Page 85 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

AXE 4 parents. Le coordinateur pourrait être le médecin, • Concentration sur les besoins individuels de la
le kinésithérapeute, le patient ou encore le parent, personne vivant avec une paralysie cérébrale,
Innover pour transformer notre ce qui importe c’est la confiance portée à celui-ci. avec personnalisation des programmes ainsi que
du projet de vie pour tenir compte des spécificités
Il est sûr, souligne une personne, que les inéga-
système de santé en réaffirmant lités sociales jouent un rôle, certains manquent • Communication et coordination à tous les
d’informations scientifiques et de qualité.
moments du parcours : enjeu du temps, enjeu
la place des usagers « La coordination, c’est bien », ajoute un participant, de l’interaction entre l’hôpital et les structures
externes
mais elle demande des compétences, du temps,
du savoir-faire ; il ajoute qu’il serait peut-être inté- • Verbalisation qui peut être reprise par les différents
ressant que le coordinateur ne soit pas toujours acteurs, notamment au moment du diagnostic
le médecin. La famille a un rôle à jouer comme • Evolution des troubles au fil de la vie
INTRODUCTION des professionnels de santé interrogés. Il apparait acteur mais cela nécessite des outils et la descrip- • Accès à des informations fiables et validées
également un décalage de perception sur ce sujet tion de ce qui est attendu.
« Innover pour transformer notre système entre professionnels et patients/parents. scientifiquement et lutte contre des propositions
de santé en réaffirmant la place des usagers est Une autre personne remarque que le système qui sont des dérives thérapeutiques
le quatrième axe de la Stratégie Nationale de la de santé a évolué avec le CPE, qui analyse des • Possibilité d’orienter les patients vers des tech-
Santé 2017-2022. LES PATIENTS SONT-ILS ACTEURS ? besoins et des choix. « Nous avons créé le coor- niques éprouvées scientifiquement
LE DÉBAT dinateur de parcours ». • Projet de vie individualisé
Le travail de l’atelier s’est effectué au cours de deux
réunions tenues à distance la première le 21 mai, A la question les patients sont-ils acteurs, le tour
la seconde le 3 juin 2021. de table des participants montre que souvent cela SOUS-GROUPES DE TRAVAIL Le sous-groupe classe comme quatre thèmes
dépend de la personne qui est en face de soi. Pour prioritaires :
Préalablement à la tenue de la première réunion, un certains, la qualité d’acteur dépend du regard du Le groupe se divise alors en deux sous-groupes 1. L’accès à une information de qualité
questionnaire a été adressé à l’ensemble des parti- professionnel. Le système de santé reconnait des afin d’identifier et de choisir les thèmes prioritaires, 2. L’individualisation des parcours
cipants avec comme objet de demander à ceux-ci individus et des structures qui, elles-aussi, doivent puis d’échanger sur les thèmes retenus.
comment ils se sentaient acteurs de leur parcours se rendre compatibles avec la qualité d’acteur 3. La coordination
de santé. Pour illustrer leur choix, ils étaient invi- du patient. Groupe 1 4. L’éducation thérapeutique des personnes vivant
tés à indiquer les situations où ils s’étaient sentis avec la paralysie cérébrale
le plus acteurs de leur parcours de santé et celles Une personne fait observer que c’est parfois dans Les participants sont invités à lister les thèmes
où ils s’étaient senti le moins acteurs. les CAMSP ou SESSAD que les personnes se sentent que la synthèse des résultats du questionnaire leur Groupe 2
le moins acteurs, les soins apparaissent impo- a permis d’identifier. Les thèmes suivants sont ainsi
Les réponses révèlent que globalement le rôle des sés, avec comme exemple celui du diagnostic ; identifiés pendant l’échange entre les participants : Les membres du second sous- groupe ont quant
parents comme des patients comme acteurs de le manque d’écoute est noté par une personne. • Accès à une information adaptée pour être acteur à eux identifié les thèmes suivants :
leur parcours de santé semble s’être renforcé ces • Un parcours de sante plus individualisé/ système
dernières années. Les personnes vivant avec une Le frein à la reconnaissance de ce rôle d’acteur • Le moment du diagnostic (comprendre la para- plus à la carte
paralysie cérébrale ainsi que leurs parents sont net- tient à l’absence d’un coordinateur de soins lysie cérébrale et les troubles qui y sont associés)
tement plus acteurs que la moyenne des patients qui pourrait être désigné par le patient ou les • La recherche et validation en RR

80 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS 81