Page 21 - Rebelle-Santé n° 191

COURRIER
Vos lettres et témoignages intéressent les autres lecteurs. Quand on fait une bonne expérience, autant que cela serve aux autres. Et quand le résultat est moins réussi, autant savoir pourquoi... ou éviter aux autres de refaire la même tentative !
Écrivez à : REBELLE-SANTÉ - CS 80203 - 77520 DONNEMARIE-DONTILLY en joignant une enveloppe timbrée à votre adresse si vous attendez une réponse.
Un forum pour soutenir les aidants familiaux Alzheimer et maladies apparentées
Louise, une jeune fille de 21 ans a créé un forum convivial dédié aux aidants familiaux Alzheimer et maladies apparentées. Elle est concernée de près par ce sujet. Le forum se nomme Au cœur de l’oubli, entre nuages et éclaircies - aucoeurdeloubli.forumactif.org Elle vous invite à partager vos ex- périences, à trouver des réponses à vos questions et du soutien. Elle tient également un blog : uneplume-desmots.overblog.com Voici son témoignage.
« Lors des débuts de la maladie dont est atteint mon père, j’ai recherché des sites internet, des forums où je pourrais partager mon quotidien avec d’autres per- sonnes dans la même situation que moi, trouver des réponses à mes questions, car tout était très vague pour moi... mais je n’ai rien trouvé qui correspondait à mes attentes, aucun forum vraiment dédié à la maladie d’Alzheimer ou aux maladies apparentées... Ayant un fort goût pour l’écri- ture, j’ai tout d’abord commencé par ouvrir mon blog dans le but de partager mon expérience de jeune aidante, mon père est un jeune malade de 65 ans. J’écris assez régulièrement sur des thèmes variés, il peut s’agir des petits moments de bonheur par- tagés avec mon père, mais aussi des moments de peine, des jours où il va bien, comme des crises qu’il peut faire, j’y parle aussi de mes passions, car il est important
de s’accorder du temps pour soi et de ne pas vivre que dans la maladie. Puis, cet été, en discutant avec des aidants, nous avons de nouveau évoqué le sujet du forum, toujours avec le même constat... J’ai alors décidé de créer moi-même ce site complètement dédié à la maladie d’Alzheimer. Tout le monde n’a pas forcément la possibilité de se rendre à des groupes de paroles organisés par l’association France Alzheimer pour y retrouver de précieux conseils, et d’échanger avec d’autres aidants. Quand le diagnostic tombe... on est par- fois désemparé, il est très difficile d’y faire face seul... et c’est bien souvent dans ce genre de situa- tion que l’on se rend compte qui sont nos vrais amis, beaucoup tournent le dos, ont peur de la maladie... Il est important que les aidants ne restent pas dans l’iso- lement et puissent partager leurs expériences, et c’est le cas sur ce forum. Les aidants peuvent échan- ger dans différentes rubriques telles que le quotidien (que la personne soit en EHPAD ou au domicile) en y retrouvant des astuces lorsqu’ils rencontrent des difficultés avec leur proche ma- lade, par exemple. On y retrouve aussi des rubriques consacrées aux différentes aides possibles, aux jeunes malades de moins de 65 ans, aux examens médicaux, et aux évènements organisés par les associations. »
Louise V. de l’Yonne
Un utilisateur de ce forum nous envoie son témoignage :
« Pour certaines personnes, l’ou- bli est le quotidien, malades ou aidants. Annie Girardot parlant de sa propre maladie disait "Désor- mais ma vie vous la connaissez mieux que moi".
Ce quotidien, nous sommes de plus en plus nombreux à le connaître, à voir partir chaque jour des morceaux de la mémoire de ceux qu’on aime et qui, hier encore, nous soutenaient avec toute leur force.
Chaque jour un peu plus, chaque jour un peu moins celui ou celle qu’ils étaient hier encore. Chaque jour un peu plus, nous recueillons en nous ces morceaux de mémoire pour retarder l’iné- luctable.
Chaque jour un peu plus, nous nous battons pour eux, pour nous, pour les autres aussi. Chaque jour un peu plus, nous es- sayons d’en parler avec d’autres, pour trouver chaque jour un peu plus de force pour lutter.
N’hésitez pas à en parler autour de vous et à le partager s’il vous plaît. C’est avec des membres que l’on fait vivre un forum et que l’on lutte chaque jour un peu plus : aucoeurdeloubli.forumactif. org. »
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