Page 68 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

Psychologique, comportemental et social AXE 2
Enjeux et difficultés psychologiques qui tiennent
à la prévention de la douleur, l’isolement et l’in- Lutter contre les inégalités
sertion professionnelle. A ces risques le groupe
a ajouté l’existence de troubles cachés (handicaps d’accès à la santé et à l’inclusion
cachés comme les troubles vésicaux sphinctériens,
ano-rectaux, génito-sexuels). S’ajoutent à ces dif-
ficultés les effets du vieillissement, l’éclatement des
prises en charge, le manque d’information.
SÉQUENCE DE TRAVAIL nant tous les items de difficultés identifiés jusque-là
Les actions à mener (formation, information, pré- et induisant une inégalité due ou fortement aggra-
vention) relèvent de l’amélioration de l’information Deux ateliers ont été organisés pour travailler vée par la paralysie cérébrale. Ils ont été invités à les
et de la formation. Le contenu de l’information sur l’axe 2 de la Stratégie nationale de santé classer pour en déduire une première hiérarchie.
et de la formation doit être complété par la prise 2018-2019 « Lutter contre les inégalités d’accès
en compte de la douleur et des effets du vieillisse- à la santé et à l’inclusion ». La seconde réunion s’est déroulée elle aussi en dis-
ment (institution du suivi systématique sur le plan tanciel le 13 novembre 2020. A partir de la présenta-
somatique, prévention et dépistage des cancers Préalablement à la réunion du premier atelier, tion des résultats du questionnaire, les participants
liés au vieillissement). un questionnaire a été adressé aux participants ont voté pour hiérarchiser les thèmes prioritaires,
pour recueillir des éléments de définition et des puis procéder à l’identification des pistes d’actions
Une personne avec paralysie cérébrale doit être exemples vécus. Les résultats ont été partagés lors majeures à conduire pour chacun de ces thèmes.
considérée par exemple lors d’un entretien d’em- du premier atelier.
bauche comme une ressource en termes de com-
pétence et de motivation. A cette fin il conviendrait Le premier atelier s’est tenu le 25 septembre 2020 DÉFINITIONS ET VOCABULAIRE
de travailler à réduire la représentation qui se fixe sur en distanciel. Il s’est intéressé, grâce à un travail en COMMUNS
les difficultés, libérant ainsi de l’énergie et du temps. sous-groupes, à imaginer ce que serait un accès
égalitaire à la santé et à l’inclusion en 2027, année Accès, Santé, Inclusion, quelle est la signification
à laquelle les recommandations faites en 2022 de ces mots pour les participants ?
auraient été mises en place ; puis le groupe a exa-
miné en commun la situation actuelle à partir des Accès, cela renvoie à l’accès aux soins mais aussi à
résultats du questionnaire adressé aux participants l’information, à la proximité, aux coûts, à l’absence
avant la réunion de l’atelier ; le travail s’est achevé d’obstacles et de discriminations, à l’accessibilité
par la hiérarchisation-priorisation des difficultés physique mais aussi aux ressources.
observées en 2020.
Santé, le mot signifie à la fois être en bonne santé
Après la première réunion, les participants ont reçu tant physique, mentale que sociale mais aussi au
un document résumant les débats et conclusions droit d’être soigné de façon égalitaire quel que
de celle-ci, puis un questionnaire détaillé, repre- soit le milieu social, de recevoir le soin pres-

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