Page 51 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

CONTRIBUTION 7

Société Francophone d’Etudes

et de Recherche sur les Handicaps

de l’Enfance

La SFERHE, Société Française d’Etude et de Recherche soins, la recherche et l’enseignement en créant des tation » de la traduction anglaise « rehabilitation », la réadaptation pédiatrique et une augmentation
sur les Handicaps de l’Enfance (www.sferhe.org), est, centres et des filières en France. Sur le terrain, ces promue par l’OMS dans son plan « REHAB 2030 ». majeure du nombre de professionnels compétents
une société savante regroupant des professionnels développements exceptionnels ont amené à un Le champ de la réadaptation implique de nombreux en réadaptation pédiatrique sur le territoire national.
médicaux et paramédicaux engagés dans l’accom- fossé devenu difficilement tolérable. Les patients professionnels médicaux, de la rééducation et des Réfléchir et agir pour la paralysie cérébrale à l’échelle
pagnement de l’enfant en situation de handicap en porteurs de maladies rares bénéficient de soins et de milieux socio- éducatifs avec une formation spéci- nationale offre un double levier de transformation
France et dans les pays francophones. Les missions Recherche/Innovation d’une grande cohérence au fique à cet accompagnement. La disparité actuelle du système : d’un côté développer une vision « tout
de notre société sont de partager les savoir-faire niveau national alors que les enfants touchés par la de ressources à travers le territoire est flagrante et au long de la vie » des services de santé (Prévention-
professionnels sur la base de données scientifiques cause la plus fréquente de handicap moteur de l’en- entraine sans aucun doute une perte de chance naissance-enfance-adulte-vieillissement) et d’un
reconnues, de promouvoir la recherche dans les fant dans le monde, la paralysie cérébrale, ne béné- pour beaucoup de personnes souffrant de paralysie autre décloisonner l’offre actuelle (Hôpital, Services
principales pathologies handicapantes de l’enfant, ficient pas d’une vision et d’un portage national. La cérébrale qui peinent à trouver des référents dans médicaux et de Réadaptation (SMR ex SSR), services
de favoriser l’émergence de projets structurants dans demande principale des patients et de leurs familles ce domaine. médico-sociaux, …).
le domaine des soins, de l’accompagnement, de est de pouvoir mettre en œuvre dans les meilleurs
l’éducation et de la prévention. délais, proche de leur lieu de vie, l’accompagnement Nous soutenons donc largement la mise en œuvre La SFERHE est prête à accompagner ces développe-
médical et paramédical nécessaire afin de permettre au niveau de l’État d’une stratégie française ambi- ments et transitions nécessaires pour les personnes
La paralysie cérébrale est la première cause de han- à l’enfant et à l’adulte le meilleur fonctionnement tieuse pour la paralysie cérébrale à laquelle nous avec paralysie cérébrale et leurs familles mais aussi
dicap moteur de l’enfant et touche actuellement en possible en termes de mobilité, de manipulation, nous engageons à prendre part, nous professionnels, pour tous les enfants et adultes en situation de han-
France plus de 125000 enfants et adultes. Il s’agit d’apprentissage, d’autonomie mais également plus aux côtés des patients, des familles et des associa- dicap en France !
d’une affection pourvoyeuse d’un handicap durable largement en termes de participation dans la société. tions. Nous demandons donc avec la Fondation
justifiant d’un suivi spécialisé et d’une approche La réponse à leur apporter est moins dans le champ Paralysie Cérébrale, l’émergence de pôles de réfé- Pr Sylvain Brochard
médicale spécifique nécessitant des équipes de ter- de la génétique ou des traitements médicamenteux rence départementaux et de filières nationales, une Président de la SFERHE
rain et des équipes d’expertise. Nous avons désor- que dans le champ de la (ré-)éducation, (ré-)adapta- réflexion de fonds sur l’intégration des enfants avec
mais l’exemple des plans maladies rares, qui dans tion et de la (ré-) insertion, composantes d’un champ paralysie cérébrale en milieu scolaire, un soutien
ce domaine critique ont grandement structuré les aujourd’hui appelé de façon simplifiée « réadap- massif dans le développement des sciences de

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