Page 33 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

SUJET 4 Pour une personne en situation
AU CANADA
Les inégalités territoriales de handicap vivant en milieu rural, L’IMPLICATION DES PATIENTS
il est plus compliqué d’accéder
à certaines structures spécialisées
et sociales renforcent l’injustice existant en milieu urbain. ET DES FAMILLES À TOUS LES
NIVEAUX INDIVIDUELS, ORGA-
du handicap L’inégalité territoriale. Des soins spécialisés qui NISATIONNELS ET POLITIQUE
DE LA SANTÉ EST UNE VOIE DE
sont éloignés, les déplacements multiples néces-
saires et leur coût, le manque de services publics DÉVELOPPEMENT CITOYEN
de proximité induisent un sentiment de relégation ET DÉMOCRATIQUE.
et d’injustice. Même l’accès à une rééducation
LE CONSTAT L’accès à l’information est déficient. Lors du en libéral, à un CAMSP ou à un SESSAD peut
contact avec les MDPH, les réponses données se heurter à un désert de l’offre de soin dans cer-
Vivre avec une paralysie cérébrale est souvent res- sont routinières, sans gradation en fonction tains territoires ruraux. Des lourdeurs adminis-
senti comme une injustice. Faut-il que les inéga- des caractéristiques de la personne concernée. tratives et organisationnelles s’y ajoutent, comme
lités sociales et territoriales observées dans notre Lors des contacts avec le système sanitaire ou par exemple des séances de kinésithérapie de 20 UNE ÉTUDE* EN 2016 SUR
société s’y ajoutent, exacerbées, à chacune des médico-social, les réponses apparaissent partielles minutes deux fois par semaine quand il y a un long 1402
phases de la vie des personnes concernées ? Il est en particulier sur les choix concernant la réadap- déplacement pour y accéder.
plus facile de trouver des solutions qui ne soient tation. Ainsi, est-ce à la personne ou à sa famille SALARIÉES
pas simplistes ou minimales, pour ceux qui appar- que revient souvent la charge de la recherche et du ENCEINTES :
tiennent aux classes sociales favorisées, qui ont tri des informations. Cela leur demande un inves- Deux enfants ayant une paralysie
un large accès aux informations et qui habitent tissement important en temps, en argent et cette cérébrale avec prédominance
dans des grands centres urbains où des solutions manière de faire est très inégalitaire puisqu’elle physique l’un habitant le 93, l’autre 21%
de proximité ont plus de chance d’exister. Même nécessite un bagage éducatif et culturel suffisant. à Levallois, le 1er n’a pas eu accès CLASSÉES EN PRÉCARITÉ
au collège d’exception dans le 17ème
en matière de prévention, et particulièrement alors que le second, oui. Les dossiers
la prévention de la prématurité, il faut agir sur des L’accès à des appareillages, à des techniques étaient identiques ; celui venant des
facteurs liés à la précarité. ou à des soins spécifiques (neuropsychologue, beaux quartiers a eu plus de chance.
ergothérapie, psychomotricité) est limité par 4X plus d’expositions
la rareté de ces professionnels hors des grands à des RISQUES
Je n’ai pas été prévenu de ce risque centres urbains et par l’importance des restes PROFESSIONNELS
lié à la prématurité même en sortant à charge ou même l’absence de remboursements L’accès aux aides financières. Il est complexe, en particulier physiques
de néonatalogie. sans souplesse à certaines périodes charnières. (p<0.001)
(neuropsychologues, psychomotriciens ou ergo- Les exemples donnés ont été : l’impossibilité d’un
thérapeutes en libéral). En matière d’appareillage, parcours de soins personnalisé intriquant CAMSP
il a été donné l’exemple, pour un petit enfant, d’un et aides libérales chez le jeune enfant, la difficile
fauteuil coque très lourd mais remboursé au lieu transition des aides financières à la fin de la période 4X plus de risques
d’un modèle plus léger avec fort reste à charge. d’enfance puis leurs révisions complexes selon l’ac- de PRÉMATURITÉ

*HENROTIN ET AL. OCCUPATIONAL MEDICINE 2016
28 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 1 - SYNTHÈSE 29