Page 86 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

• La formation en particulier quand les parents ne seront plus là. Le travail d’approfondissement se fait dans des Information, éducation thérapeutique
sous-groupes de travail. du patient
• L’intégration des nouvelles technologies
Pour ce qui concerne le sujet de la recherche et de • Trouver les bons mots pour expliquer aux
• Une thérapie au domicile avec une évolution l’innovation, un intervenant fait état de son expé- DÉVELOPPER DES RELATIONS DE PAR- patients en fonction de leurs compétences
du rôle des parents rience des congrès consacrés à la paralysie céré- TENARIAT USAGERS-PROFESSIONNELS et de leur formation
• Le moment important qu’est le post diagnostic brale. Il existe un hiatus entre ce qui est présenté • Apprendre au patient à reconnaître ses besoins
et l’apprentissage du handicap dans la première à ces occasions et la réalité du terrain dans lequel Quelles sont les propositions concrètes permet- relatifs au handicap et ses besoins personnels
année vivent les parents. Comment passer de l’un à l’autre traient à toutes les personnes vivant avec la para-
et diffuser les avancées présentées à l’occasion des lysie cérébrale d’être pleinement actrices de leur pour pouvoir participer aux choix de parcours
• La formation pour devenir partenaire pour et moduler la rééducation selon les phases de la
les usagers comme pour les professionnels réunions des scientifiques, comment construire un parcours de santé ? vie et la disponibilité du patient
lien entre l’un et l’autre, la recherche et le terrain
et réduire le hiatus observé ? Une personne indique Enseignement
que cela suppose des moyens institutionnels • Faire intervenir des patients et familles dans les Contrat de réadaptation, rééducation, inclu-
IDENTIFICATION DES THÈMES et médicaux-économiques. L’idée de créer un cursus d’enseignement sion, relations de soins/Clinique
PRIORITAIRES POUR PRÉPARER formulaire « post-réunion » est avancée. • En pédiatrie en particulier, faire se rencontrer
LA DEUXIÈME RÉUNION DE TRAVAIL des jeunes patients avec des patients plus âgés • Partager les objectifs fonctionnels entre patient,
En conclusion les participants se montrent satisfaits famille, thérapeutes (tous les professionnels
Du travail des deux sous-groupes, il ressort que de la qualité des échanges : motivation, partenariat, qui peuvent leur montrer l’exemple de leur auto- engagés auprès du patient) : avec qui et com-
parmi les thèmes prioritaires apparaissent l’indi- richesse des échanges, qualité de la participation. détermination ment le contrat doit-il être fait ?
vidualisation des parcours, la coordination, la for- • Rémunérer les personnes qui interviennent dans • Devoir des familles de faire du feedback (par
mation (dont il est précisé que le sujet a été abordé l’enseignement exemples sur les attelles, les autres thérapies).
pendant les réunions des ateliers des axes 1 et 3). DEUXIÈME RÉUNION DE TRAVAIL Certains parents ont peur d’avouer qu’ils vont
Recherche faire des stages dans d’autres structures
Le sujet du partenariat est quant à lui revenu à de Quatre thèmes ont été retenus pour faire l’objet
nombreuses reprises dans les débats des deux sous- d’un approfondissement afin d’identifier quelles • Valoriser financièrement la participation • Devoir des thérapeutes de partager l’informa-
groupes de travail. Quelle définition en donner, actions permettraient d’innover pour transformer des familles aux programmes de recherche tion notamment avec les autres thérapeutes.
dans les soins, dans la recherche. Tout le monde notre système de santé en réaffirmant la place des • Ouvrir les organisations de professionnels Les SESSAD et les CAMSP apparaissent comme
reconnait que le développement du partenariat usagers comme acteurs de leur parcours de santé. aux usagers, ouvrir les comités scientifiques rigides par rapport aux prises en charge en libéral
entre usager et professionnel doit se développer. ou à des demandes des parents (plâtre)
1. Développer la relation de partenariat
Changement de culture et de pratiques
Une personne insiste sur le besoin de donner les 2. Individualisation des parcours
clés aux parents avec une information de qualité, 3. Aider à coordonner les soins • Observer ce qui se passe dans des pays étrangers Plateforme d’échanges patients, parents-
notamment dans les mois qui suivent le diagnostic. comme le Canada où les familles sont intégrées professionnels
4. Faire bénéficier le plus grand nombre des per- par les Policy Makers dès la conception des poli- • Groupes Facebook qui existent mais avec une
sonnes vivant avec la paralysie cérébrale des
Sur l’information, une personne remarque que tiques de santé. structure et une légitimité due à la présence
celle-ci doit être donnée tout au long de la vie et dernières avancées de la recherche des pra- de professionnels entre professionnels
tiques innovantes
• Savoir gérer l’intrusion dans la relation patient/
famille et thérapeute

82 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS 83