Page 72 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

La présentation des résultats du questionnaire suivi due au handicap Accès au matériel, adaptation aménagements Familles et Aidants -Information et coordi-
d’un vote pour hiérarchiser les thèmes retenus • En fac : aider à l’exigence d’autonomie • Utilisation de l’ordinateur et de tablettes dès nation thérapeutique
ainsi que l’identification des actions à conduire l’école primaire, le collège, le lycée pour les
pour chacun des thèmes sont l’objet de la réunion. • MDPH : rupture forte entre « Enfant » jusqu’à enfants avec paralysie cérébrale Quelles actions pouvons-nous
20 ans et « Adulte » à partir de 20 ans mettre en proposer pour soulager / soutenir les
L’étude des résultats du questionnaire et un vote place une équipe MDPH formée à la transition familles et les aidants de patients avec
du groupe de travail ont permis d’identifier les pour fluidifier le parcours des enfants, ados avec Former / informer les enseignants paralysie cérébrale ?
thèmes de travail prioritaires et les pistes d’action paralysie cérébrale • Module handicap dans la formation des ensei-
à proposer pour réduire les inégalités : • Formation des Accompagnants des Elèves gnants (sensibilisation et information) Quelles actions pouvons-nous
en Situation de Handicap (AESH) et des accom- proposer pour garantir un bon niveau
1. Accès à la scolarisation (5 votes)
pagnants d’élèves en situation de handicap aux d’information et de coordination
2. Aides et droits (3 votes) handicaps spécifiques de l’enfant accompagné Aides et Droits thérapeutique à tous les patients avec
3. Familles et Aidants associé à Information • Suivi des AESH et accent mis sur la continuité paralysie cérébrale ?
et coordination thérapeutique (3 votes) de leur action d’une année sur l’autre. Quelles actions pouvons-nous
4. Thérapies alternatives associé à Formation • Idée : AESH assurant le lien entre primaire proposer pour résorber les inégalités • La mise en place effective d’un réfèrent de par-
des professionnels de santé (3 votes) d’accès aux soins et à l’inclusion liées cours (coordination ; pour les familles)
et collège aux ressources financières ?
• Spécialisation des AESH par type de handicap • La mise en place de centres de référence (col-
lectifs)
PISTES D’ACTIONS SUR LES THÈMES • Revalorisation de la rémunération des AESH et • Revoir à la hausse les aides matérielles, par
D’INÉGALITÉS PRIORITAIRES amélioration de leur formation initiale et continue exemple : un fauteuil coque remboursé très lourd • Donner la possibilité aux thérapeutes d’échanger
(complémentarité des disciplines)
• Intégration des AESH dans l’équipe thérapeutique pour un petit enfant, vs. un modèle plus léger
Accès à la scolarisation mais avec un fort reste à charge • L’édition d’annuaires de professionnels spécia-
lisés avec accès via l’Agence régionale de santé
• Essayer et tester le matériel avant l’achat de
Quelles actions pouvons-nous Accessibilité des locaux scolaires celui-ci • Animer un réseau de professionnels spécialisés
proposer pour rendre l’école accessible • Rappel des textes législatifs et réglementaires • Faire selon les handicaps des recommandations de la paralysie cérébrale (au-delà de l’ARS)
à tous les patients avec paralysie existants fines, écrites et adaptées aux différents cas et âges • Créer des groupes de pairs aidants en institution
cérébrale ?
• Investissements dans l’adaptation des locaux et hors institution (pour les 2 thèmes Organiser
• Prendre en charge les parcours de soins per-
• Prise en compte du problème de changement sonnalisés pouvant mêler les Centres d’Action
• Accompagnement dans le secondaire : rupture d’école en cas de difficulté d’accès de l’établis- Médico-Social Précoces et le secteur libéral
entre le secondaire et les études supérieures
sement du secteur, avec ses conséquences sur • Redonner du temps aux parents par des temps
• Poser la question du projet scolaire plus tôt qu’on la socialisation d’accueil et d’assistance non financière
ne le fait pour la population générale

• Prise en compte dans le choix des filières des
spécificités de l’enfant avec paralysie cérébrale
pour ne pas méconnaitre cette petite lenteur

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