Page 78 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

• Réconciliation du savoir scientifique des quences, les professionnels celui de la formation Piste(s) de solution : Problème : « angle mort » pour les naissances
professionnels et du savoir expérientiel des et information des professionnels sur la paralysie à terme
patients et des parents en matière de paralysie cérébrale. La réconciliation arrive en deuxième • La solution de ce problème peut se trouver dans La situation des enfants nés à terme qui ne béné-
cérébrale position dans chacun des deux sous-catégories. la mise en place d’un référent « neutre » légitime
auquel le médecin et la famille se fient en toute ficient pas de la même attention et de la même
• Formation et information des professionnels confiance. prise en charge initiale que les enfants prématurés
de santé sur la paralysie cérébrale Des commentaires accompagnent les réponses. en néonatalité, est également un problème qui
Une personne remarque ainsi qu’il semblerait • L’amélioration de la formation et de l’information se rencontre.
indispensable que les professionnels prennent sur la paralysie cérébrale du corps médical devrait
En préparation de la seconde réunion, un question- le temps d’observer sur le terrain les principales
naire est adressé aux participants afin qu’ils indiquent « méthodes » dont les parents leur parlent le plus permettre aux pédiatres, médecins généralistes Piste(s) de solution :
leur hiérarchie d’importance de ces thèmes. souvent pour ne pas se faire un avis distant, sur de jouer le rôle de médecin référent et de contri- • La solution à cette situation peut se trouver dans
Les pistes de solution à approfondir lors du deu- base de brochure ou de site web/absences d’études buer ainsi à la coordination. la formation des pédiatres généralistes et ambu-
xième atelier ont été déterminées en conséquence.
robustes uniquement, afin de pourvoir conseiller latoires à repérer les signes évidents de lésion
au mieux les parents. Une autre personne indique, cérébrale. Les participants signalent l’existence
Travail sur les thèmes de prise en charge sur le sujet de la coordination transverse, qu’il est d’une association « La ronde d’Hadrien » qui
à traiter en priorité indispensable qu’un petit nombre d’experts puisse Problème : manque d’accompagnement pour joue ce rôle auprès des écoles d’infirmières et
comprendre la maladie et déterminer les
La deuxième réunion commence par la présen- connaitre par l’observation terrain les méthodes prises en charge de kinésithérapeutes.
tation des résultats du vote sur la hiérarchisation dites « alternatives » si on veut avoir une « cellule » • Face aux difficultés de coordination liées à l’iné-
des thèmes ; dix personnes ont répondu au ques- référence, bien identifiée, que les professionnels Le manque d’accompagnement pour comprendre gale couverture géographique, la mise en place
tionnaire, parmi lesquelles deux personnes vivant pourraient solliciter en cas de question, car il est la maladie et ses conséquences, pour déterminer de pôles très repérés, spécialisés, vers lesquels
avec une paralysie cérébrale, trois parents et cinq impossible de diffuser cette information à tous au les natures de prises en charge à traiter et/ou à les parents pourraient rapidement s’orienter dès
professionnels de santé. vu de la diversité des pratiques. mettre en place est un deuxième problème majeur. qu’il y a suspicion et mise en place rapide des
prises en charge nécessaires, apparait comme
Le classement se présente ainsi : Coordination des prises en charge Piste(s) de solution : une piste de solution.

1. Formation et information des profession- Les participants sont invités à identifier un problème Ici la solution serait l’institution d’une « brique de
nels de santé sur la paralysie cérébrale concret lié à la coordination des prises en charge consultance » qui aurait comme objet le conseil aux
2. Coordination transverse des prises en et à proposer une ou deux pistes de solution pour familles en amont des démarches et des consulta-
charge de la paralysie cérébrale et de ses régler celui-ci. tions spécialisées ; il s’agirait d’une plateforme de Problème : manque de sources ou de collecte
d’information
conséquences conseil aux familles dès qu’il existe une suspicion
3. Réconciliation du savoir scientifique des Problème : déficit de coordination des soins de trouble du neurodéveloppement, association Autre situation observée que celle d’un manque
de parents-ressources, de parents-experts et de
professionnels et du savoir « expérientiel » Comme problème concret apparait celui du déficit neuro psychologues, le modèle financier étant de sources ou de collecte d’information et de situa-
des patients et des parents de coordination des soins lié au fait que les parents celui de la gratuité. tions vécues sur les manifestations du handicap
ne trouvent pas un neuropédiatre ou un médecin qui qui nuisent à la coordination, cette réalité touche
Les parents et les patients mettent en tête de liste effectue la coordination ou que la charge de travail du autant les parents que les professionnels de santé
le thème de la coordination transverse des prises neuropédiatre l’empêche d’assurer la coordination. qui n’ont pas eu d’expérience précédente.
en charge de la paralysie cérébrale et de ses consé-

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