Page 58 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

CONTRIBUTION 11

Cerebral Palsy Alliance

Research Foundation, Etats-Unis

Ce livre blanc comme première étape pour élaborer Mais il est aussi essentiel, comme le livre blanc place une campagne de communication et d’édu- Jean- Louis Lelogeais
une stratégie nationale pour la paralysie cérébrale le signale, de faire en sorte que ces progrès cation pour le grand public qui permettra de mobi- Chairman, Cerebral Palsy Alliance Research
a bien identifié les principaux piliers de cette stra- scientifiques soient mis en action dans le sys- liser les soutiens nécessaires. Et j’ajouterai que Foundation
tégie basée sur une bonne analyse de la situation tème national de la santé, que cela soit au niveau dans ce contexte, nous nous devons de créer une
actuelle. de la prématurité comme au niveau des techniques société inclusive capable de s’adapter aux besoins Parent d’une personne avec paralysie cérébrale
d’intervention et de traitement. Là encore, échan- des personnes vivant avec la paralysie cérébrale.
Ceci dit, quelques remarques : ger avec d’autres pays est important.
Le dernier point est l’importance des problèmes
A terme, la recherche scientifique o rira d’im- Idéalement, il faut créer un cercle vertueux qui psychologiques de la paralysie cérébrale, dès que
mense possibilités pour réduire (et peut-être connecte la recherche médicale pour la paraly- les enfants deviennent plus grands, pendant leur
un jour même éliminer) l’incidence de la paraly- sie cérébrale, son application, et les besoins de la adolescence et tout au long de leur vie. Les per-
sie cérébrale et réduire la sévérité des déficiences communauté de paralysie cérébrale (les enfants et sonnes a ectées par la paralysie cérébrale font
associées (motrices, sensorielles, cognitives). les adultes vivant avec la paralysie cérébrale ainsi face à un parcours de vie particulièrement dicile,
Il est donc impératif que la stratégie nationale que leurs familles, et les professionnels de santé et leurs déficiences directes (motrices, sensorielles,
pour la paralysie cérébrale inclue les ressources concernés par la paralysie cérébrale). ou cognitives) ont souvent moins d’importance
nécessaires au niveau de la recherche médicale. au cours des années que les problèmes psycho-
Il faut également que cet e ort pour la recherche L’autre aspect à souligner pour le succès d’une logiques de ces enfants et adultes qui veulent être
médicale soit coordonné de façon internationale stratégie nationale pour la paralysie cérébrale est inclus et mener une vie productive où leurs talents
pour bénéficier des connaissances de chacun la sensibilisation des Français à ce qu’est la para- et compétences sont reconnus, appréciés et déve-
et collaborer sur des projets d’intérêt commun. lysie cérébrale et les enjeux en cause pour notre loppés dans le cadre de la société (d’abord à l’école
société. Il me parait très important de mettre en et à l’université, ensuite dans le monde du travail,
et également dans les relations sociales).

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