et
doit décupler son énergie pour faire face à cet événement. Les tout Contact : Vincent Desdoit, responsable des Relations avec les Soignants
premiers jours sont des moments d’une extrême intensité où il doit vincent.desdoit@sosprema.com
gérer fratrie, quotidien de la maison, démarches administratives,
entourage, travail… alors que toutes ses pensées vont vers son Par ailleurs, SOS Préma participe au GREEN (Groupe de Réflexion et Vincent
bébé et sa compagne hospitalisée. Et malgré le rôle fondamental d’Evaluation de l’Environnement des Nouveau-nés), créé à l’initiative
qu’il a à jouer, il en est souvent le grand oublié. Ce livret tente de la SFN (Société Française de Néonatalogie).
d’apporter aux pères soutien et réponses aux multiples questions Ce groupe a pour but d’élaborer des recommandations nationales
que pose l’hospitalisation d’un nouveau-né. pour améliorer l’accueil des nouveau-nés et de leur famille à l’hôpital.

Handicap & prématurité La sensibilisation des pouvoirs publics
Les séquelles de la prématurité peuvent aller jusqu’au handicap
qui bouleverse la vie de l’enfant et d’une famille toute entière… ➤ Allongement du congé maternité voté en 2006 grâce à SOS Préma
Ce livret est un outil d’accompagnement pratique qui aidera les ➤ Charte de la Parentalité en Entreprise initiée en 2008 par SOS Préma
parents à effectuer les démarches administratives nécessaires, à et L’Oréal
faire respecter leurs droits de parents et à prendre soin d’eux et de ➤ Colloque parlementaire « Prématurité : enjeu de santé publique »
leurs proches. Les informations et conseils qu’il contient ont été
recueillis auprès de professionnels de santé sensibilisés et engagés en 2010
sur le sujet de la prématurité et du handicap, et auprès de parents ➤ Membre fondateur de l’EFCNI en 2008, fondation européenne
qui en ont fait l’expérience (parution prévue en 2018). à l’origine de la Journée Mondiale de la Prématurité du 17
novembre. Interventions de SOS Préma dans des ateliers organisés
par l’EFCNI au Parlement Européen.
Deuil & prématurité ➤ Collectif Prématurité lancé en 2012 avec la SFN (Société
Trouver du soutien, des réponses et de l’écoute lorsque vous êtes Française de Néonatalogie) pour porter le sujet de la prématurité
Deuil & touchés par ce drame est difficile. Ce livret vous apportera conseils, auprès des pouvoirs publics et obtenir du gouvernement un Plan
prématurité témoignages, renseignements sur les démarches administratives à Prématurité. Etats Généraux de la Prématurité en 2013.
LIVRET
À L’ATTENTION DES P ARENTS entreprendre, et sur vos droits (calcul de la durée du congé de ➤ SOS Préma est à l’origine de la création en 2016 d’un Groupe
maternité en cas de décès du bébé…). d’Études « Prématurité et nouveau-nés vulnérables » à l’Assemblée
nationale. 52 parlementaires ont travaillé pendant 9 mois à
l’élaboration de recommandations en vue d’une politique publique
spécifique.

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