Page 88 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

Outils Consultation pluridisciplinaire Idées de cabinets « ressources » L’INDIVIDUALISATION
• Outils de communication • Un exemple de bonne pratique le MPR toujours • Cabinets qui pourraient donner du conseil aux DU PARCOURS EN FONCTION
présent en consultation en CAMSP et SESSAD parents
• Outils de formation à l’approche partenariale DES BESOINS ET DU PROJET
avec la mise en place de co-formation entre en accord avec le parent • Dans les situations de structure « ressources », DE VIE DES PERSONNES VIVANT
professionnels et parents ; quel type de rôle les • Difficulté de travailler avec l’appareilleur de son l’important est de réserver les échanges construc- AVEC LA PARALYSIE CÉRÉBRALE
parents, les professionnels peuvent-ils avoir dans choix tifs avec les autres professionnels/équipes
une relation de partenariat ? Les personnes avec impliquées, pour que les autres professionnels Accès à l’information
paralysie cérébrale doivent intervenir lors de for- n’éprouvent pas l’impression que les objectifs • Une information adaptée, compréhensible, fiable
mation de professionnels ou de parents pour Coordination en libéral d’intervention sont imposés et correspondant aux dernières recommanda-
partager leur expérience de vie et leur apporter • La pratique sous convention est complexe tions en matière d’accompagnement
ainsi du recul et chronophage pour les praticiens libéraux
Réunions en visioconférence
• Développer l’usage de la visio conférence pour Ecoute et accompagnement
Forfait rééducation : donner du temps rému-
AIDER À COORDONNER LES SOINS néré aux professionnels pour participer à la les échanges multiples et notamment entre libé- • Accompagnement de l’institution des patients
DES PERSONNES VIVANT AVEC coordination raux, structures et sanitaires et parents dans le projet de vie
LA PARALYSIE CÉRÉBRALE POUR • Initiative en cours (groupe de travail CNAM) • Mise en place d’interlocuteurs dédiés pour suivre
LES ASSOCIER PLEINEMENT AUX Equipes mobiles les familles
DÉCISIONS CONCERNANT LEUR • Idée en projet : liste des réunions de coordi- • Créer des équipes mobiles en mesure de faire
PARCOURS nation, IE travail « hors patient », non prescrit, • Reconnaissance du patient et de la famille dans
auquel le kinésithérapeute devrait participer. la coordination « hors les murs » de l’institu- le choix des soins
La CPAM pourrait apporter un financement tion-réflexion dans le cadre des SSR
Secteur libéral/SESSAD & CAMSP
• Commentaire : « actuellement c’est moi qui • Difficultés à trouver des financements
• Avantage du CAMSP/SESSAD lorsqu’ ils sont en coordonne les relations SESSAD/libéral et qui Education thérapeutique
en place, la coordination fonctionne au sein de la demande à mes deux kinésithérapeutes de • Socle de compétences/ compétences (auto-
structure mais hors de celle-ci, les professionnels prendre sur le temps de la séance hebdomadaire Rôle nouveau de coordinateur de soins rééducation, fonctionnement neuro moteur,
la réalisent sur leur temps personnel • Avoir une personne, pas nécessairement appareillages, troubles comportementaux
pour qu’ils puissent participer aux réunions de
• Quelle situation pour le secteur libéral ? Famille, coordination et être rémunérés. » le médecin ou le rééducateur qui pourrait être et troubles des apprentissages) à proposer aux
hôpital, généraliste, en fait personne un fil rouge pour les familles patients et parents pour devenir acteur de leur
projet de vie et à adapter en fonction de l’âge

Interventions particulières
• Difficultés liées à l’échange entre les pratiques
médicales et de rééducation (exemple toxine)

84 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS 85