Page 21 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

SUJET 1 Si vous n’êtes pas en capacité de faire Les parents ne devraient pas
Des pôles de confiance des recherches, à vous documenter, être les coordinateurs des suivis
vous pouvez passer à côté de vos
thérapeutiques de leur enfant .
droits.
et de compétence ! Les maîtres-mots de nouvelles solutions sont dia-
Les discussions ont permis de mieux cerner logue et non pas explication, participation du sujet
les attentes et, à rebours, les raisons des échecs et non définition à sa place de ce qu’il veut, respect
précédents. Une phrase-slogan d’un participant de la vie privée et non intrusion. La diversité des
les résume : « des références mais pas des réfé- demandes oblige à une organisation multidisci-
LE CONSTAT en première ligne habituellement pour fournir rentiels ! ». Toute solution stéréotypée, destinée plinaire évitant la fragmentation des décisions.
ces conseils, n’apportent pas une aide suffisante
Trouver un interlocuteur, des conseils, un lieu de dans la situation complexe des personnes avec à « une personne (abstraite) avec paralysie céré- Celle-ci doit s’adapter aux spécificités de la para-
discussion et d’expertise a été la demande la plus paralysie cérébrale. Cette demande de conseils est brale » et symbolisée par les mots « Un référentiel lysie cérébrale en particulier à la grande variation
fréquente au cours des échanges en atelier. Les faite plus encore par les adolescents et les jeunes pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale » d’intensité des déficiences motrices, cognitives
mots utilisés sont multiples : centres de référence, adultes, puis lors des premiers signes de vieillis- ne peut qu’aboutir à plus de déception. Ce qui et intellectuelles d’une personne à l’autre et au risque
personnes-ressource, consultations multidiscipli- sement. Pourtant, au fil du temps, des réponses est attendu ce sont des possibilités d’échanges ; de déterminisme social et territorial dans l’accès
naires, éducation à la santé, discussion entre pairs, ont été tentées, surtout par le système de santé. des décisions prises conjointement par la per- à l’information. Refuser la complexité ou choisir
pairs-aidants, proches-aidants, équipe mobile, lien Les Maisons Départementales des Personnes sonne avec paralysie cérébrale (et/ou ses parents) de débuter par les périodes de vie les plus simples
hôpital-ville. La demande de conseils et d’informa- Handicapées (MDPH) ont été créées en 2005 mais et les professionnels dans chacun des domaines à organiser (la première enfance) pour en réalité
tions concerne des domaines très différents : sont en échec sur ce plan. Le texte national de 2017 énoncés (soins de médecine physique et réa- ne pas aller plus loin, c’est faire perdre toute agilité
demande que chaque département s’organise pour daptation, santé en général, orientation scolaire à la réponse et aller à de nouvelles déceptions.
• conseils de santé adaptés aux personnes avec et insertion professionnelle, quotidien). C’est aussi
une paralysie cérébrale et en fonction de leur âge des consultations dédiées dans le cas de situa- une coordination des soins pour lutter contre
tions/handicaps complexes mais il n’est pas véri-
• information sur les moyens de réadaptation tablement appliqué. Des structures existent pour « le travail en silo », et en finir avec l’absence LES SOLUTIONS PROPOSÉES
et les méthodes dites « alternatives » la petite enfance (Centre d’Action Médico-Sociale de vision globale et de prise en compte du rôle POUR ÉLABORER LA STRATÉGIE
• conseils pour l’école et l’orientation scolaire Précoce (CAMSP), Service d’éducation spécialisée de l’environnement dans la situation de handicap NATIONALE
(conformément à la classification internationale
et professionnelle et de soins à domicile (SESSAD)) et sont efficaces du fonctionnement, du handicap et de la santé 1. Créer un centre de référence par département.
mais il est souvent très lent d’y accéder et plus tard
• informations concernant la vie affective de 2001- CIF). Valoriser le point de vue et le savoir Le cahier des charges de ces futurs centres est
et sexuelle, un sujet habituellement du domaine le relais, passés les 6 ans de l’enfant, est difficile. de la personne concernée est essentiel, d’autant l’élément essentiel de la discussion :
privé, voire familial Force aussi est de constater que ces structures plus que celle-ci perçoit quand son interlocuteur
n’ont pas spécialement été données en exemple L’organisation du centre doit donner la priorité
de qualité au cours des discussions et ont été par- manque de connaissances sur la paralysie céré- aux besoins des périodes de l’adolescence, de la
Une telle quête, exprimée si souvent, révèle des fois critiquées sur la faiblesse de leur programme brale ou de considération pour elle (du fait d’une
manques incontestables. Elle exprime à demi- de soins en particulier la réadaptation. élocution difficile par exemple). Ces dialogues sont vie adulte et du vieillissement et aux transitions
entre ces périodes.
mots que les médecins généralistes, les pédiatres, à établir dans des lieux (centres de référence), dans
les rééducateurs en libéral, les conseillers d’édu- des ensembles souples (réseaux) ou avec des per-
cation de l’Education nationale, la famille même, sonnes ressource, des pairs-aidants.

16 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 1 - SYNTHÈSE 17