Page 34 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

tivité professionnelle ou même selon le statut matri- LES SOLUTIONS PROPOSÉES SUJET 5
monial, le montant de la retraite lorsque le handicap POUR ÉLABORER LA STRATÉGIE
ou la fatigue interdisent un travail à plein-temps. Des innovations scientifiques,
NATIONALE
1. Une souplesse plus grande dans l’organi-
J’ai 29 ans, une marche instable, des pratiques évaluées, le progrès
une élocution difficile et je suis sation en repensant les cahiers des charges
hôtesse de caisse à 60% ; du fait respectifs de l’ARS, de la MDPH, du centre de
de ma fatigabilité le plein temps référence et d’un intervenant pivot de proxi- pour tous.
m’est impossible. Quand je vais bien mité. Chacun de ces divers intervenants doit avoir
je donne aussi quelques formations. son rôle spécifique, organisé localement en réseau,
Je sais que je serai obligée de prendre en lien avec les associations de patients et de
ma retraite plus jeune que les autres. parents. La priorité dans cette organisation doit LE CONSTAT • la diffusion des connaissances et la formation
Quelle sera son montant ? aller aux territoires éloignés des grands centres des professionnels à de nouvelles méthodes
urbains et à la détection des ruptures de soins Les participants de chacun des quatre groupes de • l’accès de tous aux progrès (en particulier
en particulier chez le jeune et chez l’adulte. travail ont souligné combien il est indispensable les adultes, « le focus est actuellement sur les
Les aides non financières sont quasi absentes : d’augmenter les connaissances sur la paralysie
temps de repos pour les parents, facilitation 2. Les sources d’informations. L’information cérébrale, « de faire de la recherche » et cela dans enfants »)
des déplacements, accès aux activités physiques doit être suffisamment large tant sur les méthodes différents domaines.
et sportives, aux activités culturelles. de réadaptation, y compris celles dites alterna- Il faut : « faire bénéficier le plus grand nombre
tives, que sur les accès à la réadaptation. Elle doit Si les discussions en ateliers ont surtout concerné de la recherche et des pratiques innovantes » ;
L’inégalité sociale et territoriale dans la pré- cependant être éclairée en fonction du degré de les méthodes et techniques de réadaptation, « réduire l’écart de la recherche à la pratique » ;
vention et le diagnostic de la paralysie céré- fiabilité scientifique des méthodes. Cette informa- d’autres champs de recherche ont été pointés : « des recherches pointues et très prometteuses sont
brale. Cette inégalité est surtout marquée dans la tion peut être majoritairement fournie sous forme l’amélioration des soins pour prévenir la préma- effectuées mais sur le terrain la réalité est autre » ;
prévention de la prématurité, cause de 40 à 60% électronique (sites dédiés) mais il est indispensable turité et les autres causes de paralysie cérébrale, « il y a un hiatus entre ce qui est présenté dans les
des paralysies cérébrales. L’influence de la préca- de garder des moments d’informations orales tant les progrès dans les appareillages et les techno- congrès et la réalité du terrain dans lequel vivent
rité, facteur augmentant le risque de prématurité, à la MDPH qu’au centre de référence. logies de substitution, l’utilisation des nouvelles les parents ».
doit être combattue. Cela concerne la qualité du connaissances en neuropsychologie pour des
suivi de la grossesse mais aussi les autres facteurs 3. L’accès aux soins doit être rendu plus souple progrès pédagogiques dans la situation complexe Parallèlement à cette demande de progrès scien-
de risque accessibles à la prévention (usage du en fonction des progrès des méthodes de réa- de la paralysie cérébrale … tifique, de validation de l’efficacité de méthodes
tabac, éclosion de l’obésité, suivi de la qualité de daptation : par exemple des stages de plusieurs de rééducation, les participants ont considéré
l’alimentation, prévention des risques environne- jours entre des périodes de « repos » permettent Cette nécessité de travaux de recherche s’accom- prioritaire l’individualisation des parcours, par-
mentaux et au travail, longueur des déplacements). des accès aux meilleurs soins de réadaptation plus pagne d’exigences exprimées lors des ateliers : fois exprimée comme une demande de traite-
Cette inégalité est vraie aussi pour le diagnostic faciles à organiser que des « séances » de 20 minutes • le partenariat entre la personne avec paralysie ment « sur-mesure ». Cela peut sembler contraire
et le premier accueil des enfants nés à terme mais réparties au cours de la semaine. Pour certaines cérébrale (ou ses parents) et les chercheurs à l’utilisation rigoureuse de techniques validées
à risque de paralysie cérébrale qui sont moins sui- spécialités rares (ergothérapie par exemple) des et cette apparente contradiction doit être analysée.
vis que les anciens prématurés. consultations à distance peuvent être envisagées. • la translation rapide des résultats positifs
de la recherche à leur application dans la vie Ces aspirations ne sont pas propres à la paralysie
quotidienne cérébrale. Elles se retrouvent en particulier dans

30 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 1 - SYNTHÈSE 31