Page 17 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

Nous avons réfléchi en utilisant les stratégies • La stratégie nationale est élaborée par le Ministère sonnes handicapées, les grandes associations du Un comité de pilotage a rédigé ensuite une syn-
publiques existantes en particulier la stratégie natio- des Solidarités et de la Santé sans considérer de champ du handicap, les sociétés savantes concer- thèse d’ensemble abordant un à un les sujets clas-
nale de santé 2018-2022 qui a défini quatre axes : très nombreux autres aspects dépendant d’autres nées et plus de mille personnes. sés comme les plus importants et transversaux
ministères : entre les ateliers de travail, ce qui peut aboutir d’un
1. Mettre en place une politique de promotion L’annexe 4 définit la méthode suivie pour élaborer sujet à l’autre à quelques répétitions laissées volon-
de la santé incluant la prévention dans tous • Ministère de l’Enseignement supérieur et de une réflexion commune aux personnes concer- tairement dans le texte. Un comité de relecture
les milieux la Recherche en particulier pour la décou- nées et aux professionnels du champ. D’un mot, indépendant a aidé à la mise en forme finale.
2. Lutter contre les inégalités sociales et territo- verte de nouveaux traitements ou de nouvelles une soixantaine de personnes (parents d’enfants
riales d’accès à la santé mesures de prévention et la diffusion de ces vivant avec une paralysie cérébrale, adultes avec Cette synthèse d’ensemble, les comptes-rendus
informations
3. Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence paralysie cérébrale, professionnels du secteur) ont adoptés par les participants des quatre ateliers
des prises en charge à chaque étape du par- • Ministère de l’Education nationale essentiel réfléchi ensemble sur chacun des quatre axes de la et différentes annexes forment ce livre blanc.
cours de santé pour permettre une intégration sociale stratégie nationale de santé. Le thème de chaque Ce dernier est une introduction à des pistes
4. Innover pour transformer notre système • Ministère du Travail, de l’Emploi et de l’Inser- axe a été débattu par une douzaine de personnes de travail vers une stratégie nationale de la para-
de santé en réaffirmant la place des usagers tion pour faciliter l’insertion professionnelle au cours de deux ateliers de 2 heures chacun. Les lysie cérébrale.
ateliers ont été structurés par des techniques
• Ministère de la Culture et de la Communication
Les principes d’actions de cette stratégie nationale éprouvées d’élaboration d’intelligence collec-
de santé précisent qu’elle est « une approche inter- pour promouvoir l’accès à la culture pour tous tive et animés par trois professionnels de ces
ministérielle coordonnée et concertée » et prévoient approches. Chaque discussion était précédée
de construire des « stratégies d’action plus spé- d’envoi d’un questionnaire et de documents et
cifiques pour certains domaines ». Construisons L’ÉLABORATION DE CE LIVRE BLANC suivie de l’élaboration en commun d’un texte éta-
celle concernant la paralysie cérébrale ! blissant les priorités d’action et des propositions
Il a eu pour prémisse une large enquête natio- de solutions.
Pointons d’emblée des manques dans l’énoncé nale (enquête ESPaCe) auprès de mille personnes
de la stratégie nationale de santé appliquée à notre concernées, dont les résultats, démontrant l’insa- Nous n’avons pas cherché une exhaustivité,
domaine : tisfaction des personnes ayant une paralysie céré- un recensement des innombrables difficultés ren-
brale, sont résumés dans l’annexe 2. Une charte contrées mais bien l’établissement de priorités
• La stratégie nationale ne considère que les han- de la rééducation/réadaptation a été élaborée
dicaps acquis au cours de la vie ou rapidement dans la suite de l’enquête dans un travail commun pour des actions réalisables.
évolutifs. La paralysie cérébrale est présente entre personnes vivant avec une paralysie céré-
à la naissance mais se modifie tout au long brale et professionnels de ce champ (annexe 3).
de la vie. Elle n’est ni un handicap fixé, ni une Elle a été signée par la secrétaire d’état aux per-
maladie dégénérative, ni une maladie rare.

12 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE INTRODUCTION 13