Page 43 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

LISTE DES ORGANISMES CONTRIBUTION 1

Paralysie Cérébrale

INSTITUT DE FORMATION
FRANCE France
• Institut Motricité Cérébrale,
ASSOCIATIONS Formation et Documentation,
• Paralysie Cérébrale France, Dr Nejib Khouri (président)
M. Jacky Vagnoni (président) Paralysie Cérébrale France salue la qualité des la même qualité d’accompagnement en tout lieu
travaux coordonnés par la Fondation Paralysie du territoire national.
• APF France Handicap, INTERNATIONAL Cérébrale et ses partenaires visant à participer
Mme Pascale Ribes (présidente) à l’élaboration d’une véritable stratégie nationale Par ailleurs, les aspirations des personnes concer-
• CanChild (Canada), de la paralysie cérébrale. nées évoluent et il est important que la société dans
• Collectif Handicaps, Pr Peter Rosenbaum (cofondateur) son ensemble soit préparée et incitée à garantir
(49 associations nationales), Ces travaux, structurés en lien étroit avec les pour eux les conditions d’une vie digne, autonome
M. Arnaud de Broca (président) • Cerebral Palsy Follow-up Programme personnes concernées, permettent de qualifier et épanouissante.
(Suède) les grandes priorités d’une feuille de route condui-
Mme Elisabet Rodby-Bousquet (coordinatrice) Notre fédération et l’ensemble de son réseau
SOCIÉTÉS SAVANTES sant à terme à faire significativement progresser
• Cerebral Palsy Alliance Research Foundation l’accompagnement des personnes avec paralysie se sont d’ores et déjà engagés dans une démarche
• Société Française de Médecine Périnatale, (États-Unis) cérébrale et ce dans toutes les étapes de la vie. de transformation durable de l’offre d’accompa-
Pr Michel Dreyfus (président) gnement permettant de répondre à l’évolution des
M. Jean-Louis Lelogeais (chairman)
Si certaines propositions rejoignent les revendica- attentes et besoins de chacun.
• Société Française de Médecine Physique • International Cerebral Palsy Society tions de la communauté inter-associative du han-
et de Réadaptation, (Luxembourg), dicap (approche domiciliaire, revalorisation des Paralysie Cérébrale France prendra naturellement
Pr Isabelle Laffont (présidente) et Pr Mickael M. John Coughlan (président) professionnels de l’accompagnement, évolution toute sa place dans l’atteinte des objectifs qualitatifs
Dinomais (comité scientifique) du cadre réglementaire sur les assistants sexuels…), et quantitatifs qui sont ainsi identifiés par ce livre
d’autres sont directement liés à la spécificité de blanc. Nous adressons, pour conclure, nos plus
• Société Française de Neuropédiatrie,
Pr Stephane Auvin (président) la paralysie cérébrale (prévention, adaptation vifs remerciements à tous les contributeurs qui
du système de soins, formation des profession- se sont résolument engagés dans cette démarche
• Société Francophone d’Etudes et de nels, soutien aux sciences de la réadaptation, …). collective et constructive au service de la cause
Recherche sur les Handicaps de l’Enfance, La proposition de création de pôles de compétences du handicap et de la paralysie cérébrale.
Pr Sylvain Brochard (président) départementaux dédiés à la paralysie cérébrale et
aux handicaps à prédominance motrice pourrait
assurément permettre d’apporter des réponses Jacky VAGNONI
Président de Paralysie Cérébrale France
concrètes de terrain aux inégalités territoriales qui
existent et qui ne permettent pas toujours d’offrir

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