Page 91 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021
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Formation des professionnels de santé  FAIRE BÉNÉFICIER LE PLUS GRAND   Prise en charge par la Sécurité Sociale  Financement des formations et accès aux
 •  Cartographie des professionnels formés et des   NOMBRE DE PERSONNES VIVANT   •  Prise en charge de certaines thérapies :    congrès consacrés à la paralysie cérébrale
 offres de soin  AVEC LA PARALYSIE CÉRÉBRALE   ergothérapie, psychomotricité  •  Financement de l’inscription et des frais de dépla-

 •  Création de structures dédiées avec l’équipement   (PATIENTS ET AIDANTS FAMILIAUX)   •  Prise en charge de « stages intensifs de soins   cement pour assister aux congrès consacrés
 adapté et les professionnels formés  DES DERNIÈRES AVANCÉES DE    innovants »  à la paralysie cérébrale (professionnels voire
                                                                 même familles)
 •  Accès à la recherche à restituer aux profession-  LA RECHERCHE ET DES PRATIQUES
 nels (publications en anglais)  INNOVANTES
              Financement des structures médico-sociales       Accès aux soins, aux informations, aux der-
 Hiatus entre la recherche et les connaissances   •  Mise en place des accompagnements intensifs   nières innovations pour les adultes
 Dossier médical partagé  des familles et des professionnels  dans les structures nationales afin d’éviter que   •  Prise en charge des parcours de soins pour
 •  Accès au dossier médical partagé (autorisation   •  Constat : des recherches pointues et très pro-  des familles des personnes vivant avec la paraly-  les adultes (le focus est actuellement centré sur
 et outillage) afin de faciliter la participation des   metteuses sont effectuées mais sur le terrain   sie ne partent à l’étranger pour réaliser des soins  les enfants)
 soins entre les professionnels (Comipilio)  la réalité est autre ; il existe une lenteur dans la
 mise en œuvre des résultats et recommandations   Conférences/brainstorming entre profes-
 issues de la recherche.  sionnels et familles
 Accès aux soins
 •  Solution : promouvoir des parcours dédiés de   •  Restitution des informations émanant des
 •  Inégalités géographiques et financières
 en matière d’accès aux soins  recherche, créer un rôle dédié pour la structura-  grands congrès professionnels et des recherches
 tion et la diffusion des dernières avancées de la   conduites dans le monde anglophone
 •  Information sur les structures existantes  recherche, établir un portail listant les dernières   •  Organisation d’échanges ou de brainstorming
 •  Décloisonnement des structures de soin  innovations, l’actualité autour de la paralysie   autour des recherches récentes entre profession-
 cérébrale et présentant la restitution des travaux   nels et famille et cela notamment dans le cadre
 des différents congrès consacrés à cette dernière.  des congrès existants
 Evaluation des prises en charge
 •  Evaluation des thérapies, des appareillages pour   •  Promotion des recommandations de la Haute
 en évaluer les bienfaits et si nécessaire les adapter   Mutualisation des expériences  Autorité de Santé sur la paralysie cérébrale auprès
 ou s’orienter vers d’autres solutions  •  Mise en commun des expériences de différentes   des professionnels et des familles
 équipes médicales
 •  Mise en parallèle des soins avec les besoins
 du patient  •  Promotion des réunions pluridisciplinaires (RCP)
 •  Mise en place d’un observatoire commun afin
 de faire circuler l’information et faire partager
 les différentes expériences










 86 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE                                     PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS   87
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