Page 74 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

des séjours, des répits des aidants) • Contacter les associations des professionnels AXE 3
de santé responsables de la formation (sociétés
• Amélioration et diffusion de la communication
existante sur les possibilités de répits savantes) Garantir la qualité, la sécurité
• Mettre en place un café des aidants : échanges • Contacter les responsables au niveau national
concrets sur le vécu quotidien, astuces etc. des programmes de formation, pour inclure ces et la pertinence des prises
techniques dans leurs programmes
• Développer les équipes mobiles qui font le lien
entre les équipes hospitalières et le patient (chez • Rassembler les informations sur ces thérapies en charge à chaque étape
lui ou en milieu médico-social) dites alternatives pour que les sociétés savantes
et l’HAS puissent donner un avis scientifique
• Réduction du rôle de “facteur” joué par les parents de pertinence (“fourre-tout”)
entre les prises en charge et les professionnels du parcours de santé.
(charge mentale, temps) • Pouvoir travailler thérapie fonctionnelle et dou-
leur (et donc santé globale) au même endroit,
• Généralisation du carnet de soins numérique par une équipe coordonnant la prise en charge
pour les personnes avec paralysie cérébrale globale du patient (idée de référent)
administré par patient (droits d’accès) et partagé SÉQUENCE DE TRAVAIL Les interventions des participants pendant la pre-
mière réunion ont révélé le caractère fragmenté
avec un réseau de soignants permettant bilans • Définir des nombres d’heures obligatoires « Garantir la qualité, la sécurité et la pertinence
et compte-rendu concernant la paralysie cérébrale dans les for- des prises en charge. Les participants, avant
mations des prises en charge à chaque étape du parcours la seconde réunion, ont été invités à s’exprimer
de santé » est le troisième axe de la Stratégie par vote sur les thèmes relevés lors de la première
• Associer la SOFMER en utilisant la notion de tête
Thérapies alternatives – de pont (hub) avec rassemblement des compé- Nationale de la Santé 2017-2022. réunion qui devaient être approfondis en priorité.
Formation des professionnels de santé. tences autour de celle-ci Le travail s’est déroulé au cours de deux réunions Le présent document fait la relation des échanges
tenues à distance la première le 9 mars, la seconde riches et denses qui ont été la matière des deux
Quelles actions pouvons-nous le 23 mars 2021. réunions.
proposer pour rendre les thérapies
accessibles à tous les patients PC ? Un questionnaire a été adressé préalablement
à la tenue de la première réunion à l’ensemble QUEL SENS DONNÉ AUX NOTIONS
Quelles actions pouvons-nous des participants. Ce questionnaire avait comme
proposer pour que les professionnels objet de demander aux participants comment DE QUALITÉ, DE SÉCURITÉ,
de santé soient suffisamment ils comprenaient les termes de qualité, de sécu- DE PERTINENCE DE PRISES
informés sur la PC ? Et que des rité, de pertinence des prises en charge à chaque DANS LE PARCOURS DE SANTÉ DES
spécialistes soient formés en nombre étape du parcours de santé et d’illustrer cela par PERSONNES AYANT UNE PARALYSIE
suffisant à la PC ? CÉRÉBRALE ?
des plusieurs situations vécues. La synthèse des
résultats de ce questionnaire a constitué la base La réunion commence par la présentation des résul-
de discussion de la première réunion. tats du questionnaire. Treize personnes dont deux
avec paralysie cérébrale, trois parents et huit pro-
fessionnels de santé ont répondu au questionnaire.

70 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 3 - COMPTES-RENDUS 71