Page 22 - Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021

• Ce centre doit être une référence en réadaptation. 3. L’aide aux personnes ayant un niveau de
Il permet d’établir, lors d’une discussion avec déficiences important doit s’organiser autour
la personne concernée, des buts mesurables des structures existantes mais il faut un lien avec
propres à chacun ; il fait le relais avec les struc- le centre de référence en particulier pour l’établis-
1 naissance 1 / 2 1 / 3 tures libérales, sur lesquelles il s’appuie. La valeur sement des objectifs annuels de la réadaptation, les
*
*
personne personne des différentes techniques de réadaptation ou de consultations spécialisées, la recherche de solu-
TOUTES LES kinésithérapie y est discutée systématiquement. tions pour les personnes en rupture de soins.
6 heures INTERROGÉE INTERROGÉE • Le centre assure la formation continue des
rapporte des
dans la rééducation
difficultés à trouver fait état de discontinuités rééducateurs sur les nouvelles méthodes de réa- Les professionnels ne se parlent pas
un kinésithérapeute motrice au long de daptation. et n’écoutent pas les parents et les
qui soit formé pour leur vie • Le centre organise un accès à la médecine patients.
la paralysie cérébrale
DANS UNE ASSOCIATION RÉGIONALE (ODYNEO) : générale, à différentes spécialités (gynécologie,
*Enquête ESPaCe 2018 urologie, dépistage des cancers en particulier) 4. Le rôle des MDPH doit être totalement
35 ENFANTS et aux soins dentaires soit sous forme de consul- repensé. Les manques actuels sont multiples :
tation au centre soit sous forme d’un réseau de
en liste d’attente pour un CAMSP
lors du premier accueil, dans la souplesse des
(90 places existantes) OBSOLÈTE ? praticiens formés aux spécificités de la paralysie aides accordées, dans le repérage des personnes
cérébrale.
AVIS N°118 DU COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL en rupture de soins, dans la lenteur des décisions
administratives.
ENFANTS
D’ÉTHIQUE DU 27 SEPTEMBRE 2012
46 en liste d’attente pour un SESSAD 2. L’aide durant la première enfance doit conti-
(68 places existantes) EN MATIÈRE DE SEXUALITÉ DES PER- nuer à s’appuyer sur les structures existantes
SONNES HANDICAPÉES, LE CCNE NE (SESSAD et CAMSP) mais leur accès est parfois Nous avons eu de la chance de trouver
PEUT DISCERNER QUELQUE DEVOIR ET difficile avec des délais de rendez-vous excessifs, un kinésithérapeute formé.
une difficulté renforcée par des inégalités sociales Cela doit-il relever de la chance ?
OBLIGATION DE LA PART DE LA COLLEC-
alors que les et territoriales. Les ruptures sont fréquentes lors
SEULES TIVITÉ OU DES INDIVIDUS, EN DEHORS DE de l’entrée en primaire ou de la fin de l’enfance.
TROUBLES LA FACILITATION DES RENCONTRES ET Une anticipation de ces ruptures et des proposi- QUELLE RÉPONSE ?
30 % DE L’ÉLOCUTION DE LA VIE SOCIALE (…). IL SEMBLE DIFFI- tions de solutions doivent être fournies par un lien
des personnes sont présents chez CILE D’ADMETTRE QUE L’AIDE SEXUELLE structurel avec le centre de référence. Le partage Concernant les aidants sexuels, le statu
ont une RELÈVE D’UN DROIT CRÉANCE-ASSURÉ du dossier médical est à faciliter. quo ambigu dans lequel nous nous
RÉÉDUCATION 60 % COMME UNE OBLIGATION DE LA PART DE trouvons n’est plus une option. On
ORTHOPHONIQUE Cesser de croire que « tout s’arrête » réclame que la législation évolue et que
LA SOCIÉTÉ ET QU’ELLE DÉPENDE D’AUTRES la formation et l’encadrement des pro-
ENQUÊTE ESPACE avec l’arrivée à l’âge adulte.
INITIATIVES QU’INDIVIDUELLES. fessionnels deviennent possibles. L’appel
aux aidants sexuels des pays limitrophes
ne peut plus rester le seul recours.

18 LE LIVRE BLANC DE LA PARALYSIE CÉRÉBRALE PARTIE 1 - SYNTHÈSE 19