Page 29 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

SUJET 3 Ce manque de soutien dans l’accès aux appren- • Le rôle des Accompagnants des Élèves
tissages génère des reproches exprimés au cours en Situation de Handicap (AESH ex Auxiliaires
De l’école au travail : des ateliers de travail et qui concernent : de Vie Scolaire, AVS) et des aides à domicile
doit être mieux reconnu en augmentant leur
s’adapter à la singularité plutôt • Le défaut d’anticipation, de fluidité entre salaire, ce qui permettrait d’élever leur niveau
les étapes de la formation (arrivée à l’école puis
académique de recrutement. Leur rôle est trop
pour ceux qui le peuvent arrivées au collège,
que rejeter la complexité. au lycée, à l’université). Le travail d’orientation parcellisé, au sein de la semaine, d’une année
sur l’autre et entre l’école et « la maison ».
et de préparation des transitions doit débuter
plus tôt que pour les autres enfants. Leur formation continue est déficiente.
• L’absence de référents scolaires sachant ana-
lyser la situation. Les MDPH ne sont d’aucune Valoriser les aidants, bien les payer
L’institution doit s’adapter aux singularités aide dans ce domaine. L’accès à une informa- (à l’école surtout).
LE CONSTAT
des élèves avec une paralysie cérébrale alors tion sur la complexité de la paralysie cérébrale
L’école est loin d’être aussi émancipatrice et ras- qu’elle a tendance à écarter les facteurs de com- et sur les moyens de la réduire est à développer.
surante pour les élèves et les étudiants vivant plexité, jugés trop individuels. Habituellement, De plus, la recherche pédagogique sur les spé- La poursuite de l’analyse des facteurs de com-
avec une paralysie cérébrale qu’elle le devrait. Des les parents, les jeunes eux-mêmes, trouvent nor- cificités cognitives de la paralysie cérébrale est plexité est nécessaire mais certains se dégagent :
efforts pour faciliter l’accessibilité et l’intégration mal de déléguer aux enseignants la connaissance à soutenir car trop peu développée. • Les déficiences cognitives sont masquées
ont été accomplis dans le primaire mais d’innom- pédagogique et à l’institution scolaire le choix • L’accessibilité matérielle est loin d’être totale. et difficiles à expliciter tant par les médecins
brables insuffisances persistent surtout lorsqu’on du rythme des apprentissages. Les programmes La classe n’est accessible parfois qu’au prix d’un de rééducation ou les neuropsychologues que
avance vers le lycée, l’université et l’accès au travail. sont établis pour l’ensemble des enfants, charge changement d’école et donc de ruptures dans par la personne concernée. Elles ne peuvent se
Le principal reproche est un manque d’agilité face à aux professeurs de trouver les adaptations pour la vie relationnelle de l’enfant. Si la classe est résumer en un mot et nécessitent des tâtonne-
l’inhabituel, aux spécificités de la paralysie cérébrale. les élèves de leur classe. Cela ne fonctionne pas accessible, il n’est souvent pas possible d’aller ments, du temps et de la patience pour obtenir
pour les élèves et étudiants ayant une paralysie partout dans l’école y compris dans des lieux le meilleur apprentissage possible.
cérébrale, notamment ceux présentant au-delà
Les rééducations m’ont permis de leurs troubles moteurs, des troubles cognitifs. essentiels (bibliothèque, CDI etc.). • Une ambivalence existe entre un désir de norma-
de prendre conscience de l’espace, • Certaines activités scolaires sont omises pour lité, d’intégration, d’une égalité entre les enfants
des notions simples en haut/en bas, La délégation à l’institution scolaire est vite prise les élèves avec une paralysie cérébrale (ce qui et un désir de faire entendre ses besoins parti-
devant/derrière, dessus/dessous, en défaut. Les parents, les jeunes se retrouvent, prend la forme d’une « dispense ») : Education culiers à d’autres moments du parcours scolaire.
notions qui étaient de compréhension dans le meilleur des cas, dans le rôle de conseillers Physique et Sportive, sorties, activités cultu-
difficile pour moi. des enseignants voire de postiers transmettant relles, par exemple. Ces exclusions n’ont rien
les informations. Au pire, les mêmes ne sont pas Il est difficile alors qu’on change
écoutés au risque de la mise à l’écart ou du rejet de mineures : l’éducation à l’activité physique de ville de se voir renvoyer de plusieurs
vers « un endroit spécialisé ». est essentielle à ces élèves et étudiants. cabinets de kinésithérapie car la prise
• Les inégalités sociales et territoriales sont par- en charge est trop compliquée.
ticulièrement marquées dans ce domaine.

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