Page 83 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

en place d’une nouvelle méthode ou solution tions adaptées à son âge concernant la pratique sionnels se regrouperaient au niveau départemen- • La parole des parents experts doit être écoutée.
doit être partagée avec les parents. et le plan développemental, c’est-à-dire de réé- tal ou régional pour faire une veille scientifique, • Les soignants doivent être motivés afin qu’ils
• La participation des professionnels aux groupes ducation avec l’acquisition de connaissances écrire des protocoles, organiser des journées sachent qu’ils doivent se former pour s’occuper
créés par les parents sur les réseaux sociaux doit utiles pour elle en qualité de patient. de formation ou des événements. des adultes comme ils s’occupent des enfants.
devenir la règle. Pour ce faire, il convient de dis- Pour améliorer la formation de base des rééduca-
tinguer les groupes d’échanges entre parents teurs qui comporte très peu de temps sur certains
sans cliniciens et les groupes où les profession- domaines de la paralysie cérébrale, les participants
nels peuvent apporter des réponses aux parents. Problème : il apparait aujourd’hui irréalisable Problème : manque d’information générale recommandent soit l’allongement des formations
La lutte contre le charlatanisme nécessite de se de réconcilier les points de vue scientifiques sur la paralysie cérébrale, et cela surtout chez soit l’institution d’un master spécialisé.
prévenir contre l’emballement sur les solutions. et les expériences singulières des familles les adultes
Piste(s) de solution : Piste(s) de solution :

Une des solutions pour dépasser cet état de fait Parmi les pistes de solution, les participants Problème : accès et financement de la forma-
Problème : manque de corpus théorique par- serait par exemple de mettre en relation des indiquent celle de campagnes d’informations sur tion continue
tagé entre patients et professionnels familles dont l’expérience semble se rapprocher la paralysie cérébrale comme cela existe aux Etats- La difficulté d’accès aux financements pour la for-
avec mise en place d’une plateforme de partage Unis et également par la mise en avant des patients
Les participants observent que dans des établisse- d’expériences, permettant la création de groupes experts au travers de leurs retours d’expérience, des mation continue des rééducateurs doit être dépas-
ments pour patients adultes, il existe un manque gestes mis en place et de leur témoignage (ex. : sée. « Si une formation n’est pas reprise sur le terrain,
de corpus théorique partagé entre patients d’échange d’expérience (sans nécessairement verticalisateur). elle ne sert à rien »
engager la responsabilité des cliniciens).
et professionnels, c’est principalement « l’émotion
contre l’émotion ». Piste(s) de solution :
FORMATION ET INFORMATION
Piste(s) de solution : Pour réduire les difficultés, il convient de mieux
DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ Problème : les formations sur la situation des faire connaître aux décideurs des établissements
• Pour sortir de cette situation, il convient de parta- adultes atteints par la paralysie cérébrale ne médico-sociaux les enjeux de la formation et de
ger la manière de penser théorique et de l’expli- Problème : un participant cite son expérience sont pas très suivies à l’inverse de celles qui la non-formation. Celle-ci doit devenir l’enjeu
quer également aux patients et aux parents afin d’avoir connu la situation de professionnels concernent les enfants. principal des établissements pour répondre aux
que tous puissent se saisir des connaissances qui de santé ayant tendance à « refiler le petit Piste(s) de solution : projets des personnes accueillies chez eux. Il faut
conduisent le thérapeute à préconiser telle prise costume du parfait patient atteint par la para- donc aider les coordinateurs à s’appuyer sur des
en charge ou telle intervention, ceci en termes lysie cérébrale », en négligeant les besoins • Pour modifier cette situation, il est nécessaire expériences réussies de personnes relais en interne
pratiques et pour qu’ils puissent comprendre spécifiques de l’individu - exemple de la pres- que les acteurs comprennent que tout ne s’ar- et aider ceux-ci à comprendre et à se projeter dans
les décisions. cription d’un siège-coque inadapté. rête pas à la fin de l’enfance ou de l’adolescence le futur des patients.
aussi bien pour les patients que pour le soignant :
• Des formations pour les patients comme pour Piste(s) de solution :
les parents peuvent être organisées afin de faci- apprentissage par les professionnels de la conti-
liter la compréhension des prises en charge. La solution peut se trouver dans l’utilisation des nuité des situations depuis l’enfance jusqu’à l’âge
Une participante signale que dans son enfance, réseaux et les structures d’animation de la connais- adulte (plasticité cérébrale, éclairage des pro-
elle a reçu de la part des soignants, des explica- sance, de la formation, de l’information. Les profes- blématiques chez l’enfant avec les expériences
rencontrées chez l’adulte).

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