Page 45 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

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APF France-Handicap Collectif Handicaps

APF France handicap soutient pleinement la paru- sont déjà dessinés par ce document riche et struc- Le Collectif Handicaps, dont Paralysie Cérébrale De nombreux e orts doivent être fournis pour per-
tion de ce livre blanc sur la paralysie cérébrale turé : prévention, égalité d’accès à une expertise France est l’une des 49 associations membres, mettre une participation e ective dans la société.
et appelle à sa prise en compte par les pouvoirs spécifique, pleine participation sociale, recherche et défend l’idée partagée que les personnes en situa- L’accessibilité des services y compris numériques,
publics sous forme d’un plan national d’envergure. spécificités des approches soignantes réadaptatives tion de handicap doivent être considérées et pou- de l’information, des équipements, des bâtiments
ou intégratives, place des personnes elles-mêmes voir participer pleinement à la vie sociale en tant publics pour tous les types de handicap est loin
«Généraliste» des situations de handicap d’origine et de leurs proches dans tout ce qui peut être mis qu’individus sujets de droits. d’être acquise et doit être accélérée pour garantir
motrice et plus que jamais ouverte à l’ensemble des en place, tout y est. une réponse à toutes les personnes en tant que
handicaps dans leur diversité, APF France handicap Pour autant, s’il importe de mener dans notre citoyens.
n’en a pas moins toujours été attentive à ce que les Ce qui a été réalisé pour des maladies ou des han- société une politique cohérente du handicap,
combats communs ne gomment pas la reconnais- dicaps «rares» (centres de référence ou de compé- de “droit commun”, reconnaissant les droits des Le Collectif Handicaps partage le constat de ce
sance et la prise en compte sociale ou en santé des tence, formations, recherche, réseaux d’appui…) doit
spécificités : tous égaux, tous di érents ! La «PC» pouvoir être mis en œuvre pour une entité comme personnes en situation de handicap, cette approche livre blanc sur le fait que les politiques publiques
compte parmi les causes médicales les plus fré- la paralysie cérébrale dont le livre blanc souligne doit nécessairement être associée à une politique répondent dicilement à un certain nombre d’at-
quentes des situations de handicap vécues par les à la fois la fréquence globale, l’extrême diversité individualisée, à savoir centrée sur les aspirations tentes formulées par les personnes en situation
adhérents de notre association. des conséquences motrices ou associées qui vont et besoins de chaque personne. de handicap et ce, depuis de nombreuses années.
jusqu’au polyhandicap et l’évolution de leur impact
Ce livre blanc représente sous cet angle une parfaite tout au long de la vie. En e et, les personnes en situation de handicap Si le chemin pour atteindre la société inclusive
synthèse de propositions communes et transversales ne forment pas un groupe uniforme dans lequel reste long, le Collectif Handicaps soutient les
pour les unes, à commencer par le premier «pilier» On pourrait à ce sujet parler de «spectre» de la PC chacune et chacun aurait les mêmes attentes. démarches telles que le Libre Blanc de la para-
touchant le sujet des aides de vie et celui des aidants comme on a parlé de spectre de l’autisme pour en La réalité est plus complexe : chaque situation lysie cérébrale qui est un élément de réflexions
sexuels si chers à notre association, spécifiques pour reconnaître à la fois la singularité et la complexité au de handicap est di érente et nécessite une réponse et de propositions concrètes pour répondre au
les autres, soulignant la singularité de chaque par- travers de «plans» nationaux successifs qui ont profon- spécifique, un quotidien et un parcours de vie double défi d’une approche généralisée d’une part,
cours de vie ou de soins au sens le plus large : naître dément modifié la perception sociale, médicale et sur- adaptés et individualisés permettant des réponses et individualisée d’autre part, pour ce qui concerne
ou grandir depuis sa plus petite enfance avec une tout l’accompagnement et la prise en soins concrètes singulières aux di érentes situations qui, en ce qui la paralysie cérébrale.
paralysie cérébrale, être parent d’un enfant se déve- des personnes concernées et de leurs proches. concerne la paralysie cérébrale, sont encore mal
loppant avec une telle atteinte, n’est pas réductible connues et trop stéréotypées. Arnaud de BROCA
à la question du handicap en général. APF France handicap souhaite que ce livre blanc soit Président de Collectif handicaps
le point de départ d’une action politique de même Le Livre Blanc de la paralysie cérébrale s’inscrit
Pourtant, c’est dans une approche holistique envergure pour les personnes touchées ou concer- dans cette démarche nécessaire d’individualisa-
des situations de vie que ce livre blanc appelle à des nées par la paralysie cérébrale. tion des droits, grâce à une réflexion collective
actions spécifiques dans le cadre d’une stratégie
dont la seule réponse politique adaptée devrait être Pascale RIBES et co-construite incluant les personnes elles-
la mise en œuvre d’un plan national dont les axes Présidente de APF France-Handicap mêmes concernées par la paralysie cérébrale.

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