Page 25 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

5. L’Education nationale, l’apprentissage 6. La demande de conseils sur la vie privée, SUJET 2
et l’université doivent créer un mode de liai- affective et sexuelle, doit trouver une réponse.
son imaginatif pour que familles et enseignants, L’accès à la vie affective et sexuelle est entravé Qui décide de la qualité
ou encore conseillers d’éducation, puissent trou- par de multiples facteurs : accessibilité réduite
ver des informations sur la paralysie cérébrale, des des lieux de socialisation, dépendance physique,
conseils généraux mais aussi recevoir des clefs perte de l’intimité personnelle, acceptation de soi et de la pertinence des prises
pour faciliter l’apprentissage d’un élève ou d’un et de l’autre etc. Des échanges entre pairs, l’infor-
étudiant particulier, tout en respectant les données mation sur la contraception, la découverte du corps en charge ?
confidentielles. Les manques les plus importants changeant doivent être organisés. Ces groupes
apparaissent lors des réflexions sur l’orientation de discussion ne peuvent être uniquement sous
scolaire et de l’accès à un premier emploi. Dans les forme électronique sous peine d’introduire des
deux cas, l’anticipation doit être plus grande que exclusions par différence d’accès à ces techniques.
pour les autres élèves car de nombreux avis doivent Des discussions, en petit groupe ou individuelles LE CONSTAT des familles », « il faudrait un référent neutre légi-
être pris. Il faut aussi faire monter en compétence avec un professionnel formé, pourraient être time auquel le médecin et la famille se fient en toute
l’élève sur la connaissance des aménagements pour organisées au sein du centre de référence. Un axe de la stratégie nationale de santé est intitulé confiance ». Ces phrases échangées montrent
lui permettre une aisance dans la communication La réglementation sur la possibilité d’aidants « Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence des la profondeur de la difficulté et la nécessité
de ses besoins lors de ses intégrations successives. sexuels, autorisés dans certains pays, doit être prises en charge ». Cette injonction est une évi- de pousser l’analyse sinon aucune solution ne sera
Il doit être inclus dans la discussion dès que possible modifiée et le comité national d’éthique sur les dence : qui voudrait de soins sans qualité ou sans jugée satisfaisante.
lorsque son projet de scolarité est discuté. sciences de la vie et de la santé doit revoir son avis pertinence ? Elle est en réalité moins claire qu’il n’y
datant de 2012. parait et son ambiguïté a induit des discussions J’ai 30 ans de rééducation derrière moi
difficiles lors des ateliers. En effet, qui établit cette
Difficultés pour l’accès aux soins qualité, cette sécurité et cette pertinence des soins et personne ne m’aide
non remboursés (psychomotricité, et quels sont les critères d’évaluation ? L’expression à gérer la lassitude des soins,
ergothérapie, par exemple) et disparité même de « prise en charge » peut être contes- le découragement, la culpabilité.
de remboursement en fonction des tée puisque la charge reste dans tous les cas à la
MDPH.
personne atteinte et à son entourage. Une « prise Les personnes vivant avec une paralysie
en considération » est un terme plus adapté. cérébrale donnent comme premier critère
Ce sont des questions générales en médecine mais de la pertinence d’un projet de soin sa cohérence
les échanges sur ce sujet ont été intenses entre avec leur projet de vie. Seuls des objectifs de réa-
les personnes vivant avec une paralysie cérébrale daptation qui ont du sens pour elles, apparaissent
et les professionnels. pertinents. Définir ce qui a du sens, c’est établir
des objectifs mesurables qui soient communs
« Il existe un fossé entre parents/patients et cli- à la personne concernée (ou ses parents s’il s’agit
niciens », « entre parents et soignants, il existe d’un enfant) et à l’ensemble des professionnels qui
une certaine incompréhension », « il apparait participent à la réadaptation. Cette démarche doit
aujourd’hui irréalisable de réconcilier les points aller au-delà d’un simple dialogue. En effet, la per-
de vue scientifiques et les expériences singulières sonne vivant avec une paralysie cérébrale a sou-

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