Page 73 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

La présentation des résultats du questionnaire suivi due au handicap Accès au matériel, adaptation aménagements Familles et Aidants -Information et coordi-
d’un vote pour hiérarchiser les thèmes retenus • En fac : aider à l’exigence d’autonomie • Utilisation de l’ordinateur et de tablettes dès nation thérapeutique
ainsi que l’identification des actions à conduire l’école primaire, le collège, le lycée pour les
pour chacun des thèmes sont l’objet de la réunion. • MDPH : rupture forte entre « Enfant » jusqu’à enfants avec paralysie cérébrale Quelles actions pouvons-nous
20 ans et « Adulte » à partir de 20 ans mettre en proposer pour soulager / soutenir les
L’étude des résultats du questionnaire et un vote place une équipe MDPH formée à la transition familles et les aidants de patients avec
du groupe de travail ont permis d’identifier les pour fluidifier le parcours des enfants, ados avec Former / informer les enseignants paralysie cérébrale ?
thèmes de travail prioritaires et les pistes d’action paralysie cérébrale • Module handicap dans la formation des ensei-
à proposer pour réduire les inégalités : • Formation des Accompagnants des Elèves gnants (sensibilisation et information) Quelles actions pouvons-nous
en Situation de Handicap (AESH) et des accom- proposer pour garantir un bon niveau
1. Accès à la scolarisation (5 votes)
pagnants d’élèves en situation de handicap aux d’information et de coordination
2. Aides et droits (3 votes) handicaps spécifiques de l’enfant accompagné Aides et Droits thérapeutique à tous les patients avec
3. Familles et Aidants associé à Information • Suivi des AESH et accent mis sur la continuité paralysie cérébrale ?
et coordination thérapeutique (3 votes) de leur action d’une année sur l’autre. Quelles actions pouvons-nous
4. Thérapies alternatives associé à Formation • Idée : AESH assurant le lien entre primaire proposer pour résorber les inégalités • La mise en place effective d’un réfèrent de par-
des professionnels de santé (3 votes) d’accès aux soins et à l’inclusion liées cours (coordination ; pour les familles)
et collège aux ressources financières ?
• Spécialisation des AESH par type de handicap • La mise en place de centres de référence (col-
lectifs)
PISTES D’ACTIONS SUR LES THÈMES • Revalorisation de la rémunération des AESH et • Revoir à la hausse les aides matérielles, par
D’INÉGALITÉS PRIORITAIRES amélioration de leur formation initiale et continue exemple : un fauteuil coque remboursé très lourd • Donner la possibilité aux thérapeutes d’échanger
(complémentarité des disciplines)
• Intégration des AESH dans l’équipe thérapeutique pour un petit enfant, vs. un modèle plus léger
Accès à la scolarisation mais avec un fort reste à charge • L’édition d’annuaires de professionnels spécia-
lisés avec accès via l’Agence régionale de santé
• Essayer et tester le matériel avant l’achat de
Quelles actions pouvons-nous Accessibilité des locaux scolaires celui-ci • Animer un réseau de professionnels spécialisés
proposer pour rendre l’école accessible • Rappel des textes législatifs et réglementaires • Faire selon les handicaps des recommandations de la paralysie cérébrale (au-delà de l’ARS)
à tous les patients avec paralysie existants fines, écrites et adaptées aux différents cas et âges • Créer des groupes de pairs aidants en institution
cérébrale ?
• Investissements dans l’adaptation des locaux et hors institution (pour les 2 thèmes Organiser
• Prendre en charge les parcours de soins per-
• Prise en compte du problème de changement sonnalisés pouvant mêler les Centres d’Action
• Accompagnement dans le secondaire : rupture d’école en cas de difficulté d’accès de l’établis- Médico-Social Précoces et le secteur libéral
entre le secondaire et les études supérieures
sement du secteur, avec ses conséquences sur • Redonner du temps aux parents par des temps
• Poser la question du projet scolaire plus tôt qu’on la socialisation d’accueil et d’assistance non financière
ne le fait pour la population générale

• Prise en compte dans le choix des filières des
spécificités de l’enfant avec paralysie cérébrale
pour ne pas méconnaitre cette petite lenteur

68 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS 69