Page 56 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

CONTRIBUTION 10

Cerebral Palsy

Follow-Up Programme, Suède

Les similarités à travers l’Europe dans les besoins L’accès à des équipes pluridisciplinaires spéciali- famille. Elles ont besoin d’explorer et de trouver des
et les difficultés des adolescents et adultes avec PC sées dans les enfants et les adultes vivant avec une moyens de traverser la vie avec leurs capacités. Elisabet Rodby-Bousquet
(paralysie cérébrale) sont frappantes. Dans plu- condition déclarée pendant l’enfance devrait être Cela peut être difficile, car s’y rajoutent la fatigue, Professeur d’orthopédie, Université de Lund, Suède
sieurs pays, les soins pédiatriques et gériatriques le standard de soin. La continuité des soins tout au la douleur, et le déclin des capacités qui se produit
incluent des équipes pluridisciplinaires, mais pour long de la vie est importante pour les personnes plus tôt que pour les autres. Kinésithérapeute, responsable de CPUP, registre
ces adolescents et adultes avec PC, les systèmes qui ont des besoins complexes. Depuis 1994, la loi de suivi et de surveillance des adultes avec PC
de santé sont généralement fragmentés et peu suédoise décrète que certaines personnes avec Ce livre blanc sur la paralysie cérébrale en France Membre du Comité directeur de l’European
adaptés aux personnes qui vivent avec une affec- handicap physique âgées de plus de 20 ans ont est important, en mettant en avant les difficultés Academy of Childhood Disability
tion de longue durée. Pour améliorer la continuité droit à des services prodigués par des spécialistes que rencontrent les personnes avec PC et leurs
des soins tout au long de la vie, et combler l’écart et à de la réadaptation dans des unités spéciales. familles. «Égalité» est une des valeurs fonda-
dans la prise en charge entre l’enfance et l’âge Ces unités sont appelées centres d’adaptation mentales françaises ; j’espère sincèrement que
adulte, la Suède a initié en 2009 un programme et sont différentes des centres de réadaptation. ce document guidera les interventions et actions
de soins de santé pluridisciplinaire pour les adultes En effet, la réadaptation est centrée sur le fait futures en faveur de l’égalité, de la participation et
avec PC, CPUP (la transition des services pédia- de retrouver des capacités que l’on avait précé- de l’inclusion sociale de tous les enfants et adultes
triques aux services pour adultes se fait entre 16 demment, impliquant qu’à la suite d’un accident avec PC en France, et servira d’exemple pour les
et 19 ans). Aujourd’hui, toutes les organisations et après un certain laps de temps, on revient par- autres pays.
régionales de santé offrent un suivi régulier au tiellement ou complètement à la «normale». Mais
sein de ce programme pour adolescents et adultes. les personnes vivant avec des conditions décla-
Des objectifs à long terme sont fixés aux organi- rées dans l’enfance telles que la paralysie cérébrale
sations, en matière de résultats (par exemple, une vont devoir développer de nouvelles compétences
faible prévalence des contractures) et de process pour tous les aspects de la vie, depuis leur très
(accès aux soins, examens faits à temps). Ceux-ci jeune âge et tout au long de leur vie. Elles font face
sont suivis en temps réel et l’information sur l’adé- à des difficultés différentes selon les phases, de la
quation des résultats aux attentes est publique maternelle à la vieillesse en passant par la scolarité,
et accessible en ligne sur notre site internet. les relations intimes, le travail et la formation d’une

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