Page 65 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

AXE 1 En conséquence, les réflexions se sont organisées identifiés. Les grossesses à risque doivent être
selon les dimensions suivantes : identifiées : précarité sociale, pathologie mater-
Une politique de promotion • Trois questions majeures posées au groupe nelle dont l’obésité, conduite à risque ou addictions
maternelles, grossesses multiples. Des actions
de travail :
de la Santé incluant la prévention • Quelles actions pour limiter les risques de sur- de formation et d’information doivent être
conduites pour favoriser la prévention et le dépis-
venue de la paralysie cérébrale ?
dans tous les milieux et tout • Quelles actions pour améliorer, anticiper tage précoce de la paralysie cérébrale (développe-
ment de l’examen clinique).
le plus possible le dépistage ?
au long de la vie • Quelles actions pour optimiser la prévention Des consultations avec des neuropédiatres doivent
être proposées aux parents d’enfants prématurés.
du sur-handicap et des conséquences neuro-
motrices, cognitives, psychologiques, sociales Face aux situations de précarité, les conditions
d’accès aux soins doivent être améliorées.
et comportementales de la paralysie cérébrale ?

SÉQUENCE DE TRAVAIL DÉFINITIONS ET VOCABULAIRE • Trois domaines d’action : Dépister le plus tôt possible et accompagner
COMMUNS • Information le diagnostic.
« Une politique de promotion de la Santé incluant Les enjeux et les difficultés sont ici la nécessité
la prévention dans tous les milieux et tout au long Par promotion, le groupe de travail entend l’en- • Formation d’identifier et de limiter les facteurs de risque
de la vie » est le premier axe de la stratégie natio- semble des actions de formation et d’informa- • Comportements de prévention supplémentaires, les cas d’errance de diagnostic
nale de la Santé. Un groupe de travail s’est réuni tion, à destination des professionnels de santé, des longue, l’insuffisance ou la non prise en compte
pour examiner ce que cet axe signifiait et parti- femmes enceintes, des personnes avec paralysie • Trois temps de la vie du patient atteint de des inquiétudes des parents.
ciper ainsi à la rédaction du Livre Blanc. Il est à cérébrale et de la population générale, qui per- paralysie cérébrale - Comment cela se vit-il
noter que, dans la Politique Nationale de Santé, cet mettent une meilleure anticipation et une meil- pratiquement tout au long de la vie des patients ? La formation initiale et continue des personnels
axe recouvre des initiatives très orientées santé leure prise en charge. • Jusqu’au diagnostic médicaux et paramédicaux doit être complétée
générale, ce qui le rend difficile à contextualiser • Pendant l’enfance et l’adolescence par des heures consacrées à la paralysie cérébrale
aux spécificités de la paralysie cérébrale. Par prévention, le groupe de travail entend l’en- et au développement de l’examen clinique, très
semble des actions qui permettent de limiter les • A l’âge adulte insuffisante à ce jour. Il est important de développer
Le travail s’est déroulé au cours de deux réunions facteurs de risque de survenue de la paralysie céré-
tenues à distance l’une en octobre 2020, l’autre en brale, mais aussi de limiter les risques d’aggravation et de diffuser des outils de dépistage précoce pour
janvier 2021. ou de sur-handicap. AVANT LE DIAGNOSTIC les médecins et les pédiatres.
Le groupe a également souligné la nécessité de
La première réunion a été précédée par l’envoi d’un La Santé s’entend dans toutes ses dimensions, Lutter contre les facteurs de risque en iden- poursuivre les actions de recherche sur les causes
questionnaire dont les résultats ont été partagés physique, cognitive, mentale, psychologique tifiant les enjeux et les risques que sont et facteurs de risque de paralysie cérébrale, y com-
et suivis d’échange pendant celle-ci ; la seconde et sociale. la prématurité (40 à 60% des cas), la précarité, pris à l’âge adulte pour identifier des nouveaux
a été consacrée à l’approfondissement des diffi- les « accidents de naissance ». facteurs de risque et ainsi améliorer la prévention.
cultés rencontrées et aux actions à engager tout Le groupe met en avant la nécessité de l’infor-
au long des âges de la vie. mation des parents pour favoriser le diagnostic L’accompagnement des parents, insuffisant bien
dès que les risques de grande prématurité ont été souvent, est également un axe d’action, qui passe

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