Page 61 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

CONTRIBUTION 12

International Cerebral

Palsy Society, Luxembourg

« Une personne interrogée sur deux rapporte enfant de quatorze ans atteint de paralysie cérébrale, Je voudrais souligner une proposition en parti- Blanc peut donc servir d’exemple pour d’autres
des difficultés à trouver un kinésithérapeute qui ce sont les voix des contributeurs individuels cités culier : “créer un centre de référence par dépar- pays, tant dans la méthodologie de son analyse
soit formé pour la paralysie cérébrale. » (Enquête dans le document qui résonnent le plus fort pour tement”. Il existe de nombreuses bonnes raisons que dans le contenu de ses recommandations.
ESPaCe 2018, citée dans ce Livre Blanc) moi. Elles me rappellent tant de conversations, tant de mettre en commun les ressources profession-
de moments de frustration et de désespoir que nous nelles nécessaires pour faire face à la paralysie Le Livre Blanc doit être lancé le 6 octobre 2021,
Qui croirait que, dans l’un des pays les plus riches avons vécus dans notre propre famille. cérébrale. Il permettrait de s’assurer que toutes les Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale.
du monde, la moitié des personnes atteintes d’une personnes atteintes aient accès aux soins néces- Cet événement nous rappelle que pas moins
condition médicale auraient du mal à obtenir les C’est pour cette raison que je tiens également saires. Il faciliterait la vie des parents qui devraient de 17 millions de personnes dans le monde sont
soins réguliers dont elles ont besoin ? à féliciter la Fondation Paralysie Cérébrale, ses par- sinon coordonner et communiquer entre plusieurs touchées par la paralysie cérébrale. Dans la pour-
tenaires et tous les contributeurs individuels d’avoir thérapeutes libéraux et professionnels médicaux. suite de sa stratégie d’amélioration de la situa-
Il ne s’agit même pas d’une condition particuliè- pris contrôle de ces frustrations, leur donnant du Tout aussi important est le bénéfice à tirer de la col- tion des 125 000 personnes atteintes de paralysie
rement rare : comme le souligne ce Livre Blanc, sens et les transformant en une analyse approfon- laboration multidisciplinaire elle-même : méde- cérébrale en France, j’encourage le gouverne-
un bébé atteint de paralysie cérébrale naît toutes die des besoins des personnes atteintes de paraly- cins, thérapeutes, autres professionnels et parents ment et la société civile français à ne pas oublier
les six heures en France. sie cérébrale, ainsi que des obstacles systémiques travaillant ensemble et en dialogue constant pour les millions d’autres qui pourraient bénéficier
à la prise en charge adéquate de ces besoins. trouver la meilleure solution aux défis complexes de leur aide, que ce soit en partageant les résultats
Si telle est la situation en France, imaginez-vous et individuels posés par la paralysie cérébrale. de la recherche pionnière, en favorisant l’inclu-
à quel point il est difficile pour les personnes Il est d’autant plus remarquable que ce document La collaboration multidisciplinaire améliore les sion des personnes handicapées dans la société
atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles ne s’arrête pas à décrire les problèmes mais avance soins en soi et ces « centres de référence » devraient par l’aide au développement ou par d’autres actes
de faire face aux défis de la condition dans d’autres une série de propositions concrètes pour améliorer être considérés comme le modèle international de solidarité. Comme le dit le slogan de la Journée
parties du monde qui n’ont pas accès aux mêmes la situation actuelle. Beaucoup de ces propositions pour le traitement de la paralysie cérébrale. Mondiale de la Paralysie Cérébrale, il y a « des mil-
ressources économiques, sécurité sociale ou coûteront de l’argent, certaines mettront de nom- lions de raisons » pour améliorer la vie des per-
expertise professionnelle ? breuses années à porter leurs fruits, mais elles sont Il y a forcément des particularités à la situation sonnes atteintes de paralysie cérébrale.
toutes basées sur l’expérience vécue des personnes en France mais les besoins des personnes atteintes
Je tiens à remercier la Fondation Paralysie Cérébrale atteintes de paralysie cérébrale - et ont ainsi une de paralysie cérébrale sont les mêmes partout dans John Coughlan
de m’avoir donné l’opportunité de partager mes réelle chance de faire une différence. le monde, bien que spécifiques à chacun. Ce Livre Président, International Cerebral Palsy Society
réflexions sur ce Livre Blanc. En tant que père d’un Parent d’une personne avec paralysie cérébrale

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