Page 90 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021
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Formation des professionnels de santé FAIRE BÉNÉFICIER LE PLUS GRAND Prise en charge par la Sécurité Sociale Financement des formations et accès aux
• Cartographie des professionnels formés et des NOMBRE DE PERSONNES VIVANT • Prise en charge de certaines thérapies : congrès consacrés à la paralysie cérébrale
offres de soin AVEC LA PARALYSIE CÉRÉBRALE ergothérapie, psychomotricité • Financement de l’inscription et des frais de dépla-
• Création de structures dédiées avec l’équipement (PATIENTS ET AIDANTS FAMILIAUX) • Prise en charge de « stages intensifs de soins cement pour assister aux congrès consacrés
adapté et les professionnels formés DES DERNIÈRES AVANCÉES DE innovants » à la paralysie cérébrale (professionnels voire
même familles)
• Accès à la recherche à restituer aux profession- LA RECHERCHE ET DES PRATIQUES
nels (publications en anglais) INNOVANTES
Financement des structures médico-sociales Accès aux soins, aux informations, aux der-
Hiatus entre la recherche et les connaissances • Mise en place des accompagnements intensifs nières innovations pour les adultes
Dossier médical partagé des familles et des professionnels dans les structures nationales afin d’éviter que • Prise en charge des parcours de soins pour
• Accès au dossier médical partagé (autorisation • Constat : des recherches pointues et très pro- des familles des personnes vivant avec la paraly- les adultes (le focus est actuellement centré sur
et outillage) afin de faciliter la participation des metteuses sont effectuées mais sur le terrain sie ne partent à l’étranger pour réaliser des soins les enfants)
soins entre les professionnels (Comipilio) la réalité est autre ; il existe une lenteur dans la
mise en œuvre des résultats et recommandations Conférences/brainstorming entre profes-
issues de la recherche. sionnels et familles
Accès aux soins
• Solution : promouvoir des parcours dédiés de • Restitution des informations émanant des
• Inégalités géographiques et financières
en matière d’accès aux soins recherche, créer un rôle dédié pour la structura- grands congrès professionnels et des recherches
tion et la diffusion des dernières avancées de la conduites dans le monde anglophone
• Information sur les structures existantes recherche, établir un portail listant les dernières • Organisation d’échanges ou de brainstorming
• Décloisonnement des structures de soin innovations, l’actualité autour de la paralysie autour des recherches récentes entre profession-
cérébrale et présentant la restitution des travaux nels et famille et cela notamment dans le cadre
des différents congrès consacrés à cette dernière. des congrès existants
Evaluation des prises en charge
• Evaluation des thérapies, des appareillages pour • Promotion des recommandations de la Haute
en évaluer les bienfaits et si nécessaire les adapter Mutualisation des expériences Autorité de Santé sur la paralysie cérébrale auprès
ou s’orienter vers d’autres solutions • Mise en commun des expériences de différentes des professionnels et des familles
équipes médicales
• Mise en parallèle des soins avec les besoins
du patient • Promotion des réunions pluridisciplinaires (RCP)
• Mise en place d’un observatoire commun afin
de faire circuler l’information et faire partager
les différentes expériences
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