Page 89 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021
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Outils  Consultation pluridisciplinaire  Idées de cabinets « ressources »  L’INDIVIDUALISATION
 •  Outils de communication  •  Un exemple de bonne pratique le MPR toujours   •  Cabinets qui pourraient donner du conseil aux   DU PARCOURS EN FONCTION
 présent en consultation en CAMSP et SESSAD   parents
 •  Outils de formation à l’approche partenariale              DES BESOINS ET DU PROJET
 avec la mise en place de co-formation entre   en accord avec le parent  •  Dans les situations de structure « ressources »,   DE VIE DES PERSONNES VIVANT
 professionnels et parents ; quel type de rôle les   •  Difficulté de travailler avec l’appareilleur de son   l’important est de réserver les échanges construc-  AVEC LA PARALYSIE CÉRÉBRALE
 parents, les professionnels peuvent-ils avoir dans   choix  tifs avec  les autres professionnels/équipes
 une relation de partenariat ? Les personnes avec   impliquées, pour que les autres professionnels   Accès à l’information
 paralysie cérébrale doivent intervenir lors de for-  n’éprouvent pas l’impression que les objectifs   •  Une information adaptée, compréhensible, fiable
 mation de professionnels ou de parents pour   Coordination en libéral  d’intervention sont imposés  et correspondant aux dernières recommanda-
 partager leur expérience de vie et leur apporter   •  La pratique sous convention est complexe    tions en matière d’accompagnement
 ainsi du recul   et chronophage pour les praticiens libéraux
              Réunions en visioconférence
              •  Développer l’usage de la visio conférence pour   Ecoute et accompagnement
 Forfait rééducation : donner du temps rému-
 AIDER À COORDONNER LES SOINS   néré aux professionnels pour participer à la   les échanges multiples et notamment entre libé-  •  Accompagnement de l’institution des patients
 DES PERSONNES VIVANT AVEC   coordination  raux, structures et sanitaires  et parents dans le projet de vie
 LA PARALYSIE CÉRÉBRALE POUR   •  Initiative en cours (groupe de travail CNAM)  •  Mise en place d’interlocuteurs dédiés pour suivre
 LES ASSOCIER PLEINEMENT AUX   Equipes mobiles                   les familles
 DÉCISIONS CONCERNANT LEUR   •  Idée en projet : liste des réunions de coordi-  •  Créer des équipes mobiles en mesure de faire
 PARCOURS   nation, IE travail « hors patient », non prescrit,   •  Reconnaissance du patient et de la famille dans
 auquel le kinésithérapeute devrait participer.     la coordination « hors les murs » de l’institu-  le choix des soins
 La CPAM pourrait apporter un financement  tion-réflexion dans le cadre des SSR
 Secteur libéral/SESSAD & CAMSP
 •  Commentaire : « actuellement c’est moi qui   •  Difficultés à trouver des financements
 •  Avantage du CAMSP/SESSAD lorsqu’ ils sont en   coordonne les relations SESSAD/libéral et qui   Education thérapeutique
 en place, la coordination fonctionne au sein de la   demande à mes deux kinésithérapeutes de   •  Socle de compétences/ compétences (auto-
 structure mais hors de celle-ci, les professionnels   prendre sur le temps de la séance hebdomadaire   Rôle nouveau de coordinateur de soins  rééducation, fonctionnement neuro moteur,
 la réalisent sur leur temps personnel  •  Avoir une personne, pas nécessairement     appareillages, troubles comportementaux
 pour qu’ils puissent participer aux réunions de
 •  Quelle situation pour le secteur libéral ? Famille,   coordination et être rémunérés. »  le médecin ou le rééducateur qui pourrait être   et troubles des apprentissages) à proposer aux
 hôpital, généraliste, en fait personne  un fil rouge pour les familles  patients et parents pour devenir acteur de leur
                                                                 projet de vie et à adapter en fonction de l’âge

 Interventions particulières
 •  Difficultés liées à l’échange entre les pratiques
 médicales et de rééducation (exemple toxine)









 84 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE                                     PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS   85
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