Page 67 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

par la façon d’annoncer le handicap et la mise en précoces de troubles du neurodéveloppement Psychologique, comportemental et social A L’ÂGE ADULTE
place d’actions de guidance parentale (formation (à intégrer aux formulaires du ministère). L’accès L’enjeu dans ce domaine et les difficultés afférentes
nécessaire des professionnels à l’assistance) et en à des consultations pluridisciplinaires doit être tiennent au bien-être des enfants, à leur construc-
plaçant les parents au cœur de la prise en charge, étendu autant que possible, a minima une consul- tion psychologique et à leur intégration. Neuromoteur et physique - éviter
les aidant ainsi à dépasser l’état de sidération initial tation MPR par an. Les actions de neuroprotection ou réduire le sur-handicap
à l’annonce du diagnostic de paralysie cérébrale. (exemple : sulfate de magnésium) doivent être plus La surstimulation et le caractère subi des soins Les conséquences de l’évolution de la paralysie
largement diffusées. cérébrale sont multiples avec le développement
Le groupe a souligné l’importance de l’attente des et prises en charge entrainent un risque de déséqui- de problèmes musculo-squelettiques, le risque
parents qui ne doivent pas être les coordinateurs Pour ce qui concerne les cas de rupture de soins, libre ; elles ne sont pas étrangères aux situations de d’abandon de traitement, la possibilité passé un
de soins thérapeutiques pour leurs enfants, ni ne il est essentiel de mettre en place les moyens rupture de soins relativement fréquentes à l’adoles- certain âge de pouvoir faire du sport comme
doivent jouer le rôle de rééducateur de leur enfant de les prévenir. Il existe pour les personnes atteintes cence. Pour y remédier, l’implication dès l’enfance tout le monde. Le caractère évolutif de la paraly-
(promotion de l’aide par les pairs). d’une personne avec paralysie cérébrale dans les
d’autisme des intervenants pivot, cette pratique choix de prise en charge et de parcours doit être sie cérébrale et de ses conséquences, y compris
devrait être étendue à la paralysie cérébrale. à l’âge adulte, n’est pas suffisamment compris. La
favorisée, ceci afin de préparer à l’autodétermination
PENDANT L’ENFANCE ET nécessaire et soudaine au passage à l’âge adulte. prévention de ces problématiques doit être pensée.
L’ADOLESCENCE Cognitif
Pour éviter les cas de rupture de parcours à l’ado- Les actions à mener sont multiples : redéfinition
Il s’agit dans ce domaine de prévenir les difficultés de ce qui est compris comme paralysie cérébrale,
Neuromoteur et physique - éviter ou de développement des capacités cognitives des lescence, et accompagner la transition enfant- promotion et information des professionnels,
réduire le sur-handicap enfants atteints par la paralysie cérébrale, notam- adulte très brutale (toutes les modalités d’accom- diffusion des actions de neuro-protection, plan

Les enjeux et les difficultés sont ici l’existence de ment des fonctions exécutives (flexibilité men- pagnement, de prise en charge et de coordination de prévention coordonné. L’accent doit être mis sur
changent), il convient d’anticiper plus qu’au-
conséquences physiques multiples, la représen- tale, mémoire de travail, attention, planification). jourd’hui (notamment à la MDPH). La prépara- les bienfaits de l’activité physique adaptée régu-
tation de la paralysie cérébrale qui n’est pas une Le développement des fonctions cognitives tion anticipée de parcours scolaires individualisés lière. A cela s’ajoute la mise en place de consulta-
situation fixée, l’insuffisance de la prise en compte se fonde sur le développement antérieur des com- et adéquats, pour chaque enfant et adolescent tions MPR régulières (fréquence très insuffisante
de celle-ci par rapport à d’autres handicaps, la spé- pétences sensorielles et motrices. Il existe dans le avec paralysie cérébrale selon ses handicaps, doit aujourd’hui), voire pluridisciplinaires. Les projets
cificité de l’adolescence et du danger de rupture cas de la paralysie cérébrale une comorbidité entre permettre une meilleure intégration scolaire, et au de soins et de rééducation à l’âge adulte doivent
des soins. les troubles de développement moteur et cognitif. final, sociale. Il faut que les institutions s’adaptent faire l’objet d’un nouvel examen en concertation

Les actions à conduire (formation, information, Face à cette situation, l’action à mettre en œuvre à la singularité de l’enfant, plutôt que de rejeter avec la personne elle-même et sa famille si besoin.
d’office les facteurs de complexité. Accompagner
prévention) commencent par la redéfinition de ce consiste en formation et informations des profes- l’enfant dans sa singularité, et non sa pathologie : Cognitif
qui est compris par la paralysie cérébrale : quelle sionnels sur la corrélation entre troubles du déve- « Que l’enfant ne soit pas réduit qu’à sa pathologie ».
catégorie nosologique ? Il faut faire connaitre loppement sensori-moteur et cognitif. Le déve- La difficulté tient ici à la capacité de mesurer
l’évolution d’une personne atteinte de paraly- loppement des consultations pluridisciplinaires La prise en compte insuffisante de la douleur par et à faire prendre en compte ce sujet (besoin d’auxi-
sie cérébrale, afin d’anticiper les déformations et la diffusion et l’usage de modèles d’évaluation les professionnels de santé et les aidants, ainsi que liaire de vie, souci de l’insertion professionnelle) et
orthopédiques ou les problèmes musculaires par des compétences cognitives adaptés aux enfants la vie affective et sexuelle dans le développement à la méconnaissance ou la mésestime des difficultés
exemple ; il faut également intégrer davantage avec paralysie cérébrale seraient également les psychologique des jeunes gens avec paralysie cognitives et de leur évolution.
la notion de neurodéveloppement et l’identifica- moyens de réduire les problèmes observés dans cérébrale doit être prise en compte et travaillée
tion par les médecins de première ligne des signes le domaine cognitif. pour apporter des solutions concrètes.

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