Page 47 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

CONTRIBUTION 4

Société Française

de Médecine Périnatale

Vivre avec une paralysie cérébrale (PC) est un défi 2) Prévenir 4) Prendre en charge 6) Structurer
au quotidien. Les témoignages sont sans équi- Le suivi médical de la grossesse, la prévention La prise en charge précoce est primordiale. Pour soutenir ces initiatives, la création de pôles
voque : les difficultés commencent avant le dia- de la prématurité, la mise en place de protocoles de Les listes d’attente pour accéder aux structures de compétences est nécessaire. Ces pôles seraient
gnostic et persistent à chaque nouvelle étape de la neuroprotection comme l’administration anténa- existantes de type CAMSP s’allongent d’année responsables de la coordination des soins, mais
vie du patient. La prise en charge de la PC semble tale de sulfate de magnésium sont des axes forts de en année. Il n’est pas rare que le délai de prise également de l’innovation et de la recherche dans
insuffisante et parfois insuffisamment coordonnée prévention primaire. Ces efforts doivent être sou- en charge après le premier contact soit de plus ce domaine. Des épidémiologistes pourraient
en France ; il est urgent d’en prendre conscience. tenus, en particulier pour les familles exposées à d’une année. En 2021, la réadaptation se doit d’être y être associés afin d’évaluer et comprendre mieux
Seule une stratégie nationale d’action permettrait la précarité sociale ou à la désertification médicale. individualisée et adaptée au patient, à ses problé- encore la PC.
une amélioration de la qualité de vie des patients. Il s’agit d’une priorité pour tous les acteurs de la matiques ainsi qu’à sa famille.
La Société Française de Médecine Périnatale sou- périnatalité : gynécologues obstétriciens, échogra-
tient l’initiative de la Fondation Paralysie Cérébrale phistes, pédiatres néonatologistes, sages-femmes,
et la rédaction de ce livre blanc. Ce travail a permis et anesthésistes, pédopsychiatres et psychologues. 5) Former – Innover Pr Michel Dreyfus
d’identifier des axes de réflexion qui permettraient La formation des personnels de santé à la PC est Président de la SFMP
de véritables avancées pour les patients : « anecdotique » à l’heure actuelle. Intensifier l’en-
3) Diagnostiquer
seignement auprès des pédiatres doit être une
1) Changer de perspective La difficulté des professionnels de poser le diagnos- priorité. Il faut également former et sensibiliser
tic de PC est très souvent évoquée par les familles. l’ensemble des acteurs du parcours de soins des
La PC est souvent méconnue par les profession- Pour les nouveau-nés à risque, un suivi est le plus patients (généralistes, médecins de réadaptation,
nels de santé et le grand public. Reconnaissons souvent mis en place dans le but de dépister des kinésithérapeutes, psychologues…). La recherche
que par ses spécificités, la prise en charge globale anomalies du neurodéveloppement. Pour autant, autour de la PC doit également être développée afin
doit être adaptée et différente de celle des autres il semble nécessaire de renforcer les réseaux de de proposer des stratégies innovantes en termes
handicaps. Informer et changer les idées reçues suivi existants. Les moyens diagnostiques cliniques de prévention, diagnostic et réadaptation.
semble primordial.
doivent être diffusés auprès des professionnels de la
petite enfance, et en particulier auprès des pédiatres
et des généralistes afin de faciliter le diagnostic pour
les enfants non suivis au sein des réseaux.

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