Page 11 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

AVANT-PROPOS

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Toutes les 6h, en France, naît un enfant qui va Le message commun est simple : transitions) ? Le handicap résulte de facteurs à la réadaptation des personnes avec paralysie
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développer une paralysie cérébrale. Nombreux • une exigence de participation et de respect biologiques, personnels et d’environnement . cérébrale. Alors qu’elles vont sortir bientôt, y a-t-il
sont les parents qui cherchent ailleurs, en Europe de l’autonomie de décision de chacun Pourquoi manque-t-il une vision d’ensemble simplement conscience de l’effort considérable qui
voire en Amérique, les réponses qu’ils ne trouvent de la personne où l’on se coordonne pour des sera nécessaire (de formation, de transformation
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pas ici. « L’Appel du 6 octobre » dit combien les • un besoin de compétences: que les ressources objectifs communs choisis avec la personne et de renforcement de l’offre) pour qu’elles pro-
évolutions sont lentes, la société peu ouverte aux existent, que les intervenants soient formés ou ses parents ? duisent des conséquences positives.
personnes en situation de handicap, et la paralysie à la complexité et à la diversité des troubles
cérébrale méconnue. de la Paralysie cérébrale, à sa persistance tout au En l’absence de stratégie nationale pour la paralysie Il est temps de parler et d’élaborer ensemble: per-
long de la vie, à la dynamique du développement cérébrale , pas d’objectifs pour cette population, sonnes concernées, professionnels et adminis-
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Le temps est venu de s’engager et d’interroger des connaissances. pas de suivi des résultats (…et pas de financements), trations. Les acteurs nationaux y sont prêts. Il faut
la stratégie de santé publique nationale au travers donc pas de possibilité de progresser collective- aussi s’ouvrir à la coopération internationale pour
du prisme de la paralysie cérébrale. La Fondation Il faut une stratégie nationale contre la paralysie ment. On ne peut laisser se perpétuer les manques apprendre et partager : 17 millions de personnes sont
Paralysie Cérébrale et l’ensemble de ses partenaires cérébrale et en faveur de ceux qui en sont atteints. décrits avec tant de force et d’émotion par les per- touchées dans le monde.
ont voulu lancer la démarche. sonnes concernées pour la rédaction de ce livre
Malgré la fréquence de la paralysie cérébrale et le blanc, que ce soit dans le domaine de la santé, Construire une société inclusive, c’est reconnaître
Qu’il nous soit permis d’exprimer notre recon- nombre élevé d’enfants et d’adultes présents dans de l’école, du travail ou de la vie courante. chacun avec sa spécificité et rendre effective sa
naissance à Marc Tardieu, président du Comité des établissements spécialisés, il n’existe pas de liberté: que sa vie ne soit pas déterminée par le
de pilotage de ce livre blanc et rédacteur de sa stratégie nationale. La France a développé avec La mobilisation et le travail des associations, handicap, mais par ses choix. Cette liberté n’est
synthèse, Jacques-Joseph Orvoen, Mathieu Cabrol succès quatre plans pour les maladies rares, un des sociétés savantes et de la Fondation ont permis pas donnée, elle est le fruit de l’exigence de tous
(Stanwell Consulting), Lorraine Margherita pour la plan polyhandicap, une stratégie nationale pour de saisir la Haute Autorité de Santé pour édicter et d’un travail collectif. Ce livre blanc montre les
conduite des ateliers, Geneviève Geyer et Nathalie l’autisme, mais rien pour la paralysie cérébrale. des recommandations de bonne pratique relatives pistes à suivre.
Genès pour la coordination. Ce livre est le fruit Les enfants et les adultes concernés doivent se
d’une volonté collective et d’une parole commune contenter des services disponibles. Le désarroi
aux personnes avec paralysie cérébrale, parents, constaté montre que c’est totalement inadapté.
professionnels, chercheurs qui ont participé aux Alain CHATELIN Bernard DAN
ateliers ou au Comité de pilotage, aux associations, La paralysie cérébrale est une combinaison Parent d’une personne avec paralysie cérébrale Neurologue/Neuropédiatre
sociétés savantes et experts internationaux qui unique de troubles moteurs, avec leurs compli- Président de la Fondation Paralysie Cérébrale Président du Conseil scientifique
y ont apporté une contribution. Comment les cations secondaires et des douleurs, de troubles
remercier, sinon en portant fort leur message et cognitifs et parfois sensoriels, avec aussi des
en proposant à la puissance publique de s’engager conséquences psychiques. C’est une condition
dans un dialogue débouchant sur des réponses? de toute la vie. Pourquoi, alors, découper le suivi 1 Voir « l’appel du 6 octobre » p. 3 3 Voir la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (OMS 2001) p. 117
par tranches d’âge (personne ne s’occupant des 2 Voir les 7 piliers du livre blanc p. 5 4 Ou pour ce qu’un des contributeurs appelle dans ces pages le «spectre» de la paralysie cérébrale.

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