Page 80 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

Piste(s) de solution : Problème : lien entre paralysie cérébrale Problème : éloignement géographique et les personnes ayant une paralysie cérébrale,
et « santé générale » il peut être utile de fixer des objectifs et des moyens
La solution à cette situation vécue peut se trouver La difficulté de ne pas trouver à proximité des lieux de les atteindre, cela nécessite de l’écoute, « écou-
dans la mise en place de centre expert, de consul- Le lien entre les problématiques rencontrées dans de résidences des espaces pour des activités spor- ter tout le monde pour trouver un objectif », anti-
tations pluridisciplinaires et le partage de données la paralysie cérébrale et celles de la santé générale tives notamment mais également culturelles est ciper et inclure tous les acteurs, ne pas craindre
communes. L’idée d’un médecin expert apparait doit être travaillé, en d’autres termes comment un problème concret qui se rencontre. de ne pas savoir.
là également comme une piste d’amélioration. en parler avec un professionnel de santé qui n’est
pas spécialiste de la paralysie cérébrale. Piste(s) de solution :
Problème : manque de savoir scientifique
• L’une des pistes de solution consisterait à s’ins-
Piste(s) de solution : dans le domaine de la rééducation
pirer d’expérience conduite en Australie par
Problème : manque de coordination entre les Pour répondre à ce sujet, il y a la formation des exemple où les soignants aident les patients Piste(s) de solution :
prises en charge « classiques » et les prises professionnels comme des personnes concer- à identifier des activités hors rééducation. • Pour sortir de cette situation, les participants
en charge « alternatives »
nées par la paralysie cérébrale (patients et parents). • Il est également utile que les enfants puissent proposent de développer le rôle du MPR comme
La non-prise en charge dans le cadre habituel Il est nécessaire de garder à l’esprit les questions donner leur avis sur la rééducation qu’ils suivent, coordinateur des soins, -ce dernier a en effet des
de thérapies conduit à des situations où se révèle de santé qui sont communes et de ne pas « noyer » de leur permettre de dire ce qui a du sens et sur connaissances actualisées sur la pathologie-
un manque de coordination des intervenants – les questions de santé derrière celles qui découlent ce qui n’en a pas. Il faut expliquer aux enfants et ceci le plus tôt possible et de manière régulière
prise en charge habituelle versus prise en charge de la paralysie cérébrale. les pistes proposées et leur laisser dire ce qui les dans la vie de l’enfant.
« alternative ». intéresse et ce qui ne les intéresse moins ou pas. • Les participants recommandent que les inno-
vations apportées par les parents soient mieux
Piste(s) de solution : prises en compte, ces derniers étant prêts à les
• La piste d’amélioration face à ce problème serait Problème : risque d’exclusion RÉCONCILIATION DU SAVOIR-FAIRE accompagner avec des supports visuels et à l’aide
d’intégrer l’objectif associé aux soins alternatifs Le danger est d’exclure un des acteurs de la prise SCIENTIFIQUE ET DU SAVOIR-FAIRE de techniques modernes de communication
dans une vision unique du parcours de soins, en charge (patient, soignant), tous les profession- EXPÉRIENTIEL (télé expertise).
avec reprise ensuite de cet objectif dans le cadre nels doivent mettre davantage en avant toutes les
de la prise en charge habituelle. dimensions du projet de vie et intégrer leur apport Problème : manque d’échanges sur les savoirs
• La mise en place d’équipes mobiles spécialisées dans ce cadre commun. expérientiels
avec des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, Le sujet traduit l’existence d’une problématique Problème : existence d’un fossé entre parents
à même de favoriser la montée en compétence Piste(s) de solution : entre les parents et les professionnels mais égale- et cliniciens
des praticiens. • Pour éviter ce risque, les pistes de solutions tiennent ment entre professionnels ; celle-ci s’exprime par Piste(s) de solution :
• Existence d’un rôle de rééducateur capable d’éva- dans la mise en place de personnes spécialisées le besoin des parents de faire partager leur expé- • Pour réduire ce fossé, les cliniciens doivent
luer l’utilité des apports des différentes prises dans les sujets d’insertion socio-professionnelle, rience concrète et vécue avec les professionnels produire une information accessible et adaptée
en charge et méthodes. de partager sur le projet de vie, comme par exemple dont le savoir repose sur la science. en direction des parents et pas uniquement pour
le projet scolaire des adolescents, avec les pairs.
Piste(s) de solution : leurs pairs et leurs étudiants.
• L’idée d’avoir un coordinateur ayant une vue dite • L’inclusion des patients experts et des parents
« d’hélicoptère » est une autre piste de solutions Face à la situation des professionnels qui
proposée par les participants au groupe de travail. n’échangent pas et qui n’écoutent pas les parents experts doit devenir la norme. Toute mise

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