Page 36 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

les maladies rares. Elles témoignent, cependant • une coordination de l’essai avec l’ensemble 3. S’attacher aux actions de formation : de cette méthode est de reposer sur des stages
içi d’un changement majeur. Il existe désormais de leur réadaptation et de leur scolarité. • une formation sur les méthodes en recherche intensifs de 15 jours, à temps plein, répétés à un
une demande très forte d’une approche scien- • être partie prenante de l’évaluation des bénéfices des patients-partenaires et des parents-parte- rythme éventuellement annuel. Remplacer une
tifique rigoureuse de la réadaptation et d’une (« les points finals d’étude », c’est-à-dire l’objectif naires doit être organisée au sein des centres rééducation au rythme de 2 séances d’une demi-
exigence de preuves d’efficacité avant d’ap- à atteindre) et de celle des effets secondaires de référence, associée à une information régu- heure par semaine pendant toute l’année par un
pliquer des méthodes de réadaptation fonc- indésirables. lière sur les avancées internationales. C’est la stage intensif et immersif bref réclame une totale
tionnelle pendant des années, consommatrices condition d’un partenariat efficace. réorganisation (des CAMSP, des établissements
de temps dans la vie courante et parfois sources C’est à travers le partenariat, la définition com- entre autres) et l’apprentissage d’un savoir-faire,
de douleur pour la personne qui y participe. La vali- mune des buts, la rapidité de la mise en place des • la formation continue des professionnels sur les voire l’acquisition d’un matériel adapté.
dation des techniques par un simple avis d’experts, changements qu’il sera répondu à la demande nouvelles techniques doit concerner la tech- • Dans les deux cas, l’usage des visioconférences
qui était si fréquente, doit être remplacée par des « d’individualisation des soins ». nique elle-même et l’organisation des soins. et des formations à distance est une voie de pro-
niveaux de preuve supérieurs. Ceux-ci consistent Les patients- et parents-partenaires doivent grès rapide.
dans les résultats d’essais thérapeutiques formels pouvoir être acteurs de cet enseignement.
démontrant la supériorité d’une approche par LES SOLUTIONS PROPOSÉES La nouvelle technique HABIT-ILE, par exemple, 4. Adapter les modalités de remboursement/
comparaison à un groupe contrôle (recevant des POUR ÉLABORER LA STRATÉGIE a montré son efficacité pour les enfants de plus prise en charge par l’assurance maladie, les
soins « classiques ») comme c’est le cas désormais NATIONALE de 6 ans et la Fondation Paralysie Cérébrale sou- rendre plus souples avec la possibilité d’expéri-
dans l’ensemble de la médecine. L’essai théra- tient actuellement un essai thérapeutique pour mentations rapidement mises en place lorsqu’une
peutique permet aussi de préciser la fréquence 1. Augmenter le nombre des projets de recherche évaluer son efficacité pour des enfants de 1 à 4 nouvelle technique changeant les rythmes ou les
des effets secondaires indésirables peu évaluée, sur la paralysie cérébrale et leur moyens finan- ans (voir annexe 5). La caractéristique principale moyens de réadaptation se met en place (les stages
dans le passé, en réadaptation. La poursuite de ciers en couvrant l’ensemble du champ : pré- intensifs par exemple).
techniques perçues comme routinières, non éva- vention, traitement, recherche pédagogique,
luées scientifiquement, appliquées de façon rigide, recherche technologique. Un réseau national des
n’est plus tolérée. Il en est de même de méthodes centres de référence, voire un réseau européen,
parfois promues avec force mais mal définies et organisera les échanges et l’organisation des pro-
non évaluées (qualifiées par un participant de jets. Ces derniers doivent être mis en place pour
« dérives thérapeutiques »). La publication pro- chacun des âges de la vie, et non quasi exclusi-
chaine des recommandations de la Haute Autorité vement pour les soins aux enfants, comme c’est
de Santé sur la rééducation motrice des personnes le cas actuellement.
avec paralysie cérébrale aidera à ce changement
de paradigme. 2. Amplifier le partenariat entre les chercheurs
et les adultes ou les parents d’enfants avec para-
Les adultes et les enfants (avec leurs parents) vivant lysie cérébrale. Les personnes avec paralysie céré-
avec une paralysie cérébrale, futurs participants brale doivent être impliquées dès la conception de
aux essais, ont plusieurs autres demandes : l’essai, faire partie du comité de pilotage de l’essai

• une évaluation scientifique des pratiques puis du comité de surveillance. Leur avis doit être
actuelles et des méthodes dites alternatives prépondérant dans la définition des buts de l’essai
en plus de l’évaluation de techniques nouvelles. et de la définition des effets indésirables.

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