Page 38 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021
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La Fondation Paralysie Cérébrale a                  Aux USA, en Australie, dans certains
                       lancé et soutient financièrement un                 pays d’Europe, les développements
                       projet international coordonné à Brest :            des technologies de rééducation/
                       essai thérapeutique sur la méthode                  réadaptation (comme la réalité vir-
                       HABIT-ILE de rééducation intensive.                 tuelle) basées sur les sciences de
                       CHEZ 100 ENFANTS DE 1 à 4 ans                       l’apprentissage moteur (intensité,
                                                                           répétitions, motivation, complexité
                       DÉTAILS : ANNEXE 5
                                                                           graduelle,…) sont en cours de vali-
                                                                           dation clinique.

                                                                                                                                                                       Conclusion
                                                            CP-UP est un programme national suédois de suivi
                                                            multidisciplinaire systématique et de protocoles d’in-
                                                            tervention pour les personnes avec paralysie céré-
                                                            brale. Il s’est étendu à toute la Scandinavie, à l’Ecosse et                               La parole rassemblée dans ce livre blanc, commune aux
                                                            certaines régions d’Australie. Il a permis de réduire la                                   personnes vivant avec une paralysie cérébrale et aux profes-

              Le conseil scientifique de la                 fréquence des complications secondaires.                                                   sionnels implique d’aller plus loin. Trop de souffrance, trop
              Fondation Paralysie Cérébrale                                                                                                            de lassitude, trop de colère ont été exprimées. La routine
              comprend un représentant des                                                                                                             est présente et la recherche scientifique réduite alors que
              familles et une personne avec       Les traitements préventifs de la prématurité et de la paralysie                                      celle-ci est essentielle. « Une stratégie nationale d’action
              paralysie cérébrale.                cérébrale ont fait l’objet d’essais thérapeutiques qui ont abouti à des                              ne peut plus être ni éludée, ni différée ». Des pistes de tra-
                                                  recommandations :
              D’autres personnes avec para-                                                                                                            vail ont été ouvertes, les personnes avec une paralysie
              lysie cérébrale sont invitées              Prescription de sulfate      Prescription de  cor-                                            cérébrale, les parents d’enfant, les professionnels sont
              lors de l’audition finale des pro-         de magnésium en cas          ticoïdes  en cas de                                              prêts à poursuivre le travail avec les instances nationales
              jets, avant la décision du soutien         de menace d’accouche-        menace  d’accouche-                                              pour que des avancées se concrétisent au cours de ces cinq
              financier par la Fondation.                ment prématuré avant 32      ment prématuré avant                                             prochaines années.
                                                         semaines.                    34 semaines.





                                 La Fondation Paralysie Cérébrale est en cours de lancement d’une
                                 recherche internationale sur le diagnostic et le dépistage pré-
                                 coce de la paralysie cérébrale.
                                 DÉTAILS : ANNEXE 5



              34 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE                                                                                                                                                     PARTIE 1 - SYNTHÈSE   35
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