Page 14 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

Introduction

La situation des enfants et des adultes vivant avec La réponse est dans le changement. Rien ne sera
une paralysie cérébrale n’est pas bonne et notre possible sans :
société continue à fermer les yeux. Un nou- • innovation dans l’analyse de la situation en utili-
veau-né atteint toutes les 6 heures en France est sant pleinement l’avis des personnes vivant avec
un chiffre bien trop élevé, alors qu’une meilleure une paralysie cérébrale
prévention est possible. La vie des personnes avec
paralysie cérébrale suit par force un chemin diffi- • innovation dans le choix d’objectifs de réadap-
cile, mal éclairé par les dispositifs d’aide prévus et tation co-détérminés, mesurables et opposables
ceci de la première enfance à la vieillesse. • innovation par une recherche scientifique
menant des essais thérapeutiques sur de nou-
Face au gâchis de vies souvent reléguées, à l’absence velles méthodes de réadaptation ou de prévention
de solutions à des moments-clés ou à l’obtention de la survenue de la lésion cérébrale, trouvant
de réponses d’un autre âge, il faut une volonté à la de nouvelles méthodes pédagogiques, mettant
mesure de l’enjeu : nous avons droit, nos enfants au point de nouvelles technologies
ont droit, comme chacun, à un épanouissement
et à une place parmi nos concitoyens. • innovation dans la diffusion des connaissances
nouvelles sans inégalité territoriale ou sociale
Reconnaître les droits établis par la « Convention
des Nations Unies pour les droits des personnes Une stratégie nationale pour la paralysie céré-
handicapées » est nécessaire mais n’est en rien brale permettra ce changement de paradigme
suffisant : les personnes concernées oscillent et une réponse à la colère. Nous, la Fondation
entre lassitude et colère devant tant d’inten- Paralysie Cérébrale et ses partenaires, avons
tions mal converties en actions, devant tant voulu y aider en partant d’une parole élaborée
de réponses stéréotypées ou parcellaires. en commun par les personnes vivant avec une
paralysie cérébrale et par les professionnels
de ce champ. Cette parole commune cherche
à définir ce qui, au XXIème siècle, en France,
empêche que les personnes avec paralysie céré-
brale participent pleinement à notre société et
que celle-ci profite de leurs connaissances et de
leurs forces.

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