Page 27 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

vent développé pour elle-même des savoir-faire, en particulier pour les patients à l’âge adulte. Cela LES SOLUTIONS PROPOSÉES POUR 2. Réconciliation du savoir-faire professionnel
des outils dont elle sent le bénéfice. Voir négli- souligne aussi la nécessité d’augmenter le nombre ÉLABORER LA STRATÉGIE NATIONALE et du savoir-faire lié à l’expérience.
ger par les professionnels ce savoir pratique leur de patients et de parents partenaires capables d’en-
parait incompréhensible, révoltant. Ecouter ce que richir la formation des professionnels ainsi que 1. Lutter contre la faible coordination des soins Combler le fossé ressenti entre patients et clini-
la personne souhaite, reconnaitre sa légitimité celle des patients ou de jeunes parents. proposés. ciens nécessite que, au sein des centres de réfé-
et en tenir compte sont des étapes cruciales. rence, soit défini le mode de prise de décision sur :
Les centres de référence départementaux, déjà
Dans les CAMSP, la prise en charge  le choix des buts « spécifiques, mesurables, attei-
Le poids d’une routine ancienne en matière évoqués, sont une grande partie de la réponse : gnables, réalisables, temporellement définis »
de réadaptation est aussi fortement ressenti. est presqu’exclusivement sociale et lieu de diagnostic en cas de doute des pédiatres de la réadaptation d’une personne donnée dans
éducative, déconnectée des besoins.
Cette routine concerne le rythme des « séances », non spécialisés et des parents, lieu de dialogue, tous les domaines de la rééducation et la manière
leur durée et les techniques utilisées. Elle est sym- lieu de connaissance et de validation scientifique de faire ce choix.
bolisée par le remboursement immuable, par Tout l’enjeu est de trouver une voie pour récon- des approches thérapeutiques.
la caisse d’assurance maladie, de deux séances cilier, pour rendre complémentaires„: L’organisation du centre de référence doit appro-  le choix des moyens pour atteindre ces buts :
de kinésithérapie de 20 minutes chacune, toutes les fondir la réponse à deux nécessités : méthode de rééducation, rythme et intensité des
semaines. La complexité qui caractérise la paralysie  l’expérience professionnelle acquise séances de travail.
cérébrale est négligée au profit de solutions toutes  les méthodes et les outils mis en place par les per-  La nécessité au sein du centre de référence que Cette prise de décision doit se faire par un dialogue
faites, méconnaissant les besoins spécifiques sonnes avec paralysie cérébrale, ces innovations chaque personne concernée ait un référent entre la personne concernée ou les parents et un coor-
de l’individu. Ce doute sur la qualité du traitement ayant été trouvées par et pour elles-mêmes ou (médiateur de parcours inclusif), d’accès su- dinateur de l’ensemble des approches (kinésithérapie,
proposé induit naturellement une demande d’ac- acquises par des échanges avec des pairs samment facile. Cela concerne le premier accueil orthophonie, chirurgie, traitement médicamenteux,
cès à un choix, donc de pouvoir recourir à des  une démarche d’évaluation puis de validation lors des hésitations diagnostiques puis le conseil etc) mais aussi entre les rééducateurs eux-mêmes.
« traitements ou des prises en charge alternatives ». scientifique formelle telle que celle proposée par aux familles en amont des démarches et consul- Le recours à des patients partenaires doit devenir
la Haute Autorité de Santé (HAS) tations spécialisées. C’est, par la suite, la possi- la norme pour s’assurer en particulier de la cohérence
bilité d’échanges répétés autour du savoir-faire
Mon seul plaisir est la marche qui me de la personne avec paralysie cérébrale, des outils des choix avec le projet de la personne et la prise
maintient en meilleure santé mais cela Ainsi, la garantie de la qualité, de la sécurité qu’elle a mis en place et autour de son projet de vie. en compte des savoir-faire individuels déjà établis.
n’est possible qu’avec une personne et de la pertinence des soins ne peut être éta-
accompagnante. blie que par le dialogue, voire le consensus, La forme de cette « brique de consultance » peut Des plates-formes de partage d’expériences entre
entre l’ensemble des personnes impliquées, être di érente suivant les centres : infirmière spé- pairs ne peuvent qu’aider à améliorer l’échange
médecins, rééducateurs, personnes vivant avec cialisée, association de patients partenaires etc. de connaissances dont celles sur la validité scienti-
Cependant, les discussions ont aussi reconnu une paralysie cérébrale, patients partenaires.  La nécessité d’une connaissance et d’une éva- fique des techniques et à promouvoir des activités
la nécessité d’une validation scientifique des Les critères d’évaluation doivent concilier l’éva- luation par le centre de référence des di érentes de recherche.
approches thérapeutiques en réadaptation. luation scientifique et la prise en compte des méthodes de réadaptation qu’elles soient dites
Cette validation concerne l’ecacité et l’innocuité objectifs de la personne concernée„: l’évaluation classiques ou alternatives. Une information fon- Enquête ESPaCe
des techniques et doit prévenir le risque d’em- aboutit ainsi à un résultat individualisé. dée sur des données scientifiques doit pouvoir
ballement vers des solutions simplistes, oubliant être donnée aux personnes qui la sollicitent (ce
la complexité de la paralysie cérébrale. Il a été sou- qui inclut les personnes avec paralysie cérébrale SEULS des sujets se disent
ligné que cette validation scientifique est encore et les familles mais également les instances éta- TOUT À FAIT SATISFAITS
de leur réadaptation.
faible dans le domaine de la paralysie cérébrale blissant des recommandations thérapeutiques 27%
ou des accords de remboursement).

22 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 1 - SYNTHÈSE 23